Lily-Rose & Jules, nés à 25sa+2.
Orel:
Bonjour à toutes,
J'attendais des jumeaux après 11 FIV. Autant dire qu'ils étaient attendus !!
Mais pas si rapidement... En effet, la poche des eaux de ma fille s'est rompu à 18sa. J'ai donc été hospitalisé et alité strictement pendant la fin de ma grossesse.
Une infection a déclenché mon accouchement avec 3 mois et demi d'avance.
Lily-Rose faisait 690g et présentait une bronchodysplasie sévère. Elle a passé deux mois sous respirateur artificiel et elle nous a fait quelques belles frayeurs. Sa présence parmis nous aujourd'hui est clairement un miracle. Elle a également eu une hémorragie cérébrale à trois jours de vie. Elle est donc énormément suivi sur le plan neuromoteur (entre autre).
Jules faisait 800g, il n'a pas été intubé. Il nous a fait quelques frayeurs également mais son parcours a été beaucoup plus "lisse" que celui de sa soeur.
Après avoir passés plus de 3 mois en néonat, ils sont rentrés à la maison fin juillet.
Ils ont aujourd'hui plus de 6 mois, et 3 mois d'âge corrigé. Ils font plus de 5kg, ils vont très bien tous les deux.
Nous sommes rentrés avec de l'oxygène pour Lily, et nous lui avons enlevé depuis deux semaines.
Le suivi est très serré, kiné 2 fois par semaine, CAMSP 1 fois par semaine, protocole contre la bronchiolite 1 fois par mois, en plus des autres RDV de contrôles nécessaires (fond d'oeil, IRM, écho cardiaque, visite réseau, développement moteur, urologue, endocrino, orthophoniste, ostéo etc...
On se remet doucement de notre traversée du désert, tous les 5 (nous avons une fille de 11 ans).
Cette période a été éprouvante pour tout le monde, mais nous sommes réunis depuis 3 mois et il ne se passe pas un jour sans que je me rende compte de la chance que nous avons d'être rentrés avec nos jumeaux à la maison.
Une tendre pensée pour mes camarades de combat qui n'ont pas eu cette chance.
Nous sommes dans la région d'Aix en Provence, récemment installés. Si jamais vous êtes dans le coin (ou pas), faites moi signe !
Melo03:
Bonjour orel et bienvenue.
J'ai fait une map à 24 sa et accouché de mes triplés à 27+6
Valentin a fait une hémorragie cérébrale, Hector deux septicémies et Baptiste a un canal artériel persistant. Je connais ton parcours
Autres uni mes garçons ont 18 mois et pètent la forme !
As tu été aidée par une psy?
Que pensent les médecins du développement de tes jujus?
Je suis d'Auvergne donc pas dans le coin, mais je voulais te répondre quand même ;)
Mayon la Vamp:
Salut orel !
Vu le terme je t'avoue que j'ai eu peur en ouvrant le post... Vous avez un parcours exemplaire !
Mes filles sont nées à 28+2 mais pas de MAP.... Directement l'accouchement... Tout est allé très vite !
L'une a aussi fait une hémorragie cérébrale à 3 jours mais aussi une hémorragie pulmonaire et un arrêt cardio respiratoire ! Et une septicémie dans les jours qui ont suivi... Elle a aussi un CAP et est broncho dysplasique sévère ! Et l'autre une entérocolite et est aussi beonchodysplasique.
Elles ont 16 mois d'AR demain et se portent à merveille !
Tu n'es pas seule, on est plusieurs à connaître ton parcours ! Et on est là ;)
Connais tu sos préma ?
Rate pour la proximité, je suis en Vendée , mais ça n'empêche pas ;)
sophie64:
Bonjour Orel,
J'ai accouché le 25 avril à 25 S.A + 3 de triplés.
Mika est décédé à 1 semaine d'une hémorragie cérébrale massive. Tom et Leïa ont connu la réa néo Nat plus de 11 semaines puis la néo nat plus de 5 semaines avant de rentrer à la maison le 15 août.
Leur parcours a été tendu. Bronchodyplasie pour les 2. Tom intubé près de 40 jours. Leïa 2 semaines et demi puis réintubée quelques jours pour opération du canal artériel. Tom aussi a été opéré. Ils ont eu plusieurs infections : pulmonaires, du KT central, des champignons pour Tom. Tom a également eu des calculs à la vésicule biliaire en raison de l'alimentation parentérale prolongée. A chaque ETF l'angoisse était maximale car je pensais à Mika mais ils n'ont pas eu de soucis à ce niveau là.
Sans compter que le guthrie de Tom est revenu positif à la mucoviscidose et que nous n'avons pu savoir qu'il est porteur sain qu'il y a 15 jours. Quelle angoisse !
Ils sont également rentres avec de l'oxygène qui a été sevré assez rapidement. Puis Tom a été opéré d'une hernie inguinale.
Depuis leur retour ils vont bien. IRM cérébrale, fond d'oeil (Tom avait 1 rétinopathie de stade 1 mais c'est guéri) et potentiels évoqués auditifs normaux. Le pédiatre les a vu jeudi et les trouve parfaits. Ils ont également 1 suivi très régulier.
Je suis dans l Oise mais nos parcours ont quelques points communs.
Bon courage à toi et à tes trésors.
skinnypoppy:
Quel parcours de sacre petits battants!
On passe sur aix voir des copains des qu on est sur le continent mais vu que j ai 4 enfants plein de microbes je ne pense pas que cela soit super une rencontre. Dans quel ques annees quand tes tresors seront moins fragile...
Bon courage a vous pour la suite!
Navigation
[#] Page suivante