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Auteur Fil de discussion: Etat de mal épileptique  (Lu 1625 fois)
Manucalin
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« le: 10 Novembre 2013 à 13:18:10 »

Bonjour

Mercredi soir, je vais chercher les enfants chez la nounou. Tout allait bien. Je reviens à la maison, je dépose nolan dans le salon et m'apprête à aller chercher léo. Il était en pleur. Je le prends et le dépose dans son lit pour lui enlever son manteau et c'est là que tout s'accélère. Il se met à convulser. Ni une ni deux j'appelle les pompiers. La crise ne s'arrête pas. Après ce qui m'a semblé pour moi une éternité, ils sont là ouf. Après examen ils décident d'appeler le samu. Il est toujours en train de convulser. Le samu arrive, lui injecte du valium en intra rectal sans résultat. Une deuxième dose lui est donné sans succès. Nous arrivons aux urgences. Il convulse toujours. Il a une canule dans sa bouche ainsi que de le masque à haute concentration pour l'aider à respirer. On lui injecte du rivotril sans succès. On passe alors au dilantin qui lui fera cesser ses convulsions au bout de 3 heures. S'ensuit prise de sang, scanner, ponction lombaire, ecbu, eeg qui n'ont rien montré. Les médecins n'ont pas retrouvés le ou les facteurs déclenchants. Il passera un irm et un eeg ultérieurement et a une consultation avec un neuro pédiatre début janvier. Il est sous micropakine et a un protocole valium si convulsion. Il n'a priori aucune séquelle.

Avez vous vécu des situations similaires ? Peut il y avoir des séquelles ? Désolé pour le pavé mais j'avais besoin de parlé. J'ai vraiment eu très peur.
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« Répondre #1 le: 10 Novembre 2013 à 13:44:49 »

Je ne peux pas t'aider mais une copinaute a connu des mauvais moments comme ça avec ses jujus, elle passera sans doute !  Clin d'oeil
Plein de  Bisou Bisou Bisou pour se remettre de ces frayeurs et attendre les prochains rv avec un peu de sérénité.
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Garatefess


« Répondre #2 le: 10 Novembre 2013 à 15:22:19 »

Je te ressors un peu de lecture de mamans qui sont passées par là. Ce fût long et lourd mais avec d'excellents résultats très encourageants  Souriant

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« Répondre #3 le: 10 Novembre 2013 à 16:11:18 »

Je suis passée par là, mais avec des crises beaucoup moins longues, bien que de toute façon, pendant la crise, on perd toute notion de temps...
Je ne peux pas beaucoup te renseigner sur les séquelles éventuelles n'hésite pas à noter toutes tes questions sur une feuille pour les poser au généraliste, au pédiatre et/ou au neuro...

Ici, on est restés sur la piste "familiale et bénigne" soulevée par le neuropédiatre. Pas de récidive depuis l'arrêt du traitement (le 31 décembre 2010, autant dire que le changement d'année était fort symboliquement). Ma nièce n'est plus sous traitement depuis mi-septembre Sourire

Je reste à ta disposition si tu veux en parler Bisou

En attendant, je t'envoie tout plein de bonnes ondes +++++++++++++++++++
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« Répondre #4 le: 10 Novembre 2013 à 16:22:03 »

Je savais bien que tu passerais par là Laety !  Clin d'oeil Bisou
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Manucalin
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« Répondre #5 le: 10 Novembre 2013 à 16:40:51 »

Merci à vous pour vos bonnes ondes. J'en ai besoin je crois. C'est sans doute l'après coup ( nerveusement)

Léo est rentré de l'hôpital vendredi après midi. Depuis il dort beaucoup plus que d'habitude. Habituellement il dort 2 h en journée ( 2 * 1 heure)  et se réveille le matin vers 7h - 7h30. La sieste de l'après midi a duré 2h30 et ce matin il s'est levé à 9h15. Autetant vous dire que ce n'est pas dans ses habitudes.

Tout comme toi j'ai perdu la notion du temps lors de la crise. J'ai tout de suite appelé les pompiers. Ils ont mis 1/4 heure pour venir mais ca m'a semblé une éternité. J'ai imaginé le pire pendant cette attente. C'était affreux.

C'est sa 1ère crise. Les médecins me disaient que ca pouvait survenir une seule fois au cours d'une vie. Pour l'instant j'attends d'en savoir plus. Il va passer un EEG le 20 décembre et RDV neuro pédiatre le 3 janvier. Je suis en attente d'une date pour l'IRM.

Affaire à suivre
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« Répondre #6 le: 10 Novembre 2013 à 21:16:29 »

Après chaque crise, que le retour soit spontané ou aidé, elles avaient tendance à dormir +++++++++++, car c'est éprouvant pour eux aussi...


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« Répondre #7 le: 14 Novembre 2013 à 22:26:39 »

Ondes ++++++
j'ai vecu (mon frère quand j'étais petite, j'étais là au moins lors de 3 crises  Pleurs Pleurs Pleurs Pleurs) .... alors j'ose même pas imaginer la frayeur que tu as eu
plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou et à toi aussi Laety en passant, çà nous fait un autre point commun, même si celui ci je me passerai bien parler 
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« Répondre #8 le: 14 Novembre 2013 à 22:51:51 »

merci ma Juju Bisou Bisou

Manucalin: est-ce que le traitement est bien efficace sur ton fiston? Huh?
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« Répondre #9 le: 15 Novembre 2013 à 12:30:42 »

La micropakine à l'air d'être efficace car pas d'autre crises. Par contre je retrouve beaucoup de micro bille dans les selles.

 Le plus dur à gérer est que je suis toujours sur le qui vive. Peur de revivre d'autres crises. Même si je sais que j'ai du valium en cas de besoin.

Je me demande aussi si son frère est susceptible de convulser aussi. M'enfin je poserais la question au neuropédiatre quand je verrai en janvier.

Un PAI va être fait avec le médecin de la PMI et l'assistante maternelle pour le protocole de valium. C'était pas gagné. Je ne voulais pas mettre l'ass mat en faute car c'est très particulier. Au départ, elle ne voulait pas le faire, était un peu nerveuse et inquiète, me dit que c'est une responsabilité en plus. Finalement, après l'avoir rassuré, elle a accepté. Elle va recevoir une formation sur le geste en lui même et la procédure à suivre en cas de convulsion.

Léo va aller en halte garderie à la fin du mois et trop bien ils sont formés pour l'injection de valium.
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« Répondre #10 le: 17 Novembre 2013 à 11:48:27 »

C'est normal que tu stresses et que tu te pose des questions çà va passer petit à petit...... la micropakin* c'est de la depakin* en petites billes?
 Cool Cool Cool pour le PAI..... c'est clair que çà fait peur ce valium mais elle sera quand même bcp plus tranquille d'esprit en connaissant les gestes d'urgence....
Plei nde  Bisou Bisou Bisou Bisou à vous!!!
et comment va ton bonhomme?i l se remet? Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #11 le: 17 Novembre 2013 à 21:22:57 »

S a eu de la microp@kine aussi, de novembre 2008 à décembre 2010, il me semble qu'il y avait aussi des petites billes dans ses selles de temps en temps.

Ma Juju, c'est bien ça, la dep@kine existe sous 3 formes, enfin au moins 3 à ma connaissance : solution buvable, micro billes et sirop.

Ici, on n'avait pas fait de PAI chez la nounou...
Je ne veux pas te faire flipper, mais ici, en cas de crise, on n'aurait jamais pu préparer l'injection de v@lium par voie rectale en étant seul(e) à la maison...

Pour ton inquiétude pour son frère, je te comprends on ne peut mieux...
Quand S a été hospitalisée la 1e fois, savoir si Ab pouvait convulser  était une des questions que j'ai beaucoup posées... Elles sont issues d'une grossesse bi-bi, donc le personnel soignant les considèrent DZ, la réponse était alors "pas plus probable que chez la grande soeur"... Ça n'a pas loupé, on est sortis avec S un soir pour revenir le lendemain pour le même motif pour Ab
Quand S a été ré-hospitalisée, la même question est revenue sur le tapis, mais Ab n'a pas recommencé les crises...
J'ai surveillé Al comme du lait sur le feu quand il a atteint l'âge auquel ses soeurs avaient convulsé la première fois...

Courage et ondes ++++++++++++++++ anti-stress Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #12 le: 17 Novembre 2013 à 22:28:49 »

Manu: j'ai des PAI parmi mes élèves; 1 (pour la 2de fois) pour des allergies, avec piqure en cas de phase aigüe.
La doc scolaire m'a expliqué le fonctionnement du "stylo", m'a fait essayer avec un vieux hors d'usage, et... m'a bien dit que je ne serai pas seule, si un jour, il faut utiliser le stylo: j'appelle le SAMU, et c'est le doc du SAMU qui me donne le feu vert, avec une équipe sur la route pour récupérer l'enfant.

Si cela peut te rassurer, et rassurer la nounou de ton fils, c'est  Sourire
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Léna
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