syndrome de west
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
y'a à proximité ergothérapeute, psychomotricien, kiné pédiatrique, neuropédiatre spécialisé dans ce syndrome, etc etc ???
pascale24:
ah, j'allais le dire !! Lana est une petite heidi qui vit dans les montagnes :) Mais necker reste pas loin, en tgv, et il y a chambéry aussi. Mais de ce que j'en sais, necker reste un centre de référence. Cela donnera l'occasion à eugénie de voir sa copine ! La France, ce n'est pas les USA (bien plus grands) ni l'Inde (bien plus pauvre). Il faut rester positive, pour Fanny, Lana et son papa
alex.steph:
Bonjour,
Je me permets de te donner un lien facebook(nom : Les enfants de west : syndrome de west et epilepsie)
http://www.facebook.com/#!/groups/52683715391/
Je suis infirmière en pédiatrie et je me suis occupée d'enfant atteints de ce syndrome.
Une des mamans fait partie de ce groupe. Tu pourras peut-être trouvé un soutien et certaines personnes répondent à toutes tes interrogations car ce sont des parents dont les enfants sont atteints du syndrôme ou d'épilepsie.
Le syndrome de west n'est pas si rare qu'on ne le pense. En tant qu'infirmière en neurologie, j'en ai vu deja un certain nombre depuis 2 ans...
Le régime cetogene est en effet contraignant mais souvent efficace quand même.
Les traitements sont variés et il en faut souvent en essayer plusieurs avant que cela marche. Mais ce que je peux vous dire c'est que ces enfants sont des enfants très attachants et que personne ne peux prédire l'avenir de tel ou tel enfant car c'est très aléatoire. Gardez espoir!!!!
Laety 89:
ondes ++++++++++++++ à défaut d'infos... :-\
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Citation de: pascale24 le 26 Juin 2012 à 21:04:20
ah, j'allais le dire !! Lana est une petite heidi qui vit dans les montagnes :) Mais necker reste pas loin, en tgv, et il y a chambéry aussi. Mais de ce que j'en sais, necker reste un centre de référence. Cela donnera l'occasion à eugénie de voir sa copine ! La France, ce n'est pas les USA (bien plus grands) ni l'Inde (bien plus pauvre). Il faut rester positive, pour Fanny, Lana et son papa
certes... Juste qu'ici, en région parisienne, on passe déjà beaucoup de temps pour trouver les bons professionnels qui peuvent suivre les enfants, l'orthophoniste qui suit ma fille est à 1/2 h de route - 1 h aller-retour donc, s'il n'y a pas d'embouteillage (et pendant les vacances, elle ira la voir 2 fois par semaine), certains spécialistes qui suivent mes enfants, tous les 3 mois par exemple pour le gastro-ped, est à une bonne heure de train + métro - si tout circule bien, alors j'imagine qu'en pleine montagne, ça doit être encore plus compliqué qu'ici...
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