Merci nat

Ton questionnement me rassure (je ne suis pas toute seule dans cette situation,  on peut me comprendre) et me fait peur aussi 

Après l'excitation du retour à la maison,  ces jours où on se dit qu'on peut tourner la page puisqu'on est enfin au terme et qu'ils vont bien, la réalité nous rattrape...
Un rappel pour le synagis mais surtout un appel qui vous dit que les taux de votre enfant sont à la limite,  c'est certainement dû à sa prématurité, il faut refaire des examens pour être sûr qu'il n'a pas une maladie 
en fait à ce jour rien de grave mais je comprends alors que cette grande prématurité va me poursuivre encore un bout de temps. ..

Alors dans ces moments, je te rejoins,  la question POURQUOI revient. ..
Pas de vraie réponse. .. juste un regard posé sur mes amours qui me rassure et me fait temporairement oublié. ..

Trop belle ta séance photo 

Salut Linda !!

Comment vas tu ?!

c´est gentil de poster un petit mot

Super mayon 
Je t'avais dit que ça viendrait la marche, elles tiennent le bon bout.

Passez de très bonnes fêtes de fin d'année.
Gros bisous

J'adooooore le rire et le babil des bébés !!! 

Trop Craquantes tes championnes 

Comment ne pas craquer pour des fripounettes pareilles !... 

Passez de bonnes fêtes 

Bonjour !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes ! J'imagine que les petits loulous ont été bien gâtés !
Le moral va peu mieux avec les premiers sourires de Victor, et pour Alexis ca ne va pas tarder.
Comme promis un petit résume de nos aventures:
A 26 semaines, notre échographe constate que les valeurs des vitesses sanguines cérébrales des garcons sont modifiées au delà des valeurs limites: c'est un TAPS qui s'installe, Alexis est anémique et Victor polyglobulique (taux d'hémoglobine elevé). Elle nous envoie sur Necker pour voir si on peut encore opérer au laser (on habite à côté d'Avignon). A Necker ils nous disent que c'est trop tard, les bébés sont trop gros. Ils vont devoir naître...le choc !!! Ils vont nous faire une écho tous les 3 jours, et si ça va, les faire naître au plus tard à 30 sa. Ils préfèrent qu'ils naissent' chez eux qu'à Marseille car ils connaissent bien ces cas, et qu'ils vont faire une transfusion in utero à Alexis avant la naissance. On dit OK bien sûr. On a pu se faire prêter un studio sur Paris, notre fille aînée de 2,5 ans est confiée à ma belle mère à Nantes. On fais des allers retours entre Nantes et Paris au grès des rendez vous, la secu devant soi disant prendre en charge les frais (on a eu le refus définitif il y a quelques jours, la double prime de naissance y est passée !).
A 29 sa, les valeurs sont mauvaises, le cœur de Victor a du mal à pomper le sang trop visqueux,Alexis souffre aussi...la çesarienne est programmee à 29+4.
Victor pèse 1,3 kg, il est tout de suite en détresse respiratoire et intubé, hypertendu, cœur qui prend trop de place, insuffisance rénale...il revient de tres tres loin...
Alexis pèse 1,2 kg, il a été transfusé juste avant la çesarienne et encore une fois après, mais pas d'autre problème, il a juste des canules pour l'aider un peu.
En tout on passe 9 semaines en neonat avec des hauts et des bas pour Victor. Les équipes sont geniales au niveau technique, mais au niveau humain dur dur...interdiction des contacts entre jumezux même s'ils vont bien, aucune facilité pour aider à l'allaitement (mais culpabiliser ils savent faire, c'est le serpent qui se mort la queue...). Et puis ils n'ont pas l'habitude de garder des bébés aussi longtemps, car chez eux des que les bébés vont mieux ils sont transférés ailleur dans Paris. Hors on vient d'Avignon, et la secu refuse un transfert vers Nimes (niveau 3). Donc on reste mais on nous fait bien comprendre qu'on prend de la place...on n'y peut rien nous !!! Et ils étaient bien contents de nous avoir pour faire leur étude sur le TAPS !
Bref, la fin du séjour en pédiatrie est un peu épique, il faut se battre pour avoir des infos, les pediatres nous laissent un peu tomber. La veille de notre sortie ils ont besoin de place alors ils nous envoient à la maternité dans une pièce sordide où je n'ai même pas une chaise. Les carnets de santé sont mal remplis, on ne reçoit aucun conseil de sortie, juste un rendez vous en neonat à Nimes et une ordonnance pour le Synagis. Et ordre de ne pas cumuler le suivi neonat avec un suivi pédiatrique, donc suivi par note généraliste.
On rentre en TGV avec nos bébés de 2,2 kg, à nos frais bien sûr ( mais nos voisins de service se faisaient payer des taxis pour traverser l'arrondissement...).
1er rendez vous à Nimes: les garcons vont très bien, la pédiatre est tres gentille. Pas de Synagis car Necker s'est planté sur le nombre de jours...la pédiatre ne comprends pas ce qu'on fait là, Avignon doit nous prendre en charge car ils sont à côté de chez nous et en plus ce n'est pas la même Region et il y a une histoire de réseau de suivi...et donc on recommence tout, mais pas de rendez vous avant février. J'ai du me barre pour qu'ils acceptent de faire le Synagis à Avignon car on n'a pas d'ordonnance de l'hôpital d'Avignon ! Punaise, faut s'accrocher !!
Bref, on a vraiment l'impression de s'être fait balader tout le temps, ils ont sauvé nos garcons mais pour le reste faut qu'on se débrouille, on est "hors réseau"...
On cumule à ça les remarques de la famille qui ne comprend pas qu'on ne traverse pas la France pour Noël alors que "tout va bien", qui veulent voir si "les jumezux se ressemblent", un peu ras la caquette là !!

Bon, ma fille couine, super maman doit reprendre du service...passez toutes un bon réveillon !!