Lily-Rose & Jules, nés à 25sa+2.

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sophie64:
Je complète 1 peu notre parcours.  Ma grossesse s'est bien passée, j'ai contracté d'un coup. J'ai pu avoir 1 injection de corticoides et j'ai accouché 24h après.  Ma fille était en transversale donc voie basse impossible mais alors que la gynécologue sortait ses frères elle s'est engagée et s'est retrouvée prise dans 1 fibrome. J'ai poussé malgré la rachis et elle est sortie par voie naturelle.  La gynécologue n'avait jamais vu ça ! Elle était couverte d hématomes.
Sinon niveau alimentation je les allaite entièrement.  Ils sont aux alentours des 4 kg donc en dessous des courbes mais leur courbe est harmonieuse donc le pédiatre m'a dit que ça allait. Je vois que tes bébés sont à 5 kg Orel : de beaux bébés !
A bientôt.   :-* :-* :-*

Lyly et ses 3 amours:
Ici un pareil, RPM à 21sa et  accouchement de mes triplés le 1er juin 2012 à 24sa+4 jours. Décés de mon petit Charly et 3 mois de néonat pour mes 2 ptits warriors dont 2 mois et demi en réa avec chirurgie du canal arteriel, hémoragie intra-ventriculaire etc....

Malheureusement ici, nous connaissons à peu prés toutes le même parcours.

Tes loulous sont bien suivi et c'est trés trés important. Pour notre part, on a été lâché dans la nature, j'ai dû pleurer pour obtenir les 2 premiers RDV de suivi grand préma puis plus rien...

On a du batailler pour les prises en charges tout seul mais même au camps on est tombé sur des gens à la compétence limité...
Ma fille vient d'être diagnostiqué autiste et c'est parce que j'avais des soupçons car les docs eux non rien vu.

L'extrême prématurité est d'une violence inouï, les gens qui ne l'ont pas vécu ne se rende pas compte de ce que c'est.
Ils pensent qu'au retour à la maison tout va bien et ne comprends pas la peur panique des microbes qu'on peut avoir.

J'ai accouché il y a presque 2ans et demi et j'en fais encore des cauchemards.

Sophie 64, mon petit Charly est egalement arrivé en transverse mais césa impossible à cause d'une infection. Il me l'ont arraché du ventre à coup de forceps et bien sûr sans péri. Je vois que je ne suis pas là seule à avoir eu un accouchement de rêve.

Orel:
Mélo, merci d'avoir pris le temps de me répondre ;-)
Des triplés, waou... Parfois, j'ai l'impression d'être sous l'eau avec deux, alors j'imagine à peine avec trois... Valentin a fait une hémorragie de quel grade? Aux ETF, ils nous avaient annoncé un grade 4 et finalement, l'IRM a révélé un grade 1. Malgré ça, nous restons sur nos gardes. Elle est très suivie de ce côté là. Le dernier bilan a révélé des difficultés au niveau neuromoteur. Elle a des soucis à gauche, et les mouvements ne sont pas suffisamment variés pour le moment, mais les médecins ne se prononcent pas encore. La plasticité cérébrale est bien mystérieuse...
Tu as des échos régulièrement pour Baptiste? Qu'est ce qu'ils disent à propos de son canal? Jules avait un canal à 1,2mm et ils ne sont pas intervenus. J'ai un contrôle cardio la semaine prochaine.
J'ai été suivi par un psychiatre périnatal. J'ai fait une belle dépression en rentrant à la maison. Mais j'ai été prise en charge très rapidement et je suis toujours sous antidépresseurs. Ca va beaucoup mieux.

Mayon, j'ai lu quelques uns de tes posts, tu écris très bien. Je partage ton avis sur bien des points. Une de tes filles a fait une hémorragie à 3 jours aussi, de quel grade? Que disent les médecins, elle est suivie? Tu remarques des choses qui coincent?
Je connais bien SOS préma, mais je ne me suis pas inscrite. Ils sont passés en réa quand on y était. Je vais peut être allée y faire un tour quand j'aurais un peu plus de temps.

Sophie, je commence par une tendre pensée pour Mika. J'ai été proche de maman qui ont perdu un bébé pendant leur hospitalisation, et même si je ne l'ai pas vécu, j'imagine la difficulté d'un tel deuil. Tom a été incubé longtemps, comme Lily (2 mois), il était sous OHF?
Côté infection, nous avons été préservé, ils n'en ont pas eu. Juste une légère augmentation de la CRP pour les deux à un moment donné mais nous n'avons jamais su ce qu'il se passait. Ils les ont mis sous antibios et tout est rentré dans l'ordre.
A chaque ETF, c'était l'angoisse aussi de notre côté. Je pensais toujours a emporter des mouchoirs... Tom n'a plus de rétinopathie, c'est génial.
Tu as accouché le 25 avril, et moi le 19 ;-) Ils sont très proches !
J'ai eu une corticothérapie aussi, une semaine avant d'accoucher.
Ta fille faisait quel poids à la naissance? Et Tom?
Je suis contente que Tom soit porteur sain, quelle angoisse... J'imagine à peine...
Tu les allaites, la vache ! Quelle courage ! Je les ai allaité et j'ai tiré mon lait pendant 3 mois et j'ai arrêté. Quand ils ont fait 3kg, je suis passée au lait en poudre. Ils mangeaient toutes les 2 heures, ça devenait infernal.
En ce qui concerne le poids, je ne comprends pas pour quelles raisons les médecins partent du poids de naissance... Je serais d'avis de partir du poids des enfants a partir du terme. Et quand tu le fais, tu te rends compte qu'ils sont bien dans la courbe. Pour quelle raison ils devraient être plus gros que les autres au même âge (corrigé)? Bref...

Skinny, tu as eu des prémas? Tu vis où? En Corse? On se verra avec plaisir quand mes loulous seront plus costauds oui :-)

Lyly, j'ai lu ton parcours, et je vois qu'il a été "musclé" aussi... Comme tu le dis si bien, la prématurité est d'une telle violence qu'il est difficile pour nos proches (et moins proches) de nous comprendre et nous apporter ce que nous attendons. Une tendre pensée également pour Charly...
Tu n'as pas de suivi réseau? Où est ce que tu vis? Nous, tout est bien en place, et les rendez-vous s'enchainent assez rapidement. Les médecins et les intervenants sont plus ou moins compétents mais on fait avec...
Tu vas au CAMSP régulièrement?
Ta fille est autiste, comment tu l'as vu? Qu'est ce que ça signifie? Je ne connais pas très bien. C'est lié à la prématurité?
En ce qui concerne la peur des microbes, je ne ressens pas la même chose. Je les considère comme des bébés nés à terme. Je stérilise les biberons parce que je les prépare à l'avance, mais c'est tout. Je refuse de vivre dans l'angoisse permanente. Et il faut qu'ils se frottent doucement à un environnement normal pour préparer le terrain pour la collectivité. Je vais les garder 3 ans et ils iront en maternelle directement.


Pour vous parler un peu plus de nous, j'ai été hospitalisé un mois à plat dos avant de faire une infection de la poche des eaux. Qui a déclenché mes contractions. J'ai eu 13 heures de contractions jusqu'a ce que ma fièvre monte en flèche d'un coup. Risque de choc septique pour moi, donc césarienne en urgence. Le pronostic vital a été engagé pour nous trois.
L'intervention a été tendu, j'ai fait une hémorragie et ils ont oublié du placenta dans mon utérus. J'ai donc été hémorragique pendant des mois après l'accouchement. Les suites de césarienne ont été un cauchemar. Je vous passe les détails, mes guerriers ont été bien plus malmené que moi.
Lily a fait de l'emphysème pulmonaire à cause de l'OHF. Elle avait de l'hypertension artérielle, et elle a fait deux pneumothorax. Elle a eu un drain thoracique pendant presque 1 mois. Nous n'avons pas pu la prendre dans nos bras, pas de peau à peau durant toute cette période: un enfer.
Pendant ce temps là, Jules était en CPAP. On le prenait en peau à peau tous les jours à tour de rôle.
Lily a donc été sous OHF pendant 2 mois, sous morphine et psychotropes en tout genre. Elle se battait contre la machine. A un tel point qu'on a du lui enlever. Elle a eu une cure de corticoides et dans la foulée, on l'a extubé. Elle est passée directement en CPAP. Elle a tenu le coup.
Elle a donc fait une hémorragie cérébrale à 3 jours de vie. Elle avait un canal artériel ouvert, qui la dérangeait beaucoup. Elle a eu une cure d'ibuprofene mais ça n'a rien donné. Jules a toujours eu un canal ouvert mais pas suffisamment pour intervenir. Quand on approchait de l'intervention pour Lily, on a eu la bonne surprise de voir son canal se refermer lors d'un contrôle écho.
Le chemin a été long, mais nous avons eu de la chance. Pour le moment, ça se passe bien. Je suis très inquiète pour Lily, forcément. Je vois bien que son développement est chaotique et j'ai peur pour la suite des acquisitions. Mais le temps nous en dira plus. On ne peut absolument pas savoir comment elle va évoluer. Et c'est sans doute le plus difficile dans tout ça.
En ce qui me concerne, je suis plutôt dure, mais je me suis effondrée en rentrant à la maison. J'ai donc été suivi de près et je suis toujours sous antidépresseurs. Je suis stable, et on va les diminuer dans quelques mois.
Pour ce qui concerne les angoisses liées à la prématurité, je les tiens à distance. Je n'y travaille pas forcément. Je refuse qu'on les considère comme des enfants fragiles. Je reste convaincue qu'on joue un grand rôle dans leur développement et je ne veux pas les conditionner. Ils sont en pleine forme aujourd'hui, évidement je fais attention et je ne les emmène pas dans les lieus un peu trop peuplés. Le premier hiver, on va les maintenir à l'écart des virus. Mais dans notre façon de les élever, je refuse de prendre la prématurité comme excuse. Ils ont eu un démarrage compliqué mais c'est derrière nous maintenant.
Je suis intimement convaincue qu'une grande part de leurs angoisses ne sont que le pâle reflet des nôtres.
Je suis abimée par tout ça, mais je suis infiniment reconnaissante que l'on soit tous réunis aujourd'hui. Et c'est bien ça l'essentiel.
Je vous embrasse toutes.

Melo03:
Valentin a eu une hémorragie de grade 2. Elle s'est résorbée et comme tu le dis, le cerveau est bien mystérieux, aujourd'hui c'est le plus avancé des trois.  ;) aucune séquelle
Baptiste a des écho cardiaques, son cap est de 1,2-1,3 . Prochaine écho à 2 ans. Il n'a aucun symptôme, nous devons juste être vigilant car s'il est malade il faut être sur que ce soit pas microbien, sinon risque endocardite infectieuse... Pour le canal pas d'intervention car vraiment petit et pas de symptôme. J'espère vraiment qu'il sera rebouché à la prochaine écho.
Je trouve très bien ta démarche de ne pas les considérer comme bébés fragiles. Perso, ce n'est pas évident  ;D
Le premier hiver, on les a gardé à l'abri.
Ça y est ils vont à la crèche et chopent tous les microbes!

En tout cas chapeau pour votre parcours, vous revenez de loin!

Lyly et ses 3 amours:
C'est super que tu n'aies pas cette peur des microbes, moi ça me terrorisé.
Il faut dire que nous avons failli perde Choupette à cause d'un simple microbe.
Et puis a la sorti de neonat, ils avaient interdiction d'aller dans les bras des autres membred de la famille (et tant mieux parce que je ne voulais pas les partager  :P )

Et ils ont garder une certaines fragilité même si nous ne prenons plus de precaution particuliere par rapport à ça. Par exemple chez ma choupette une rhini soigné "trop tard" (par exemple si ça tombe un week end et qu'il n'y a pas de doc)se transforme en brinchite voir bronchiolite   :-\

Apres prendre des precautions particuliere pour l'hygiene ne nous a jamais empêcher de les gronder en cas de bêtises. ils sont fragiles d'un point de vu santé mais pour le reste pas de difference avec un enfant né à terme.

Mais c'est vrai que les loulous sont de vraies eponges à sentiment et ressentent toutes les angoisses des parents et c'est vraiment super que tu arrives a te dire que tout ça et derriere vous.

Pour repondre a tes questions, je vis dans le nord de la France. J'ai accouché a Arras dans le Pas de calais puis mes loulous ont été transferés sur Lille pour fermeture du canal arteriel (tres persistant) et retour sur Valenciennes (là oú j'aurais du accouché) et je peux le dire pour avoir fait plusieurs centres c'est le pire de tous avec des pro d'une incompetence hallucinante.

Comme je te le disais, j'ai dû les harceler pour obtenir les 2 premiers rdv de suivi puis plus rien.
On a donc contacter le camps nous même et pareil pour les rdv orl, ophtalmi, orthopiste etc... et on a ete  orienter vers d'autres specialistes par le pediatre lorsqu'on avait un doute.
Et heureusement car a Valenciennes on leur a dit plusieurs fois qu'Eliott se tenait et bouger de façon etrange mais pour eux tout aller bien et resultat : hypertonie musculaire qui s'est nettement ameliorer avec 2 sceances de kine par semaine pendant 10 mois.

A l'heure actuelle, mes loulous sont prises en charge au camsp a raison d'une sceance individuelle avec psychomot 1 fois par semaine et une sceance de groupe moteur.

Pour ma fille son diagnostic est tres récent, jusqu'a il y a peu, elle avait un devellopement normal compte tenu de son âge corrigé. Mais elle avait déjà ce qu'on appel des stéreotypies comme tourné en rond sur elle même, longer les meubles en courant en les regardant tout prés etc... sauf que je ne savais pas que c'etait ça.
Elle a regresser dans son langage, n'a jamais exprimé ses besoins comme la faim ou autres, elle fuit le regard, ne comprends pas certaines situations comme par exemple elle riait quand je la disputer parce qu'elle pensait que c'etait un jeu.
Pendant une periode elle etait terrorisé en presence de personne inconnu (de ce côté ça va mieux depuis qu'elle va au camsp)
Depuis cet été, elle aligne ses jouets.
Enfin tout ce genre de chose qu'un enfant de son âge ne fait pas.

L'autisme est un trouble neurologique qui se caracterise par une deficience dans les rapports sociaux  et la communication et des comportements particulieres.
Il existe une multitudes de formes d'autisme allant de legere a severe.
Ma puce à été diagnostiquè comme ayant des troubles envahissants du developpement non spécifier car elle arrive par moment à etablir le contact.

Les causes sont multiples (genetique, environementales etc...) en fait on se sait pas vraiment d'où cela vient mais dans mon cas je reste convaincu que les complications pendant la grossesse, l'accouchement et sirtout leur extreme prematurité y sont pour beaucoup.

Tu dis t'inquieter pour les acquisitions de ta princesse et c'est normal de se poser des questions quand on est parent(surtout de grand prema) mais tu es une maman tres attentive donc au moindre petit doute quelque soit le domaine concerné continu a faire ce que tu fais et consulte, s'il y a un probleme plus tôt, il sera detecter et pris en charge et mieuc ce sera. Ca été le cas pour mon fils et je pense que ce sera aussi le cas pour ma fille.

Des bisous pour vous 4

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