syndrome de west
Adelante:
Bonjour
je n'ai pas trouver d'autre fils de discussion à ce sujet, j'avoue je n'ai pas chercher trop longtemps!!!
pourriez vous m'éclairer, les traitements ,les régimes,les thérapies les conséquences, le quotidien, le devenir............
on ne s'y attendait pas trop même si on savait qu'il y avait un risque car elle est atteinte de leucomalacie périventriculaire
voici le lien de notre histoire
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,33043.285
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Je ne connais pas du tout ce syndrome, peux-tu nous dire ce que les médecins vous ont expliqué sur ce syndrome ? D'après ce que tu mets sur l'autre fil, c'est une forme d'épilepsie ?
Adelante:
c'est une maladie rare, une forme d'épilepsie.......... qui est vraissemblablement la conséquences des leucomalcies de Lana
Pascale m'a envoyer un lien très bien fait car tout cela me dépasse un peut
le doc est très bien mais je besoin de concret plus que d'"écrit"..........
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/West-FRfrPub894.pdf
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
je viens de lire le document, il est très intéressant, d'autant plus qu'il est sur "la" base de données de référence pour toutes les maladies rares. Mais en résumé, on y lit qu'il y a des traitements mais que ce qui est prescrit et les résultats + effets secondaires sont variables selon les enfants, parfois le traitement suffit mais parfois il est associé à un traitement cétogène hyper-contraignant, et qu'on est incapable de prévoir le développement à long terme car c'est très variable selon les enfants... Ce qui est clair, c'est qu'une prise en charge pluri-disciplinaire est nécessaire : nous ne pouvons que te souhaiter d'habiter dans une très grande ville plutôt qu'au fin fond de la Bretagne ou au sommet des Alpes, pour trouver à proximité de bons professionnels qui pourront la faire travailler, je te souhaite aussi d'être bien entourée de ta famille et d'amis qui te soutiendront sans faille. :-*
Adelante:
et ben justement nous sommes au sommet des alpes..................
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