Ce qui est encore plus difficile c est de voir qu on ne peut rien faire pour améliorer les choses, il n y a que le temps.
J ai pas la main sur tout ca, et c est dur de se sentir impuissante. Je n ai aucune maîtrise , et la voir comme ca avec tout ces fils qui la relient a ce scope ou aux pousses seringues ou a la couveuse. Tout ces chiffres, ces bips, ces courbes.... me donnent envie de crier...

Nous sommes tous venus a Brest voir Romane, par contre mon fils est reste dans la couloir, il ne voulait pas la voir... Ca commence a me gonfler cette attitude...
Ma fille lui a parle et a donne sa main dans la couveuse. C était trop mignon.
Ensuite après qu on soit alle manger on est revenu et mon fils est rentre dans la chambre , il l a regardé dans la couveuse,
Mais après il était presse de partir.
Pendant qu ils étaient la on a donne un bain a Romane avec l infirmière (le 2ème) ils ont regardé . Ma fille est tres intéressée mais mon gars lui est plutôt intéressé de savoir quand on s en va ...
Bref ca me gonfle...

Sinon je trouve Romane plus apaisée aujourd hui, déjà hier je la sentais mieux. Toujours les mêmes soucis niveau transit mais par contre niveau confort, elle est plus apaisée. Le rythme cardiaque est revenu normal.
Elle gémi moins et se tortille moins.
Il faut que ca continue dans ce sens. Et que le transit se fasse ....
Peut être la transfusion a fait du bien ... ?

Oui les grands ont connu la neaonat, et je connais tres bien ces machines barbares... , mais le parcours des grands a été bien plus simple, même si quand j y eteais avec eux, je trouvais ca dur, je me souviens que c était long mais il n y a pas eu d embûche.

Actuellement on est a 6ml toutes les 2h , c est comme ca depuis hier, et ca reste jusqu a demain, ca sera réévalué demain et augmente je pense.
Ils ont fait une pause dans l augmentation car elle était douloureuse mais la ca va mieux. Peut être depuis la transfusion, je ne sais pas. En tout cas elle est plus sereine. Meme si le transit ne se fait pas encore tout seul.

Oui ils l ont perfusé car la transfusion d albumine ne pouvait pas se faire sur le cathéter central. Du coup ils ont du lui poser une autre perf
L abumîe qu on lui a mît a permit de diminuer les œdèmes, par je ne sais quel moyen...je crois que le manque de grosses protéines dans le sang faisait que l eau fuyait dans les tissus.
Toujours est il qu elle a moins d œdèmes.
Ces médecins réanimateurs sont vraiment des genis. C est incroyable de voir comment ils prcedent pour poser leur diagnostic.
La réanimation pédiatrique c est un monde part

I, je suis peinée de te lire au sujet de ton petit bonhomme 
Il a à peu près l'âge du mien. C'est jeune, tu sais. Ne lui en veux pas. Il n'y a rien d'intentionnel dans son comportement. Il doit souffrir et l'exprime comme ça. Je comprends que pour toi ce puisse être difficile à vivre mais accorde lui le droit de réagir différemment de sa sœur et surtout accorde lui le droit de réagir différemment de ce que tu voudrais 

 

Oui c est ce que je disais ce soir a mon homme, je me disais qu il fallait que je fasse une journée rien qu avec lui. Mais j ai du mal a ne pas aller voir Romane.
Pourtant les grands ont besoin de moi. Mais j arrive plus a faire la part des choses et savoir ce qui est normal ou pas. Je ne sais plus non plus comment réagir.
En fait je suis perdue.

Bonjour I,
2 jours sans nouvelles.... Comment va Romane? et toi?
Des bisous de courage 

I on ne se connait pas mais je passe régulièrement sur ce fil en sous marin pour prendre des nouvelles de ta petite puce ( et de tes nouvelles également )

Je voulais juste réagir pour ton fils . Ici je n'ai pas connu la grande prématurité pour les jumeaux . Mais ma grande a eu beaucoup beaucoup de mal a accepter son frère par contre bizarrement sa sœur pas de soucis ...

Souvent elle me répétait moi je n'aime pas F j'aime que O. ( cela a été jusqu'à donner une claque a son frère quand ils avaient 15j)

Cela me faisait mal et cela a durer presque 2 ans ... Du coup je lui en voulais et inconsciemment je la repoussait et était parfois agressive avec elle quand elle me disait cela .

Puis un jour au lieu de lui dire que son comportement était mauvais , je l'ai autorisé a ne pas aimer son frère ! Je lui ai expliqué que oui elle n'avait pas choisi d'avoir un frère que oui elle avait le droit de pas être d'accord et le droit de ne pas l'aimer mais qu'elle devait comme même le respecter. et c'est a ce moment qu'elle a enfin dit qu'elle lui en voulait d'avoir fait mal a maman et de lui avoir pris sa maman ( j'ai été hospitalisé 2 mois avant la naissance des jumeaux ) elle le tenait responsable de mon mal être et elle avait besoin d'un bouc émissaire . Elle arrivait pas a s'en prendre a moi elle a tenu son frere ( pourquoi pas sa sœur je sais pas ...) responsable de mon mal être ....

Ton fils n'est pas né comme un grand frère il faut parfois du temps pour le devenir ... cela a mis 2 ans pour ma fille pour être la grande sœur de son frère ... Cela lui a mis 3 semaines ( le temps que je rentre de la mater et qu'elle s'habitue a sa sœur) pour sa sœur. Laisse lui le temps d'apprendre a la connaitre progressivement . Meme certain parents mettent du temps a s'approprié leur enfant surtout si ils ne sont pas constamment avec eux

Je ne te juge pas je comprend parfaitement ta souffrance j'essaie juste de t'aider a t'apaiser. ( dans ma maternité on m'avait explique que si mes bébés naissaient trop tot je pourrais demander l'aide de la psy de la rea néonat pour aider a ma grande d'accepter la situation .J'ai pas testé car pas été en réa juste en unité kangourou . Cela peut aussi être une piste ...)


bon courage   

I craque  !  Lache la pression  !  Il faut parfois savoir se laisser couler pour atteindre le fond et pouvoir mettre un bon coup de pied pour mieux remonter  !

Cela fait beaucoup pour une seule personne  !