micacahuète
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« le: 18 Octobre 2012 à 22:06:59 » |
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Hello ! Suite à une visite pédiatrique "de routine", le pédiatre a diagnostiqué un souffle au coeur à 2 de mes filles (la 3ème en a eu un aussi mais il a disparu durant sa croissance) et a prescrit une échographie cardiaque par un cardio-pédiatre de sa connaissance. Il m'a juste dit qu'un souffle au coeur n'est pas mortel mais bon j'aimerais quand même bien savoir un peu à quoi je pourrais être confrontée (et mes filles aussi ) et j'aimerais éviter d'aller zieuter sur le net parce que je sais qu'on y lit pas toujours de bonnes choses
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Journalisée
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Dounette alias Galak
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« Répondre #1 le: 18 Octobre 2012 à 22:23:24 » |
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Coucou, L a un soufle au coeur détecté depuis la naissance. Il est suivi avec une écho tous les ans et son soufle grandit avec le coeur donc il faudra lui poser un "parapluie" (connais pas le terme technique ) pour boucher le trou à l'aide d'un cathé central. On m'a dit qu'il pourrait avoir des infections plus répétés mais à part ça.... A la visite des 2ans le pédiatre à détécté un soufle sur un autre de mes loulous donc écho pour les 2 au mois de janvier... Voilà pour moi, .
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Journalisée
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T, N et L : nés le 27/06/2010 (31+3SA) Membre du CA de l'association "Jumeaux et plus" du 86
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micacahuète
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« Répondre #2 le: 18 Octobre 2012 à 22:33:28 » |
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Merci pour ta réponse Dounette Plus sujet aux infections dès la naissance ? ou après la pose du parapluie ? Quel âge ton autre enfant ? ici D a 3 ans et A 6 ans 1/2 : pour D c'est la première fois qu'il entend, pour A il a déjà entendu, puis plus entendu, puis à nouveau ... du coup il m'envoie pour les 2 La grande qui a eu aussi et chez qui le souffle a disparu avec la croissance a 8 ans 1/2 maintenant !
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Journalisée
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N&N
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« Répondre #3 le: 18 Octobre 2012 à 22:52:36 » |
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Alors moi j'ai un loulou avec un gros problème cardiaque, décelé pendant la grossesse, operation à coeur ouvert à 6 mois, etc... Mon autre loulou allait très bien jusqu'à la dernière visite (celle des 15 mois) où la pédiatre lui a trouvé un souffle qu'on avait jamais entendu auparavant. Pour elle, il n'y a pas d'inquietude à avoir. Cela est assez fréquent et passe avec l'âge puis mon loulou grandit bien (83 cm pour 10kg600), a un devellopement normal etc.. donc pour elle, il y a de forte chance que ça se résorbe seul ou que ça reste bénin. Si lors d'une prochaine consultation, le souffle est toujours présent, il faudra faire une écho cardiaque (nous consulterons surement auprès du cardio pédiatre qui suit déjà son frère). Après je pense que chaque cas est unique et il est difficile de te donner une réponse précise. Dounette : j'ai crée un fil pour la malformation cardiaque de Niels, celui de la "tetralogie de Fallot". Certes ce n'est pas le cas de ton fils mais d'autres mamans d'enfants cardiaques viennent discuter et certaines ont connu le catheter central que va avoir ton loulou. Alors si tu veux demander des infos, n'hésite pas Ps : Mica, tu peux venir aussi, peut être que tu trouveras des témoignages
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Journalisée
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever! E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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¤~Louvette~¤
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« Répondre #4 le: 19 Octobre 2012 à 00:29:45 » |
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Ma deuxième en a eu un à la naissance, 6 mois après y'avait plus rien. Mon mari en a un depuis toujours, ça ne l'a jamais gêné en quoi que ce soit. Donc ça peut aussi n'être pas grand chose voir rien du tout, je te souhaite que ce soit le cas.
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Journalisée
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Lenagcn
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« Répondre #5 le: 19 Octobre 2012 à 09:18:15 » |
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Le souffle signifie que le flux sanguin ne se fait pas de façon standard. L'écho permettra de savoir où est la circulation anormale, et de définir la conduite à tenir. Dans la mesure où tes filles ne présentent aucun signe d'essoufflement ni de signe de fatigue, aussi difficile cela peut être à mettre en œuvre: keep cool, en attendant l'écho. Les évolutions, si il y en a, sont lentes. G. a un très très léger souffle au cœur lié à une déformation définitive, qu'elle a gardée après la fermeture de sa malformation. Elle aura un suivi à vie (1 par an jusqu'à la fin de la croissance, puis espacement de 2 voire 5 ans), et à cause de la forme originale de sa "pompe", les ATB restent automatiques. En 5 ans, aucun changement n'a été constaté.
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Journalisée
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Léna 3 enfants en 2 fois Je suis Charlie.
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micacahuète
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« Répondre #6 le: 20 Octobre 2012 à 21:27:11 » |
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N&N : merci pour le fil, je le garde "sous le coude" si tu permets je crois qu'en ayant des pensées négatives, je vais provoquer le malheur alors ne m'en veut pas de ma goujaterie mais je viendrai après que les échographies soient faites ¤~La Louve~¤ : merci pour tes paroles de réconfort Lenagcn : ton intervention m'aide beaucoup !! mercii Pour l'instant j'ai "oublié" un peu pour digérer tout ça (je sais ce n'est rien comparé à d'autres hein ) mais lundi sans faute, je tél pour prendre RV auprès du cardio-pédiatre que le pédiatre m'a conseillé ! Ce qui me pèse aussi c'est la réaction de mon mari quand je lui ai demandé de m'accompagner le jour du RV car je sais que nerveusement pour moi ce sera dur ...
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Journalisée
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N&N
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« Répondre #7 le: 20 Octobre 2012 à 21:47:47 » |
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Mica tu es de quelle région (repond moi par MP si tu ne veux pas l'écrire sur le fil). Si tu es du coté de Marseille, j'ai un excellent cardio pédiatre à te conseiller. Pour le fil, il n'y a aucune obligation . tu es la bienvenue si un jour tu as envie de passer avec des ondes positives et même des négatives Ondes ++++ pour la suite
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Journalisée
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever! E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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flo31
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« Répondre #8 le: 21 Octobre 2012 à 09:52:23 » |
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Ici, léger souffle au coeur pour D. Pour le moment, tout va bien. Donc on s'en tient là. Pour la toubib, viendra peut-être un jour où il faudra faire une écho cardiaque mais pas de nécessité dans l'immédiat. Mon frère et moi avons aussi un léger souffle au coeur. Pour mon frère, vu quand il était petit. Pour moi, à l'âge adulte. Apparemment, il serait davantage "visible" lors d'épisodes de maladie style angine. Mais là encore, rien de méchant.
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Journalisée
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S 2002 - N & D 2005 Mais tout peut changer. Aujourd'hui est le premier jour du reste de ta vie. (Etienne Daho)
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alex.steph
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« Répondre #9 le: 21 Octobre 2012 à 10:32:15 » |
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Bonjour,
Mon petit graçon a aussi un souffle au coeur depuis bébé. On a surveillé et dans le doute, on a passé une echo cardiaque et un electrocardiogramme. Il a bien un souffle au coeur mais sans consequence... Mon mari en a un aussi depuis petit et il va bien. Tant que tes filles n'ont pas passées l'echo, ne t'affole pas. Beaucoup d'enfants et d'adultes ont un souffle au coeur et certains ne le savent même pas. On vit très bien avec. certains souffles ont des consequences mais c'est quand même très rare. Bon courage pour l'attente
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Journalisée
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Heureuse maman d'Elisa, 8 ans et de Paul et Sarah nés le 11 juillet 2009.
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micacahuète
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« Répondre #10 le: 21 Octobre 2012 à 22:49:54 » |
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N&N je suis à l'Est, près de Strasbourg ... c'est d'ailleurs à Strasbourg que je dois prendre RV flo31 et alex.steph merci pour vos témoignages et votre soutien
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Journalisée
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N&N
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« Répondre #11 le: 21 Octobre 2012 à 22:57:45 » |
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Ah quelle belle région puis les alsaciens (les vrais du 67 ) sont des gens tellement exceptionnels
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Journalisée
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever! E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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micacahuète
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« Répondre #12 le: 21 Octobre 2012 à 23:01:21 » |
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Merci
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Journalisée
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N&N
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« Répondre #13 le: 21 Octobre 2012 à 23:06:08 » |
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De rien, je m'autofélicite à moitié aussi
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Journalisée
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever! E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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micacahuète
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« Répondre #14 le: 22 Octobre 2012 à 09:49:41 » |
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lol N&N ... tu me fais rire, ça fait du bien Voilà RV est pris le lundi 17 décembre dans l'après-midi et je remercie la dame que j'ai eu au téléphone parce qu'elle était très douce et a répondu à mes questions avec beaucoup de patience
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Journalisée
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