syndrome de west
pascale24:
je croise les doigts. Pour l'instant, je suis à la limite de courbevoie, et tout est à côté (à pied) de chez moi. Le papa m'aide aussi beaucoup, il fait sa part de RDV. Ca reste gérable pour l'instant (jusqu'à 5 RDV par semaine tout de même, mais en vitesse de croisière, plutôt 3). Je souhaite tout autant à Lana :)
Adelante:
Tout d'abord merci à tous pour votre soutient et pour les liens.................
je suis sur un groupe facebook qui me permet de discuter avec des enfants atteins du syndrome de west et ça ma'ide à y voire plus clair et surtout à avoir du concret
En fait comme pour les leucomalacies j'ai l’impression que la palettes des séquelles et très large encore une fois et que l'on sait encore moins ou l'on va.
En tout cas je suis conte que Eugénie n'est pas eu à traverser cette étape de me**** en plus !!!!!!
Sinon Lana à l'air de très bien réagir au Sabril qui le médicament de base pour ce syndrome et donc on n'éviterai pour l'instant hydrocortisone même si le sabril n'est pas sans effet secondaire......
Ce qui nous effraye le plus c'est le manque de présence de Lana et les problèmes de vision surtout que Lana a deja l'air d'en avoir à la base
Donc cliniquement on ne voit plus de crises et de spasme après pour ce qui se passe "à l’intérieur" on a un eeg de programmé lundi matin et on refait le point après voilou...........
¤ ISASA ¤:
J'ai essaye de trouver des infos sur ce syndrome, et je me suis fait la meme remarque que toi, c'est comme pour les leucomalacies, rien n'est ecrit et tout depend des enfants. Lana reagit bien au traitement et ca c'est le gros point positif. Petit a petit Lana va aller mieux, avec tout votre amour, on y croit!
Adelante:
Merci Isaline
pour le suivis de Lana , elle va au camsp enfin une psychomotricienne la suis tout les 15 jours, une fois à la maison et une fois au camsp (hé oui on est loin de tout et Lana supporte mal la voiture)
ainsi qu'une psy pour nous
une ergothérapeute va nous aider à trouve un siège auto et aussi pour l'installation à la maison
on a garder notre kiné en libéral qui est vraiment génial et qui vient à la maison 5 jours par semaine
on allez au bébé nageurs 1 fois par semaine on va recommencer à la rentrée et pour cette été vue qu'il n y en a pas on a acheter une piscine!!!!
on se démène pour avoir un rdv à debré à paris pour voir un neuro pédiatre
et le suivis pour sa vision sera fait à Grenoble
bref Lana à un dossier : au camps d'Albertville 26 km
à l’hôpital d'Albertville
" de Lyon Bron 170 km
" de Chambéry 80 km
" de Grenoble 107 km
et on attend Pour debré............... 615 km
vous imaginez les kil..................
Laety 89:
ondes ++++++++++++++++++++++++++++
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