Beaucoup beaucoup de courage à vous tous et tout mon soutien à la petite Flore
 

est ce que les visites sont réservées aux parents?  ce que je veux dire par là: est ce que Flore peut voir Baptiste, ses grands parents, ses oncles, ses tantes?
Ce serait une bonne idée de sortir un peu Flore dans la cour de l'hôpital.  Est ce que l'hôpital ne peut pas "équiper" Flore en "oxygène ambulatoire" pour une petite heure... peut être même qu'une personne de l'hôpital pourrait vous accompagner.
Bisous
Cathie

Loulou et Louloute !! courage !! 

notre situation est un peu similaire même si cela a durer moins longtemps pour nous !!
mes gars sont nés à 29 SA en avril, nous avons récupéré Ugo début juin mais Louis seulement mercredi dernier, soit le 16 juillet !

Lousi fait encore beaucoup d'apnées et de brady ( qui bien endentu entrainent des désats !!) sans que l'on sache trop pourquoi, à part une immaturité respi dù à sa prématurité, les médecins n'ont rien trouvés.
Le retour à la maison n'a pû se faire que sous scope, on a donc un enregistrement 24h/24h de sa fréauence cardiaque et respiratoire. donc ca sonne quand les constantes dimunuent trop et on a une bouteille d'oxygène au cas où !!
pas encore besoin de s'en servir, les malaises qu'il a fait étaient assez légérs, il repartait sans stimulation pratiquement.
On sait que la surveillance doit être de 6 mois minimum mais au moins, il est à la maison !!

Tout ca pour dire que qaund ta louloute mangera mieux, je pense qu'elle pourra rentrer.
Sinon, Louis aussi faisait des malaises au moment des possibles sorties, genre si pas de malaise pdt 4 jours, c'est bon et hop, il en faisait 1h avnat qu'on arrive !!  à se demander s'il n'appréhendait pas le retour à la maison !! 

Et aussi, on a pu des fois le promener avec son frère dans le parc de l'hosto, on avait une saturation portable et une bouteille à oxygène, donc, tout peux se faire !!!

Allez, Loulou et Louloute, courage !!!!

Tout le forum est avec Flore pour l'aider !! Et t'aider toi aussi, sa maman, pour qui c'est bien sûr si difficile ...

On est là, on envoie plein plein d'ondes ++++++++++++++ !!!!!

 

Tout pleins d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ pour toute la famille

  Flore 

Bon aujourd'hui, je l'ai trouvé super bien. Elle m'a fait de grands sourires.

Par contre, au niveau alimentation c'est moins bien. Il y a 4 jpurs, elle prennait 120 ml par bib en 10/15 mn et aujourd'hui 90 ml à chacun des 2 en plus d'une 1/2 heure.

Coté oxygène, c'est stable mais dans le bon sens. Tout à l'heure, elle était à 100 % de sat et j'ai demandé à arrêter complètement l'oygène. Une dame l'a fait mais quelques temps après, ma fille s'est énervé et bien sur à commencer à désaturer.

L'infirmière du service, que j'avais déjà du mal à supporter avant, est venu remettre l'oxygène et m'a précisé que ça ne servait à rien de l'arrêter. Je lui ai répondu que le but c'est de la sevrer et que 10 ou 15 mn sans oxygène c'était toujours çà de gagner.
Et là, elle m'a répondu que ce n'était pas vrai et que cela la fatiguer. J'ai failli l'envoyer promener mais je me retenu.

On te soutient! Si tu es sûre de ce que tu dis, fais le dire par un supérieur, et qu'on te laisse la paix.