L'incroyable parcours de mes championnes, nées à 28SA et 2 jours
thylou(magali):
Merci NORAH et GABRIELLE
;D ;)
Mayon la Vamp:
merci les filles ;) moi ce sont vos messages qui me mettent la larme à l'oeil...
Allé je continue...
Mayon la Vamp:
9/07/2013 soir
Re bonjour !
Papa est arrivé en début d'après-midi pour rejoindre maman. Avant de venir nous voir ils avaient pas mal de choses à voir, notamment par rapport au travail de papa. Ils se font vraiment du tracas à cause de cela, car papa ne s'imagine pas loin de nous, sans pouvoir venir nous voir tous les jours et maman ne s'imagine pas traverser tout cela sans papa... Ils espéraient pouvoir voir une assistante sociale et la psychologue aujourd'hui mais ils n'ont pas pu... Le service gynéco où est maman et la réa néonat où nous sommes vont faire le maximum pour que papa et maman puissent les voir absolument demain car papa devra sinon reprendre le travail jeudi, et nous, on a besoin de papa près de nous... Tout autant que maman.
Ils sont ensuite venus nous voir ! Maman a pu rencontrer la chef du service qui lui a fait un point sur notre état de santé. Nor@h est la moins stable de nous deux, comme nous vous l'expliquions ce matin, elle avait été passée en ventilation conventionnelle dans la nuit mais n'arrivant pas à se stabiliser, ils ont du la repasser en HFO (c'est le nom de la machine qui vibre ! Ca y est papa et maman ont retenu le nom!) pour l'aider à respirer. Et elle n'est stable que quand elle est placée sur le ventre ou sur le côté. Elle a reperdu un peu de poids mais avec la prise expresse de hier (sans doute du à de l'oedème), c'est plutôt normal. Suite à l'incident de samedi, des antibiotiques lui ont été injectés par mesure de précaution en attendant les résultats des relevés effectués lors du problème. Les résultats sont arrivés aujourd'hui et Nor@h a une infection, un staphylocoque, ce qui n'arrange pas forcément sa capacité à rester stable mais qui n'a pas l'air d'inquiéter les médecins. Du coup, les antibiotiques sont prolongés pendant 8 à 10 jours. Est-ce du à l'incident de samedi, ou l'infection a-t-elle pu déclencher l'incident ? Ou est-ce totalement indépendant ? Là, nous n'avons pas de réponses à donner. Sinon, on a évoqué de nouveau le canal artériel et le protocole mis en place suite à une échographie qui a montré qu'il était bien ouvert et assez gros. Nor@h est donc mise sous ibuprofène pendant 3 jours, un nouveau bilan sera fait, si besoin il y aura de nouveau 3 autres jours et ensuite en fonction de cela... Papa et maman ne se souviennent pas, mais le médecin leur a dit que certains vivaient très bien avec un canal artériel ouvert. Maman sait que ça s'opère, elle a demandé si le palier suivant était la chirurgie, la médecin lui a dit qu'avant d'en arriver là, il faudrait démontrer que Nor@h n'arrive pas à se stabiliser à cause de ça. Sinon, elle a repris une alimentation au lait maternel, au rythme de 2ml*8 sur 24 heures. Et quand papa et maman sont revenus nous voir ce soir, l'infirmière leur a dit qu'il y avait eu des traces de selles, et que ce qui était relevé de son estomac était soit en cours de digestion, soit il n'y en avait plus ! Et ça s'est une EXCELLENTE NOUVELLE ! Sinon, il y a un petit soucis d'hypotension ce soir donc elle va être surveillé de près cette nuit. Maman n'est du coup pas du tout rassurée ce soir, elle a peur de se réveiller demain matin et de revivre l'angoisse de dimanche matin... Nor@h doit prendre exemple sur sa sœur !!!! Du coup, avec tout ça, le peau à peau n'est pas du tout possible pour l'instant. Papa et maman espère qu'elle pourra bientôt se reposer sur leurs torses.
G@brielle, elle, se porte bien, elle est stable et a pris 20 grammes aujourd'hui. Son alimentation a aussi augmentée, elle a 8ml*8 par 24h et surtout, papa a pu faire son premier peau à peau !!! Et bien sûr il a adoré sentir sa petite puce sur lui ! Mais il s'est rendu compte que c'est assez fatiguant pour les parents bizarrement, comme si on leur « pompait » leur énergie ! Un peau à peau doit durer au minimum 1h30 pour qu'il soit bénéfique pour nous, et papa a vite eu les jambes engourdies. Mais à côté du bonheur que cela représente ce n'est rien! Et puis, ce soir quand papa et maman sont revenus nous voir, papa a fait les soins vers 23 heures ! Il a donc pris la température de G@brielle et commencé à changer la couche avec l'infirmière, mais elle avait fait un joli paquet cadeau pour papou, et du coup c'est l'infirmière qui a nettoyé, puis papa a refermé la couche propre. En même temps, c'est l'infirmière qui a voulu le faire car les premières selles des bébés sont particulières et puis papa et maman ont toujours peur de faire mal à de si petits êtres.
Maman a mal au ventre ce soir, du coup ils sont revenus dans la chambre plus tôt que ce qu'ils pensaient, et maman a la boule au ventre d'avoir du nous laisser, surtout qu'elle est malgré tout ce qu'on a pu lui dire de rassurant inquiète pour Nor@h. Alors avec le baby-blues qui s'installe, ce n'est pas évident à gérer.
Voilà pour les nouvelles de ce soir !
Merci à tous pour vos messages d'encouragements, bonne nuit et plein de bisous.
Nor@h et G@brielle
Mayon la Vamp:
10-07-2013
Bonsoir à toutes et à tous !
Encore une journée ensoleillée pour tout le monde aujourd'hui, aussi bien pour vous tous que pour nous et pour papa et maman ! Surtout que maman et nous n'ont pas vu la couleur du vrai soleil depuis 6 jours ! (d'ailleurs, finalement nous ne l'avons jamais vu du tout!), tout va bien par chez nous, cela soulage tellement papa et maman ! Et heureusement, car ils sont obligés de se battre pour des aberrations de l'administration et pour faire valoir leurs droits pour rester auprès de nous, alors qu'ils ont besoin de toute leur énergie pour nous ! C'est la saturation de leur côté de tous les bouts, la fatigue et le stress n'arrangeant rien, il est grand temps que la situation se décante pour qu'ils puissent se consacrer pleinement à nous ! Le système français n'est en tout cas vraiment pas au point dans des situations comme les nôtres qui malheureusement sont de plus en plus fréquentes. On espère donc que papa va pouvoir rester près de nous, en se mettant en arrêt... Surtout que la demande pour la maison des parents a été faite, papa et maman y ont le droit puisqu'ils sont à 1h30 environ de nous (sans les bouchons.....Déjà que passer Cholet c'est galère alors une fois dans Nantes...) Si papa arrive enfin à avoir un arrêt, maman devrait pouvoir sortir demain, surtout qu'on lui fait sentir qu'il serait temps de quitter l'hôpital malgré les douleurs, la fatigue, le stress et autre... Le service est saturé ! Enfin papa et maman ont réussi à rencontrer la psychologue, ce qui leur a fait un bien fou, ils doivent la revoir mardi prochain, et elle est extra, elle s'est battue pour obtenir un arrêt pour papa au sein de l’hôpital mais n'a pas réussi, mais elle a surtout réussi à avoir un RDV en urgence avec l'assistante sociale qui est débordée (elle est toute seule, sa collègue est en vacances) et celle-ci leur a donné une super info pour la suite, puisqu'après son congé maternité, maman aura le droit à un congé spécifique (l'allocation journalière de présence parentale) du fait de notre prématurité (nous aurons un suivi très poussé jusqu'à nos 6 ans environ) et qui permettront à papa et maman de souffler financièrement. Donc il y a quand même du positif niveau administratif, mais c'est usant pour papa et maman de devoir se battre d'arrache pied pour cela. Reste plus qu'à croiser les doigts pour que papa soit arrêté demain et puisse rester près de nous... On a besoin de papou !
Sinon niveau médical, tout roule ! (c'est pour ça que maman se permet de ne pas commencer par cela!) G@brielle a pris 23 grammes aujourd'hui ! C'est génial car elle est à moins de 100 grammes de son poids de naissance ! (1kg178 aujourd'hui pour 1kg270 à la naissance) Si elle continue sur cette lancée, G@brielle devrait atteindre son poids de naissance d'ici 5 jours ! Mais bon, n'oublions pas qu'il faut prendre chaque jour l'un après l'autre et que rien n'est gagné d'avance. Elle est toujours stable, repassée sous UV, car elle ne voulait pas que Nor@h bronze plus qu'elle et toujours à 8*8mL de lait par jour. En tout cas, les soins ont été comiques pour papa cet après-midi (maman aurait bien voulu voir cela mais elle était restée dans sa chambre pour se reposer) car au moment de changer la couche, elle faisait caca dès qu'on lui levait les fesses !!! Du coup, il a bien fallu mettre une couche propre mais elle aura été sale dès le début ! C'est bon signe alors c'est pour cela qu'on en rigole ! Et oui, ce n'est que le début n'est-ce pas papa ???
Pour Nor@h, tout roule également (bien évidemment, elle reste plus fragile que sa sœur et encore une fois, à chaque jour suffit sa peine!) Elle a reperdu 8 grammes aujourd'hui, ce qui est normal avec sa prise de poids trop importante d'il y a 2 jours. Elle fait donc 1kg105, son périmètre crânien a un peu diminué aussi mais d'ailleurs, papa et maman n'ont pas pensé à demander plus d'infos. C'est maman qui lui a fait les soins ce matin, mais je crois que papy vous a déjà envoyé une petite vidéo dans laquelle elle s'est décidée à ouvrir ses petits yeux (je devance la question classique : non nous ne savons pas de quelle couleur sont les yeux des puces!!!) Elle est toujours sous UV mais pas en continu, et quand papa et maman sont venus ce matin ils ont trouvé que sa peau était magnifique comparé aux autres jours ! En plus, comme elle est encore intubée, elle n'a pas le bonnet comme G@brielle qui sert à tenir le masque, du coup on peut vraiment voir sa petite tête et ses petits cheveux. On a enfin un « vrai » aperçu de son visage, en tout cas, il semblerait que la ressemblance soit tout de même flagrante ! Une chose est sûre, à ce rythme, Nor@h et G@brielle seront plus bronzées que maman (Ok, encore une fois ce n'est pas difficile, j'anticipe vos remarques!) Suite au petit soucis d'hypotension d'hier, les médecins ont choisi de la placer sous Dopamine, du coup quand papa a appelé ce soir, on lui a dit que la tension était bien remontée!Ouf ! En plus, elle fait pipi, et comme on le sait, la tension et l'urine sont liées ! (Maman ne sait plus pourquoi exactement, elle l'a appris à l'école et en plus pendant sa grossesse, mais elle a le cerveau en bouillie avec la fatigue et n'a pas envie de rechercher, c'est bon signe, c'est le principal!) Ce midi, l'ORL est passé comme prévu pour examiner Nor@h et voir s'il trouvait la source de ses petits saignements. Il n'a rien trouvé ormis du sang marron donc du « vieux sang » ce qui signifie qu'il n'y a plus de source d'hémorragie ! Elle digère bien son lait, le transit est bien en route... Enfin tout va bien, quel soulagement, 48 heures d'améliorations ce n'est que du bonheur ! Pourvu que ça dure !
Ce soir, maman devait peut être venir nous voir, mais elle est fatiguée, elle préfère se reposer comme de toute façon ça lui est préconisé. Nous savons qu'elle n'est pas loin, et nous voulons qu'elle soit en forme, du coup, papa l'a appelé et l'a bien fait rire quand il lui a dit que papy Pascal et lui avait sorti un mètre pour mesurer une tomate et un pamplemousse pour estimer le gabarit de nos têtes par rapport au périmètre crânien ! C'est la tomate qui a gagné à 2cm près (vous me direz tout dépend de la tomate!) Si papy ou mamie de l'a pas mangé, il serait d'ailleurs bien qu'il les prenne en photo pour que maman voit ! Enfin maman aurait bien voulu être une petite souris pour voir cela, ça l'a bien fait rire, ça fait du bien. D'ailleurs, si certains d'entre vous tricotent éventuellement, le service de réanimation a dit a papa et maman qu'il serait bien de faire faire des petits bonnets à notre taille (car cela ne se trouve pas du tout dans le commerce). Si toutefois cela peut inspirer certains d'entre vous, nous vous en serions tous reconnaissants.
Enfin voilà, tout va bien, papa et maman profites de chaque instant de ce genre pour se ressourcer, une fois que les problèmes administratifs seront réglés et qu'ils pourront prendre leurs marques dans la maison des parents et trouver un rythme gérable tout sera bien plus simple. Maman est tout de même pressée de sortir car elle aimerait retrouver au moins pour une nuit son lit, et aussi Gaïa, mais elle appréhende énormément le retour à la maison sans nous... Et a peur de voir notre chambre vide, tout comme son ventre. Le retour va être très difficile à gérer, mais papa est là pour soutenir maman, même si nous pensons bien que ça ne sera pas plus facile pour lui.
Allez maman part se reposer, nous avons besoin que nos parents soient au mieux de leur forme.
Pleins de bisous à tous !
Nor@h et G@brielle
Mayon la Vamp:
11-07-2013 midi
Bonjour tout le monde !
Il y a une semaine, à l'heure où maman écrit, elle rentrait juste en consultation... Et d'ici 2 heures, nous aurons déjà 7 jours de vie ! 7 jours d'angoisse, beaucoup, mais surtout de bonheur pour papa et maman malgré toutes ces péripéties. Disons qu'en même temps, nous faisons fort dès le début, cela promet pour la suite !
Cette nuit, maman a enfin dormi « pour de vrai », de 1 heure jusqu'à 7 heures, et elle aurait pu dormir plus longtemps si les infirmières n'étaient pas venu la réveiller pour faire une prise de sang. Mais du coup, elle se sent plutôt en forme ce matin, donc elle a été prendre rapidement une douche, elle a tiré son lait pour nous et comme ça elle a pu nous rejoindre rapidement !
Quand elle est arrivée, Audrey, l'infirmière de Nor@h commençait tout juste les soins, elle n'avait pris que la température, donc maman a été faire un rapide coucou à G@brielle pour participer aux soins de Nor@h. Et en plus, elle a tout fait toute seule ! Les yeux, le cou, la bouche (d'ailleurs Nor@h n'était pas docile du tout ce matin, elle avait décidé de ne pas se laisser faire!) et la petite (toute petite!) couche ! Maman était ravie de le faire surtout que Nor@h était très éveillée aujourd'hui, elle a fait profité de ses yeux à maman assez longtemps, dommage que papa n'était pas là pour prendre des photos ! Puis, avec Audrey (maman aime beaucoup cette infirmière, elle est vraiment douce avec Nor@h et très gentille, c'est sans doute celle qu'elle préfère pour l'instant, et d'ailleurs la seule dont elle est retenu le nom pour l'instant!) elles ont essayé de peser Nor@h (maman adore la pesée car elle peut tenir tout le petit corps de ses bébés dans ses mains!) Oui je dis bien essayer car il a fallu s'y reprendre à 6 fois tellement le poids avait monté, mais malheureusement, les 6 fois se sont révélées identiques, Nor@h a pris 135 grammes aujourd'hui et fait donc 1kg240, c'est beaucoup trop, il va falloir surveiller de près, mais comme le disait Audrey, Nor@h a pas mal été remplie hier de solutés divers, c'est possible que cela joue.
Maman est un petit peu inquiète malgré qu'on l'ai rassuré car Nor@h va sans doute être transfusée aujourd'hui, son hémoglobine est à 8, c'est bien trop bas, et elle est toute palote. C'est pour son bien et très fréquent pour les préma mais le mot transfusion fait peur à maman. Papa et maman avait compris hier que la morphine avait été diminuée mais à priori c'est plutôt l'inverse, ils vont se renseigner tout à l'heure. Elle va repasser un EEG juste après sa sœur, papa et maman croisent les doigts pour que les résultats soient identiques à ceux du premier, soit positif!! Nor@h reste tout de même relativement stable selon l'infirmière, mais maman trouve tout de même que cela fait beaucoup de chose, et papa, que bien sûr maman a prévenu aussi. Cependant le gros point positif, malgré qu'elle soit peut-être à peine assez stable, c'est qu'Audrey va sans doute proposer à maman le premier peau à peau avec Nor@h dans l'après-midi, en fonction de la transfusion et de l'état de Nor@h, mais c'est tellement bénéfique pour les préma qu'elle estime que ça ne ferait que du bien ! Maman croise sincèrement les doigts !!
Pour G@brielle, maman n'a pas tellement de nouvelles à vous donner (pas de nouvelles, bonne nouvelle), car elle était en train de passer son EEG quand elle est arrivée, du coup elle n'a vu personne. Mais elle a pris des photos de G@brielle pour vous montrer ce que c'est quand il y a l’électroencéphalogramme. C'est assez impressionnant car il y a beaucoup de fils et de capteurs sur sa tête, mais celui qui l'a installé était amusé de voir que G@brielle avait du caractère et qu'elle ne se laissait pas faire ! Et quand je suis allée la voir, elle essayait de tirer sur un fil ! Une sacré coquine !
Ensuite maman est redescendue dans sa chambre car elle savait que le médecin allait passer et les infirmières aussi pour enlever les agrafes ! D'ailleurs si un jour vous vous faites césariser dans un hôpital et que vous vous faites enlever des agrafes dans un autre, demandez à faire transférer le bon matériel pour le retrait avec vous !!! Car ce ne sont pas les mêmes agrafes et maman a vraiment passé un sale quart d'heure ! Mais c'est bon, c'est enlevé et la cicatrice est belle. Et puis le médecin est passé après, tout va bien pour maman, et lui dit bien que je ne suis pas mise à la porte, tout cela dépend de moi. Mais elle vient à l'instant d'avoir papa au téléphone, il est (enfin...) en arrêt jusqu'au 31 juillet, renouvelable si besoin, et surtout il a des médicaments pour la tension car il est à plus de 17 (elle ne sait plus la tension exacte mais c'est beaucoup) ! Donc repos aussi pour papa, ça sera plus facile une fois maman sortie, elle va donc demander à sortir aujourd'hui!Enfin tout va dépendre aussi de la maison des parents, même si maman a bien envie de dormir à la maison. Enfin papa et maman vont en discuter ensemble quand papa va la rejoindre cet après-midi.
Maman vous fera un petit point ce soir si elle peut (en fonction de la sortie et autre), si toutefois vous n'avez pas de résumé de vous inquiétez pas, c'est juste qu'il va falloir retrouver des marques, et que peut-être maman n'aura pas le temps de le faire !
Pleins de gros bisous à tous, et merci pour tout !
Nor@h et G@brielle
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