Orthese cranienne ( casque)
Jade59:
Depuis l'intervention de l'équipe de Kine on voit une nette amélioration (3semaines)
Ma fille tourne beaucoup mieux et reste plus côté gauche
Aussi à la sieste j'essaye de la mettre côté gauche aussi ,elle tient tout le long de la sieste 2-3 h
Du coup si elle se met de plus en plus à gauche ca va se rééquilibrer d'après la kiné/ Ostheo
danou:
Hello!
Ou en etes vous avec vos loulous?
Nous A Supporte plutot bien le casque.
Le probleme cest qu'elle a trouvé le moyen d'enlever les scratchs sur le côté.
Pour celle qui ont des bebes avec des ortheses avez vous connu le probleme?
Maman Nounours:
Bonjour Danou. D'abord pour ton problème de scratch : notre orthesiste nous a conseillé de mettre par dessus du gros scotch transparent de bricolage! On a finalement pas eu besoin mais c'est ce qui est conseillé.
Pour le reste, et bien Mini 1 à terminé le traitement toute fin décembre, apres 3 mois et demi de port. Le résultat est très bon, en chiffre, il est passé d'une asymétrie de 18 à 5 ma et d'un brachy de 96 à 80 (la norme est à 78+/- 2). Donc en chiffre on est presque parfait. Par contre nous parents, lorsque les cheveux sont mouillés dans le bain on voit toujours un petit quelque chose... Ce n'est pas parfais, mais on est parti de loin. Peut être que le traitement serait plus efficace avec un réglage chaque semaine, comme aux US, mais pas possible avec le nombre de patients ici pour le peu de praticiens... Le recours à la sécu a été fait, on est en attente de la réponse depuis presque 3 mois maintenant!
Pour Mini 2, on est en plein dedans! Il est super fier, il dit "cacaque" pour parler de son casque! Et quand son père oubli de le remettre on a droit au " cacaque, cacaque!!" On a commencé mi décembre, et là le casque devient petit... Il rattrape la croissance qu'il n'a pas eu pendant la chimio, du coup là il est passé de 68 à 72 cm en 2 semaines... Je pense qu'il va falloir un 2 casque. En mesure on est passés d'une asymétrie de 16 à 3 mm et brachy de 97 à 91... Y a encore du chemin, mais tous les médecins et pro qui le suivent sont bluffés, et déchantent quand on annonce le prix et la non prise en charge...
Ça me rappelle les traitement orthdontiques à mon époque... Y a 25 ans, ma mere avait emprunté pour payer mon traitement, pas pris en charge par la sécu, une histoire d'âge... Mais au "bon" age, ben j'avais pas les dents pour, elles étaient pas sorties! Aujourd'hui c'est remboursé, j'ose espérer que dans 25 ans ce sera pris en charge au même titre...
Bon scotchage de casque ;)
danou:
Cest super les resultats ! Nous elle prend pas beaucoup de cm niveau perimetre cranien donc on voit pas beaucoup d'évolution.
On va tenter le gros scotch 😊
Nous elle ne parle pas mais elle regarde le casque et se tape sur la tete !
Vous avez rdv ts les combien pour les réglages?
Maman Nounours:
On est en orthèse active, pour Mini1 on avaient rdv toutes les 2 à 3 semaines, et pour Mini2 on nous propose une fois par mois, du coup on insiste pour avoir toutes les 3 semaines... Mais là on y est allés y'a même pas une semaine et c'est déjà petit! Il y a de plus en plus de monde qui consulte... Et pas forcément plus de praticiens, du coup ça coince.
Pour Mini 2 on a une demande mdph en cours, toujours pas de réponse... J'attends, et si c'est non je me tournerais vers une association qui prend en charge le materiel pour les enfants apres un cancer. Mais il faudrait que la mdph se bouge un peu! Et voilà, je vais recommencer à dire du mal de la mdph!
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