Coucou,
C'est compliqué pour nous aujourd'hui, aucune envie de me séparer de mon petit poussin, trop peur qu'il arrive qqch et de ne pas être là, même si comme dit mon homme, même si il arrive qqch, je ne pourrais pas l'empêcher...

Pour l'histoire du dvt psychomoteur,  je suis bien d'accord et on a eu ce débat là des 10aines de fois, la pédiatre qui nous suit était aussi très rassurante, mais là, c'est la neuro-pédiatre qui après plusieurs minutes d'examens me dit que c'est bizarre qu'il n'ait pas de volonté de se tourner ou d'aller chercher les jouets. Et elle dit que comme il est épileptique, ça pourrait venir de ça... D'où la kiné.

En fait il reste sur le dos et quand on le tourne, il ne cherche pas à dégager ses mains, mais assis, il joue bien, sinon pas de 4 pattes, ni de volonté de se bouger d'une quelconque manière. Le seul truc c'est qu'il s'est tourné vers ses 5 mois et depuis rien. Et comme la neuro pédiatre dit qu'elle pense à une lésion du cerveau et que ça peut bouger au cours du développement (sur quoi se base-t-elle?)...

Mais le pb c'est que quand on me dit des choses comme ça, je deviens une mère irrationnelle qui se fait beaucoup de films
Et puis est-ce que le titre de "neuro-pédiatre" me fait dire qu'elle est plus pointue que la pédiatre et que son inquiétude est d'autant plus alarmante?

Je dois retourner bosser,
A ce soir

s'il avait une "lésion" dans le cerveau elle serait orientée par l'examen clinique.. genre déficit d'un certain membre ou encore une paupière qui tombe.. tu vois? des choses plus "localisées"  (on appelle ça un signe de localisation ou encore un signe focal) plutôt que "il est tout mou et ne cherche pas a se déplacer".
Par contre je crois que l’épilepsie peut effectivement tellement "brouiller" son activité cérébrale et  que du coup  O ne prend pas les initiatives que prendrait un autre enfant non épileptique.. du coup il a peut-être quelques retards (voire régressions) mais qui se leveront vite lorsque l’épilepsie sera contrôlée.

Que tu devienne parano.. ca je dirais c'est juste normal. on imagine toujours le pire.... je ne comprends pas vraiment pourquoi ces rdv d'IRM trainent autant... ca fait quand meme quelques mois qu'on attend une imagerie de bonne qualité. s'ils n'y arrivent pas en ambulatoire, pourquoi ne pas le garder une journée, AG et hop dans la machine?

Pussy.. essaye de ne pas trop paniquer... tout va rentrer dans l'ordre..

Passage éclair pour faire des  à Pussy.
J'espère que tu auras vite des réponses, c'est vraiment angoissant de ne pas savoir...
Je trouve aussi le post de MrsB rassurant.
Plein de courage à toi !

pussy je pense que plutôt que de changer de neuroped il faut faire une liste de questions précises.
Apparemment c'est plutôt un manque d'explications (ou trop d'explications d'un coup  ) qui font que tout est embrouillé.

1: quand elle parle de lésion du cerveau: quel est le signe clinique qui l'oriente vers ca?
2: si elle suspecte effectivement une lésion: alors pourquoi l'IRM n'est elle pas faite... il s'agit alors d'une urgence...
(en faite le faite qu'elle ne s'excite pas a avoir une imagerie dans la minute me laisse penser que justement elle s'est mal exprimée en parlant de "lésion"
3: qu'attendent ils pour changer le traitement? il y a peut-être une vraie raison a cela...

si tu n'oses pas aborder tout cela avec la neuroped, alors prends rdv avec ta pédiatre ou même médecin généraliste et demande lui de contacter le neuroped pour poser tes questions et reexpliquer de façon adaptée.

 

MrsB, je prends note de tes conseils et questions, je vais tâcher d'avoir des réponses! En tous cas, je sais pour le chgt de traitement, elle veut d'abord qu'il ait un EEG d'une nuit en hospitalisation, mais elle a dit que si on voit des absences avant l'EEG (mais on n'a pas encore de date), il faut qu'on l'appelle et elle changera quand même le traitement immédiatement!

Je laisse que quelques mots car suis dans mon lit avec mon tel portable... Pussy : je crois qu'il faut que tu évites de te faire du soucis pr rien, il faut attendre les résultats de l'eeg et de l'irm pr savoir ce qu'il a exactement ! J'espère qu'ils vont programmer cela au plus vite !!! En attendant je te souhaite une bonne nuit ❤

Pussy hauts les coeurs !!! ton Oscar est un warrior comme tous ses fofopotes !!!

Elo super ton week end en amoureux.

Anne Lise, c'est Valentin le plus jeune des juinoux ! et c'est lui qui montre à sa soeur comment faire ! si Charlotte était tout seule je crois pas qu'elle aurait commencé à bouger 
Mais faut pas que ça vous inquiète faut pas oublier que les miens sont nés à terme, donc ça explique bien cela !!!

Ici tout va bien !
je suis en plein dans les préparatifs du baptême, aujourd'hui tri et ménage à fonds, j'ai mis les loustics à la crèche, ça me fait drôle de pas travailler et de pas les avoir aves moi mes trésors...

voili voilou allez je m'y remets !