img deprogrammée, on s'oriente vers l accompagnement...
Azerty:
Pour "contrebalancer" les propos de soorire, il y a une donnée supplémentaire à prendre en compte ici : deux enfants vont naitre; les deux vont avoir besoin de leurs parents et l'accompagnement du bébé "condamné" sera "entâché" de culpabilité par rapport à son co-jumeau. Il va falloir gérer les deux, celui qui va mourir :'( et celui qui va vivre :-\ . Déjà que l'accueil de deux bébés n'est pas simple car souvent s'occuper d'un, fait se culpabiliser par rapport à l'autre qui attend son tour ( on se pose souvent la question duquel on s'occupe en premier ) on a toujours peur de privilégier l'un par rapport à l'autre . Là il faut se dire que forcément la tendance va être de privilégier d'abord celui qui va partir afin de lui offrir le maximum, le temps de sa courte vie :-[ il ne faudrait pas que ce soit pour passer le reste de sa vie à se dire que du coup on a "délaissé" l'autre ces premieres semaines de vie et que c'est pour ça qu'il est comme ci ou comme ça. :P
Je ne dis pas pour autant qu'il vaut mieux qu'il meure avant afin de mieux se consacrer au second, hein! Juste qu'il faut avoir en tête cette possible culpabilité amplifiée afin de mieux la gérer le moment voulu.
J'ai mis beaucoup de guillemets car je ne suis pas toujours sure de bien trouver les bons mots pour exprimer ma pensée sans blesser quiconque. :-*
marine59:
Merci pour ton temoignage soorire. Que d epreuves...
En effet toutes ces questions et la, culpabilité de se réjouir de la vie de notre pepette et du futur deces de l autre nous y pensons.
Mais il faut se dire que nous devons accueillir les deux et ne pas attendre la mort de la puce mais de, profiter de chaque moment de vie passé avec sa jumelle et nous.
Je sais tres bien que ca va etre dure, personne n est préparé a ca, mais c est tout le travail que nous faisons avec mon mari interieurement.
¤ ISASA ¤:
Que c'est difficile, on aimerait tellement que tout aille bien...
Pour ma part, j'ai perdu une de mes poupées T à presque 27sa, grossesse Mono bi, un stt foudroyant, tt allait bien jusqu'à une echo où on a constaté son décès. Notre deuxième poupée M a vécu un mois, au début elle était en forme, nous étions plein d'espoir, notre fille aînée venait la voir en neonat, elle avait 20 mois. Puis une irm a décelé des séquelles cérébrales, graves, très graves, la décision prise par les médecins et nous même allait vers les soins palliatifs. Ce fut très dur, chaque jour on se demandait si elle allait ns quitter, chaque soir qd on partait de l'hôpital on avait peur de ne plus voir ses yeux ouverts... puis un jour elle s'est envolée, dans mes bras, entourée d'amour. Nous étions auprès d'elle, et l'avoir accompagnée ainsi nous a permis de commencer notre deuil. Toutefois, ajd le deuil de M est bien plus compliqué que celui de T. Pour moi ce n'est pas le même deuil, pour M je ressens un vrai manque physique, le manque de son odeur, de sa peau...
Je crois vraiment que ns sommes ts différents, que nous ne réagissons pas de la même façon. Dans ce cas personne ne peut te conseiller, on peut juste partager avec toi un vécu, et je suis sûre que vous trouverez en vous quelle décision prendre. Elle sera dans tous les cas difficile à prendre, il vs faudra peut-être du temps, mais elle sera vôtre et vous aidera sur le chemin du deuil.
Je t'envoie du courage :-* :-* :-* :-*
Alexia1989:
Bonjour Marine,
Je suis absolument désolée et triste que vous ayez à vivre toute cette souffrance, que vous ayez ce type de choix à faire, normalement on choisi juste la couleur du berceau, le modèle du siège auto... Mais parfois la vie décide de ous envoyez des épreuves terribles.
Ce choix étant extrêmement difficile et surtout très personnel et étant moi même malheureusement passé par l'IMG, je vais te dire ce que j'aurais fait si on m'avait laissé le choix.
Nous sommes porteurs saint de la mucoviscidose, mon mari et moi, notre risque est donc de 1 sur 4 d'avoir un enfant malade. La mucoviscidose étant une maladie pour laquelle il n'existe que des traitement palliatifs et non curatif, l'IMG est proposée. Nous avons donc eu ce bébé 1 sur 4 et nous avons choisi e lui éviter une vie de traitement et de souffrance, égoïstement aussi nous avons choisi de nous éviter la souffrance de savoir notre enfant condamné... mais condamné à beaucoup moins court terme que votre fille puisque la moyenne d’espérance de vie pour la muco est d'une vingtaine d'années. Si on m'avait certifié que mon bébé ne pouvais pas survie du fait de ses malformations ou que sa maladie était incompatible avec la vie, alors je pense que je l'aurais accompagné jusqu'au bout, que je l'aurais mis au monde avec cet accompagnement qu'on me certifie qu'il ne souffrirait pas un seul instant et qu'on le laisserai partir paisiblement. J'aurais eu besoin de le voir, de l'embrasser, de lui dire comme je l'aime, d'avoir des souvenir et des photos pour nous et pour ses sœurs.
là ou je te rejoins c'est que j'ai le sentiment d'avoir tué mon fils, c'est moi qui ai signé accepté, je me suis levée ce matin là en me disant que j'allais accepter de le tuer, je l'ai laissé s'endormir pour toujours au creux de moi.
Mon petit garçon Ezra n'a jamais eu d'air dans ses poumons, n'a jamais senti mes mains sur lui, je n'ai jamais pu l'embrasser, mon IMG à eu lieue beaucoup plus tôt que la tienne, il est mort à 19 semaines et je l'ai gardé dans un petit coin de mon utérus devenu cercueil jusqu'à la naissance de ses sœurs, 21 semaines plus tard.
J'ai eu une IMG et malheureusement j'en aurai peut être d'autres, je n'aurais jamais le choix de l'accompagnement puisque je saurais toujours si mes enfants sont atteint de cette saloperie que je leur transmet à cause de mon gêne défectueux aux alentours de 12/14 semaines.
Quelque soit votre décision, elle sera la bonne, le tout est d'écouter votre cœur, il n'y a pas de bonne ou mauvaise décision, pas non plus de culpabilité à avoir, juste beaucoup d'amour et de courage à avoir. Je suis de tout coeur avec vous dans ces moments douloureux. N'hésites pas si tu veux parler.
Babouchka69:
Bonjour,
Tout d'abord, tout mon courage vous accompagne dans cette épreuve.
Je vais te faire part de notre experience de parents ayant vécu l'IMG et de nos cousins.
Nous avons découvert au 3eme mois une clarté nucale élevée pour notre bébé, et après amniocentèse il s'est avéré qu'il était porteur de trisomie 21.
Nous avions décidé de le garder, mais à l'écho des 5 mois, on voit ded malformations cardiaques, cérébrales, et surtout digestives. Notre fils aurait sans doute vécu quelques heures, mais sans doute dans la souffrance.
De suite o n nous a proposé soit l'interruption de grossesse qui pouvait se faire jusqu'au terme, soit un accompagnement en fin de vie. Nous avons choisi l'IMG, ensemble sans presque se concerter car nous n'étions pas surs à 100% que notre fils ne souffrait pas déjà in utero. Il n'aurait de toute façon pas vécu.
Le deuil a été très difficile et j'avoue que même des années après je me dis encore, surement à tord, que j'ai "tué" mon enfant. Je sais que nous avions raison, c'était notre choix et c'est tout ce qui compte, peu importe ce qu'on peut nous dire, nous sommes les parents et personne ne devrait nous dire "moi j'aurais fais ça."
Nos cousins ont eut des jumeaux, nes un peu prématurés (34sa), ils ne le savaient pas avant la naissance mais la petite avait une maladie génétique. Leur fils, malgré quelques soucis de santé, est rentré assez vite à la maison, et quand ils ont su l'issue fatale de la maladie dansnles 1ers mois de vie, ils ont choisi de l'accompagner en fin de vie et elle s'est éteinte à 6 semaines de vie.
Ils n'y étaient pas préparés donc évidemment leur deuil fut très compliqué, et je pense qu'ils ne regrettent absolument pas d'avoir connu leur fille, d'avoir pu la baptiser, avoir des photos d'elle et des souvenird avec elle. Mais pour les grossesses suivantes, ils ont choisi de faire une IMG si la maladie était tramsmise à l'enfant, pour ne pas revivre ce cauchemar.
Parfois, je suis triste de ne jamais connaître le son de sa voix, de ne pas avoir vu ses yeux ni senti sonpetit coeur battre dans son corps tout chaud. Mais je persiste à dire que notre choix de parents était le bon pour nous.
Courage dans cette épreuve.
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