La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap
pascale24:
les leucomalacies sont souvent périventriculaires, mais le fait qu'elles se "limitent" à cette zone est en effet une "bonne" chose. Que ta fille soit souple montre que les lésions ne sont pas très sévères, ce qui ne veut pas dire non plus qu'elles sont très légères. La bilatéralité entraîne dans 1/3 des cas des troubles modérés (marche difficile). c'est vrai que cela reste un handicap, mais "que"moteur", pas mental. Et cela change vraiment tout, malgré tout ! ma chipette va avoir un an le 16 décembre prochain. Les problèmes moteurs sont bel et bien là, mais au niveau cognitif, Eugénie est un bébé comme un autre, qui adore rire aux éclats, et est beaucoup dans l'interaction avec son entourage...ah ! et qui râle aussi, et commence même à faire de petites colères...je l'adore ! pleins de bisous à ta petite lana :)
J'au vu que tu es très proche des chevaux, c'est un animal vivement conseillé pour les enfants souffrant de troubles moteurs..comme pas mal d'animaux d'ailleurs. Chez nous, un cheval dans un F4, en région parisienne, c'est pas très jouable...mais un petit chat viendra sans doute agrandir notre famille dans les années à venir, sa présence fera beaucoup de bien aux enfants, et aux parents !
marinette:
Les filles, ça doit être difficile cette incertitude :-* :-*
Je suis ravie d lire que Lana s'épanouit de jour en jour ;)
pascale24:
Je confirme : c'est très difficile. Au quotidien, c'est tout à fait gérable, et certainement beaucoup moins dur que ce que vivent les mamans d'efants souffrant de troubles du comportement. Mais il ne faut surtout pas se projeter trop loin, car cela angoisse beaucoup. Et certains médecins sont très forts pour en rajouter une couche...Je me suis d'ailleurs un peu "frité" avec la kiné de ma fille. Jeune, compétente, bon contact avec ma fille...mais pas avec moi. On a remis les choses à leur place, cela devrait aller mieux. Fanny, ne perds jamais de vue que c'est toi la mieux placée pour connaître ton enfant, et bats-toi fort pour garder ta place de mère ; les médecins ont tendance à vouloir tout décider pour toi, et tous n'acceptent pas que des parents aient leur mot à dire sur la rééducation de leurs enfants. C'est sûr qu'avec moi, ils sont mal tombés. Je en suis pas désagréable, mais je peux être très "chiante" en effet, surtout quand on ne répond pas à mes - légitimes - questions.
Adelante:
je confirme aussi!!!!!! et de notre côté comme Lana est encore "petite" on a vraiment aucune idée de l'étendu des lésions.....
En ce moment c'est pas trop la joie il y a 5 enfants en néonat dont Lana et les 4 autres sont 2 paires de jumelles....................ce qui me rappel vraiment notre petite Maelle!!! je pense que je l'avais mise un peut dans un coin de ma tête pour m'occuper de Lana mais la c 'est pas facile de voire ses familles :'(
et puis Marinette mon problème d'allaitement n'a pas l'air de trop s'arranger......
de mon côté j'ai commencé le fenugrec, par contre à l'hôpital personne n'a l'air de s'affoler pour que Lana tete...... et moi j'ai encore beaucoup de mal à m'exprimer sans pleurer !!!!
il y n y a qu'une puéricultrice qui est "formée" pour le dal et une autre m a "gentiment" dit qu'elle n'étais pas formé pour ça et j'ai comprit le message ..... avec juste une "puer qualifiée" je ne pense pas que la priorité du service soit l'allaitement maternelle malheureusement!!!!
et ils n'ont pas l'air d'avoir d'autre "système" que le biberon pour nourrir Lana........
Cela me rend malheureuse car je voulais au moins faire ça pour elle.......
Pour ce qui est des chevaux, oui c'est ma passion depuis longtemps et mon ancien métier aussi, je suis monitrice d'équitation.
Il étais prévu que Lana est son poney avant la découverte de son handicap et maintenant c'est d'autant plus d'actualité et je commence à me renseigner sur l'équithérapie pour aider Lana.
ici nous avons de la chance de pouvoir avoir des animaux.
Mon concubin est éleveur laitier (et moniteur de ski en plus l'hiver) nous avons des vaches, 5 chevaux, 3 chiens, 1 chat et des poules !!!!!!
Lili33:
coucou
pour ton allaitement, tu peux voir aussi avec le lactarium de l'hôpital!! ( ils passent en néonat et sont formés) ils peuvent t'aider!!
:-* :-* :-* :-* :-* :-* à toi et ta choupinette WARRRIIIIIIIIIIIOR
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