Sur la pointe des pieds: la suite
*sg*:
Pour l'ecole, c'est un vaste sujet.
De septembre à décembre, elles ont eu une maitresse qui n'a vraiment pas assurée. (et elles l'auront l'année prochaine ::) :-\ )
J'ai demandé des RDV pendant le 4 premiers moi avec elle pour lui parler d'I, soit elle refusait, soit elle les annulait?
Au final, elle est partie en décembre (en congé maternité) sans savoir de quoi souffrait ma fille.
Ca m'a ennervé, alors je lui ai imprimé un dossier de 20 pages sur l'hémiplégie.
I ne sait pas trop monter les escaliers. Et bien, elle ne lui donnait pas la main et j'ai appris qu'elle passait certaines récréations en bas ou elle montait les escaliers à 4 pattes.
Une fois, je demande à la maitresse "les filles sont comment à l'école, fusionnelles ou pas ???". Elle me répond "toujours ensembles à la récréation car comme I arrive après tout le monde, les jeux sont presque terminés alors elle coure vers sa soeur...".
Autre exemple, mon conjoint (leur papa) a fait un infarctus début septembre. J'arrive en panique à 11h30 pour les récuperer poour partir ensuite aux urgences. Je lui explique elle me répond "oh mince... I ne sait vraiment pas montere les escaliers...". Mouais ok merci pour la compréhension.
Au mois de décembre, elle ne me disait meme plus bonjour.
Bref...
Janvier, une remplacante arrive. Elle est SUPER !!!! Elle m'a rencontré de suite et j'ai pu tout lui expliquer. Elle est super gentille. Elle aide I dans les escaliers... des copines d'I lui donnent la main pour l'aider...
Elle m'a réconsillier avec l'école.
Jeudi, j'ai RDV avec la directrice et la maitresse (gentille) pour parler du cas d'I maintenant qu'elle est inscrite à la mdph.
Et je dois aller en mairie pour leurs demander qu'ils installent une rampe dans les escaliers (ca servira certainement à d'autres)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Citation de: *sg* le 16 Juin 2014 à 15:53:54
Le coté vicieux de l'handicap de ma fille, c'est que c'est leger et que donc ca ne se voit pas (trop). Alors quand j'en parle, que je dis que je suis fatiguée nerveusement, on me dit en gros "mais elle n'a rien ta fille...".
Meme ma mère m'a dit "t'es sur que les medecins ne se trompent pas ?".
Ben oui, elle est tellement coquine ma fille, qu'on ne voit rien. Elle parle beaucoup et fait la belle, du coup, on ne fait pas attention au reste. Du coup, j'ai l'impression de devoir me justifier "si si, elle est bien handicapée...".
Je connais ça. Pour h et g, il s'agit de ces handicaps invisibles, pas simple à comprendre.
Bon courage pour l'école, n'hésite pas à rabâcher que l'école doit être accessible à tous, valides et handicapés, donc une rampe aux escaliers c'est un minimum, le jour où ils auront un enfant ou un enseignant en fauteuil roulant, même de façon provisoire suite à un accident, ce ne sera pas suffisant...
pascale24:
bonjour
je vais t'envoyer les coordonénes en mp. Concernant la fatigue liée au handicap, elle n'est pas forcément liée au degré d'atteitne ! et l'acceptation du handicap non plus d'ailleurs. Quant au handicap invisible, n'en parlons pas : Les gens non concernés n'y comprennent rien à rien.....Ca use !!
loulou et louloute:
Ton parcours me rappelle le mien et celui d'un enfant handicapé dans l'école que fréquente mes enfants. Cet enfant a un appareillage qui lui tient le corps (corset en plastique accroché sur un support à roulette). Et bien, il a fallu qu'il le scolarise dans la seule classe qui se trouve à l'étage !!!!
Ma fille marche aussi sur la pointe des pieds. Le kiné dit que c'est dû à son hypotonie du buste. Le médecin de réadaptation fonctionnelle lui a prescrit des bottes en plastique dur, qu'elle met la nuit pour lui tenir le pieds à 45 °. Pour l'instant c'est moyennement concluant.
Et concernant les handicaps invisible c'est en effet fatiguant sur le long terme. Je suis même arrivé à un stade où je préviens les gens dès qu'il la voit pour éviter toute justification >:( ::) :P
Claire et les 3 Monstres:
Beaucoup de courage pour la suite du combat :-* :-* :-*
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