Maman de Louane et mamange de Léonie.... Partie trop tôt suite à un STT

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Laure47:
Bonjour à tous.

Depuis qq TPS déjà, je lis énormément de témoignages bouleversants et je me rend compte que je ne suis pas seule à traverser ce malheur....
Je me décide enfin à raconter mon histoire en espérant que ça m'aidera à avancer sur le douloureux chemin du deuil....

  Après 1an d'arrêt de pilule et presque autant de traitements, la bonne nouvelle arrive enfin !!! Je suis enceinte et bien que je ne soit enceinte que de 2 semaines déjà malade.... 
1 mois après la bonne nouvelle, 1ère écho où l'on appréhendait un peu l'annonce de jumeau dû au traitement. Tout se passe bien. On demande à notre gynéco s'il y a bien qu'1 bb, elle ns répond oui. Ms là surprise, on voit ts la même chose : une 2 eme petite tâche !!!! Mais là elle ns annonce que ce sont des vrais jumeaux donc pas lié au traitement .... Le choc mais on est heureux !!!! Ça va être dur mais on va y arriver !!!!
Commence alors une grossesse plus que suivie surtout qu'avec mon tout petit gabarits on me prévoyait déjà un petit bb avec risque de prématurité ms là 2...
C'est parti pour une écho toutes les 2/3  semaines.... Mais je suis contente car au moins je les verrai souvent !!!!
Le cap des 3 mois est passé, tout se passe très bien, on est soulagés surtout qu'on les voit bouger à chaque fois depuis la 2ème écho ....
Écho à 16sa, on demande le sexe mais on aura pas le temps de s'en inquiéter plus ... La gynéco nous dit qu'il y a un problème : certainement un  STT !!! Il y a une très grosse poche et une toute petite dans laquelle Bb bouge plus car coincée, on ne voit plus sa vessie alors que celle de sa sœur est très grosse. Elle nous dit qu'on va certainement partir pour Toulouse aujourd'hui ou demain. Elle appelle ms pas de Rdv avant 1semaine. On repart. Ms énormément de stress, peur de perdre nos bb.... La journée passe, le soir du mal à respirer dc on décide  que le lendemain matin on retourne chez ma gynéco .... Nous avons bien fait car l'évolution est très rapide, mon utérus a encore grossi ds la nuit... Départ pour Toulouse en urgences !!! Arrives la bas, examens, échos.... Et le verdict tombe ... STT de stade 3, opération au laser prévue le lendemain.... Le monde s'effondre... Et nous avons bien fait de venir plus tôt car on ns dit qu'une semaine plus tard, ça aurait été trop tard... Maintenant y a plus qu'à attendre le lendemain puis les 48h décisives après l'intervention pour voir si nos bb survivent ....
Opération le lendemain, tt se passe bien. Coagulation de 5 anastomoses, 1litre de liquide transvasé d'une poche à l'autre et 0,5L retiré. A la fin nos 2 petites filles vivent !!! Et oui ce sont des filles, ma gynéco les a vues en direct grâce à sa petite caméra pendant l'intervention .... Trop heureuse et j'y crois, je crois en elles !!!!
Le lendemain, 1ère écho de contrôle et là, le monde s'effondre un peu plus... Un petit cœur s'est arrêté...  La 2ème va bien ms il faut encore attendre 24h pour être sûre qu'elle survive à l'intervention. Toutes les questions fusent ... Pk nous, qu'est ce qu'on a fait pr mériter ça, comment continuer à avancer, ok je dois porter la vie et la mort en moi....
Le surlendemain 2ème écho de contrôle et un peu de soulagement, le 2 eme petit cœur bat !!! Ms maintenant il va falloir surveiller les risques de malformations liées au décès de sa jumelle.... Écho régulières mais dernier examen décisif sur l'état de Bb a 32sa avc l'irm... Très dur de se projeter qd on vs dit qu'à 32sa on peut vs annoncer que Bb ne sera pas viable... Ns n'en sommes qu'à 17 et jusqu'à 32 ça va être long....
Retour à la maison, repos pendant 1 mois et après tranquille car risque d'accouchement prématuré.
A chaque écho, tt va bien, Bb évolue bien jusuq´a ce qu'on détecte un pb ds le liquide et une taille anormale des reins... Retour à Toulouse. En effet taille anormale ms il faut attendre encore 3 semaines pr pouvoir voir l'évolution.... Encore et tj attendre sans savoir ....
Finalement tt va bien.  On rentre à la maison.
Puis arrive l'irm a 32sa. Verdict : on voit des petites tâches au niveau du lobe frontal ms ce sont peut être des artefacts liés aux mouvements de Bb pendant l'examen. Irm à recontrôler ds 3semaines. Ms ma gynéco pense que j'aurais accouché d'ici la... On verra bien....
4 jours plus tard, je perd un peu de liquide.... Test douteux dc hospitalisation à Toulouse pr antibio et alitée jusqu'à l'accouchement.... Je n'en suis qu'à 32sa, on a peur .... Surtout qu'en arrivant à Toulouse, bcp de contractions.... On me les stoppe. Qq jrs plus tard, on demande à visiter la neonat. Ça ns fait du bien car le personnel a l'air super et puis on ns dit qu'à ce terme (33sa), c'est déjà bien.
Écho à 33sa+4, il faut faire 2 monito par jour car la résistance de l'artère ombilical commence à ne plus être bonne....  Monito, contractions.... Le lendemain monito toute la journée quasiment car Bb commence à souffrir, ralentissement du rythme cardiaque lors des contractions de plus en plus fortes.... Ms le travail ne se met pas en route pr autant.... Césarienne sûrement ds l'aprem ou le lendemain....
Pr continuer ds la lancée, la pédiatre vient me voir et me dit sur de te façon si n'accouche aujourd'hui ou demain, il n'y avait pas de place en neonat pr mon Bb dc elle partirait sans que je la vois.... La c'est le coup de trop.... Puis ma gynéco vient et me dit qu'on va prévoir la césarienne pour.... De suite !!!! On se retrouve ds 15 minutes au bloc.... C'est parti, douche, papa rassemble les affaires, prend le lange pr laisser à Bb avec notre odeur....
A 19h13, le 1er août 2013, Louane pousse son 1er cri !!! Elle respire dc on ns la montre qq secondes juste le TPS de lui faire un bisou !!!! Que de bonheur !!! A 19h15 Léonie sort à son tour... On ne pourra pas la voir et il n'y aura pas de photos car après 3mois1/2 ds mon ventre, elle n'est pas jolie à voir ....
Puis on passe 6h en salle de réveil car comme Louane va sûrement être transférée mais on ne sait pas ou ni quand, on ns fait attendre pour qu'on puisse la voir un petit peu... Elle va très bien, elle respire seule ms elle a la cipap par précaution. Elle pèse 1,510kg pour 40cm. Elle est minuscule.... Puis la bonne nouvelle arrive et merci à ma gynéco, Louane reste à Toulouse !!!! On peut la voir qq minutes avant de partir elle en neonat et moi ds ma chambre avec son papa.... Elle est si jolie !!!!
Lendemain matin, elle a virée la cipap et finalement on ne lui remet plus car elle se débrouille comme une championne !!! Après-midi, 1er peau à peau.... C'est que du bonheur même si c'est impressionnant un si petit bébé et tout ces fils.... Au bout de 2jrs, on la met au sien pr faire les tétées d'apprivoisement ms Louane passe directement au Pc tétées efficaces !!! Elle est trop forte notre fille !!! Et puis elle a une étoile, un ange gardien qui veille sur elle !!! Elle se bat pour et grâce à Léonie j'en suis sûre ....
Au bout de 13  jours, transfert à Agen à côté de chez ns.
Et au bout de 24  jours, on peut rentrer a la maison ts les 3!!!  Le retour se passe bien pour Louane mais c'est bcp plus dur pour moi ... Jusqu'à maintenant, je m'étais focalisée sur Louane pour qu'elle s'en sorte bien et le plus vite.... Mais la on rentre à 3 et pas à 4.... Léonie commence à vraiment me manquer.... C'est très très dur....
Louane va très bien. Au bout de 3 mois, elle rattrape son retard, elle évolue très bien, elle est même en avance sur certaines choses.... Que du bonheur avec elle ms tj ce vide, ce manque.... Ce trou que rien ni personne ne peut combler. Je m'en veut car j'ai peur que Louane en souffre... Depuis qu'elle est née, on lui parle de sa sœur, on ne lui cachera rien.... Ms comment va-t'elle grandir, évoluer avec ce manque.... Comment faire pour le combler?
Énormément de questions viennent à mon esprit.... Et puis je me demande souvent comment aurait été Léonie, qu'aurait-elle fait?
Je sais que je dois avancer et c'est ce que je veux ms c'est très dur...
Et surtout c'est très dur d'entendre les gens dire que je devrais être heureuse car j'en ai 1.... Je suis heureuse  de l'avoir ms j'ai 2 filles moi !!!! Les gens sont blessants.... On se rend compte des amis, des vrais....

J'aimerais pouvoir crier que oui je suis très heureuse d'avoir Louane mais que j'aurais à vie ce manque... Je ne serais plus jamais la même et il faudra faire avec...
Aujourd'hui Louane a 6mois, elle va très très bien, elle est adorable.
Moi j'essaie d'avancer dans mon deuil et j'espère que d'en parler va m'aider... Et puis je ne suis pas la seule ds ma situation, d'autre s'en sont sortis, pk pas moi....

Voilà pour mon histoire.... Je suis une maman heureuse avec sa fille et une mamange très marquée par le départ bcp de trop tôt de son petit ange.... Je n'ai jamais pu ni la voir, ni la porter ds mes bras....

Laure47:
Si quelqu'un peut me guider sur une façon de faire son deuil ou m'apporter des réponses à toutes mes questions sur l'avenir de Louane, comment l'aider à vivre au mieux sans sa sœur... Je suis preneuse....
Je pense que les personnes qui sont malheureusement passées par là sont les mieux placées pour m'aider....

Merci d'avance

Angels2013:
J'ai malheureusement perdu mes 2 princesses suite au stt moi aussi...
Tu pourras lire mon histoire dans "perte de mes poupées à 26SA".
Je ne peux pas t'aider concernant la vie avec ta petite louane sans sa jumelle...mais je te souhaite beaucoup de courage...comme on dit le temps fait son temps....
Bon courage pour ton deuil qui est un chemin très long...

Laure47:
Merci pour vos commentaires... Ça fait du bien de se sentir soutenue...
J'ai lu ton témoignage qui m'a bcp touchée...
Pour Louane, j'espère qu'elle ne souffrira pas trop du manque de sa sœur.... 
Bon curage a toi pour ce long chemin du deuil....

Lyly et ses 3 amours:
Laure,

Je suis désolé de voir un autre fil se créer ici comme à chaque fois.

Malheureusement, il n'y a pas de "façon" de faire son deuil.
On essai de le faire comme on peut, de manière différente selon notre vécu, notre expérience...

Une maman qui a perdu ses 2 ou 3 bébés ne fait pas son deuil de la même manière qu'une maman qui a un perdu l'un de ses multiples.

La douleur de perdre un enfant reste la même qu'on le perde in utero ou à la naissance. Il n'y a pas d'échelle dans la souffrance. Perdre un enfant est la chose la plus terrible au monde.
On vit seulement différent cette épreuve.

Dans ton cas comme dans le mien, il y a ce ou ces bébés qui vivent pour lequel nous devons nous battre. Ils nous permettent de tenir, ils nous poussent vers la vie.
Mais en même temps, dans notre cas, on ne se permet pas de vivre pleinement ce deuil.
Pouvoir m'écrouler et pleurer toutes les larmes de mon corps m'a manquer, pouvoir rester couché des jours entiers à penser à mon petit ange m'a manquer.
Je n'ai jamais pu faire ça, car je devais tenir pour mes petits E.

Je pense qu'il est important que tu puisses prendre le temps de faire ton deuil.
Que tu puisses confier Louane à quelqu'un (chose que je n'ai jamais pu faire) et vivre des moments entièrement consacrés à Léonie ou tu peux pleurer, crier autant que tu veux.

Concernant la réaction des gens, n'hésite pas à couper les ponts si cela te permet de te sentir mieux.
Les gens sont plus bêtes et maladroits que méchants mais leurs mots nous blessent de façon indélébile alors s'il le faut eloignes toi de ces gens quelques temps ou pour toujours c'est à toi de voir.
Dans mon cas, je n'ai pas hésiter à couper les ponts avec des personnes de ma famille et je ne m'en porte que mieux.

Après pour les questions sur l'avenir du jumeaux esseulé, je crois que toutes celles dans notre cas se posent les mêmes questions.
Je me pose souvent ces questions pour mes bébés, comment vivent-ils l'absence de leur frère ? et tant autres je n'ai malheureusement pas encore ces réponses.
Mais tout comme toi ,je leur parle énormement de Charly et je pense que c'est trés important de le faire.

Tout plein de  :-* de courage pour toi et des  :-* :-* :-* pour tes 2 princesses

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