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Auteur Fil de discussion: La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap  (Lu 34028 fois)
Izaza
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« Répondre #135 le: 06 Janvier 2012 à 21:27:03 »

plein de courage à toi et ta puce
j'espère que tout va bien ...
 Bisou
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Adelante
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« Répondre #136 le: 07 Janvier 2012 à 16:57:54 »

Bonjour,
Alors désolé pour le retard mais en ce moment j'ai du mal à tout gérer.....................
Nous avons donc passé 2 jours à Bron au HFME où il y avait des infirmière super sympa qui m'ont même permis de passer la nuit avec Lana et qui m'ont offert le ptit dej!!!!!!!!!
nous étions dans le service du sommeil et du malaise du nourrisson

Lana à refais un malaise en arrivant la bas sans doute à cause du transfert, elle a régurgitée et du coup c'est "étouffée" avec le lait, l'infirmière à gérer et ça nous a tout de suite aiguillé sur le reflux

Elle a eu 24 heure d'enregistrement en ECG et en PHmétrie ainsi qu'un encéphalo d'une 1 h 30 résultat l'encéphalo ne montre pas d'anomalie (mise à part celle des leucomalacies bien sur) pas de "bêtise" au scope
Par contre la PHmétrie montre un RGO pathologique ( d'ailleur si quelqu'un à des infos je suis preneuse...........)

Lana devrait donc rentrer lundi mais avec un scope au domicile pour au moins 2 mois et puis bien sur traitement anti acide, gaviscon, proclive dans le lit et même sur la table à langer elle n'a pas droit d'être à plat
la bonne nouvelle pour moi c'est qu'elle doit passer une 1/2 heure vertical après les repas donc mini une demi heure contre maman...... le pied bon je laisserai temps en temps papa le faire LOL !!!!!

voila maintenant nous attendons aussi l'IRM et le bilan kiné à Chambéry pour en savoir plus sur sa leucomalacie

et pour moi du coup tout ça a décallé ma colposcopie au 18 janvier donc 15 jours de plus à me rongeait les sens  Pleurs  Pleurs  Pleurs
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patoutenette39
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« Répondre #137 le: 07 Janvier 2012 à 20:48:21 »

adelante, pour le rgo, contacte jumeaux 2007, c'est THE spécialiste

contente de voir que des réponses sont apportées à ta petite, et qu'elle peut rentrer avec vous

pour toi, je te souhaite du courage en attendant la suite Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #138 le: 07 Janvier 2012 à 20:58:58 »

adelante, pour le rgo, contacte jumeaux 2007, c'est THE spécialiste

contente de voir que des réponses sont apportées à ta petite, et qu'elle peut rentrer avec vous

pour toi, je te souhaite du courage en attendant la suite Bisou Bisou Bisou

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« Répondre #139 le: 08 Janvier 2012 à 20:15:25 »

Adelante, vous devez etre soulages et je t avoue que moi aussi. Je suis contente qu'ils aient trouve une solution assez rapidement et qu'on se soit bien occupe de vous. As-tu la date de l'irm?
En attendant les prochains examens essaie de profiter du temps present avec ta princesse, meme si ce n est pas simple, tous vos calins lui font tellement de bien.
Je pense a vous et vous embrasse.
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« Répondre #140 le: 08 Janvier 2012 à 20:59:11 »

bonsoir Adelante

contente que ta puce n'est "seulement" qu'un souci de RGO. la puce avec qui mon petit garçon était gardé avait eu la même chose que Lana : emmenée en urgence inconsciente , les lèvres bleues. Un RGO pathologique, dodo en proclive (don papa lui avait confectionné une méga culotte dans laquelle il l'installait pour la nuit), transat etc...gaviscon à chaque repas, etc...résultat : une très belle petite fille de 5 ans maintenant, qui n' a jamais eu de soucis de poids ni d'alimentation. Le RGO disparaît quand l'enfant tient assis je crois. Pour Lana, ce sera sans doute plus tard que la moyenne, du fait de ses lésions cérébrales mais qui a dit que le temps pressait ? Sourire
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« Répondre #141 le: 09 Janvier 2012 à 11:15:46 »

Comme je te le conseillais par mp, je t'invite à lire les articles qui débutent le fil "RGO" etc dans la rubrique santé.
Côté évolution, c'est vrai que le fait de manger "solide" et de devenir capable d'être plus en position "verticale" (assis / debout) est une étape importante, chez beaucoup de bébés le RGO est juste dû à une immaturité qui est "réglé" à ce moment là.
Mais... quand il y a problème neurologique => manque de tonus musculaire, un manque de tonus du sphyncter oesophagien peut subsister. Exemple ma fille (presque 7 ans) reste très "fragile" côté RGO, elle a repris un traitement à l'automne dernier + matelas de nouveau surélevé ; en mai j'essaye de diminuer / arrêter le traitement... Mais bon, elle accepte bien de prendre son médicament le matin, et ainsi elle va bien, donc ça va.
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« Répondre #142 le: 10 Janvier 2012 à 13:16:32 »

des nouvelles Adelante ?
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« Répondre #143 le: 10 Janvier 2012 à 18:11:57 »

Pour ma grande aussi, procliv !
Elle s'est aussi étouffée quand elle avait 2 mois 1/2.
Le RGO, on savait qu'elle en souffrait mais pas à ce point-là. Elle a eu droit à toute l'armada côté médicaments mais c'était trop contraignant pour elle et pour nous du coup, avec l'accord du médecin, on avait arrêté d'autant que tout s'est tout de suite amélioré au niveau du RGO et du sommeil avec le procliv.
On n'avait pas de consigne particulière pour le change mais pour le reste du temps, effectivement, jamais allongée. J'avais acheté un 2nd procliv pour la nounou qui avait aussi pour consigne de systématiquement la relever si elle se retrouvait sur le dos.
A 9 mois, on a abandonné le procliv: elle avait un tel tonus musculaire qu'en sepenchant en avant elle arrivait à le soulever ! J'avais donc peur qu'elle bascule avec. Et là, comme elle savait se retourner et qu'elle dormait plus sur le ventre que sur le dos (et qu'elle avait de la nourriture solide), il n'y avait plus de problème.
Les problèmes que nous avons rencontrés, c'est qu'elle avait une fragilité sur le plan ORL du fait du RGO.
Mais maintenant, elle a 10 ans, c'est un beau brin de fille et tout ça est bien loin !
J'imagine que pour Lana c'est une problématique plus complexe du fait de la leucomacie.
Si je retrouve une photo de ma grande dans son procliv, je la mettrai !
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« Répondre #144 le: 10 Janvier 2012 à 18:22:49 »


 Voilà la miss, avec son copain doudou sur la tête !!! On avait mis un cale-bébé au niveau de sa tête parce que sinon elle se retrouvait avec la tête qui penchait complètement sur le côté pendant son sommeil et des coussins sur les côtés pour bien caler le procliv qui était plus étroit que le lit.
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« Répondre #145 le: 10 Janvier 2012 à 18:25:50 »


Une autre photo (elle avait 3 mois), sur laquelle on voit mieux son harnachement !
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« Répondre #146 le: 10 Janvier 2012 à 19:34:35 »

Ca y est Lana est de retour à la maison !!!!
je prendrais le temps de tout vous expliquer demain car la maintenant que papa est la je vais un peut me reposer ........Lana n'a pas dormi de la nuit !!!! besoin d etre dans les bras de maman donc nuit blanche avec elle dans les bras..
Ca à l'air d'allez mieux aujourd'hui  Sourire

Voici le berceau que papy à fait pour la proclive  Souriant  Souriant  Souriant


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« Répondre #147 le: 10 Janvier 2012 à 19:51:48 »

le berceau est magnifique, bravo au papy !
je te conseille de la caler de chaque côté, par exemple avait un grand drap roulé ou un drap de bain roulé, pour qu'elle reste bien "posée".
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« Répondre #148 le: 10 Janvier 2012 à 20:32:08 »

on viens de lui mettre le coussin d'allaitement en U autour d'elle.............. merci du conseille Clin d'oeil
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« Répondre #149 le: 13 Janvier 2012 à 11:27:06 »

Alors ici tout ne roule pas comme sur des roulettes , le retour de Lana est difficile.
Je suis exténuée et Lana a des grosse crise de pleurs de 18h à 1 h du mat ,impossible de la calmer...........je me sens tellement impuissante.
Du coup mon chéri à appelé notre médecin (qui cela dit en passant est géniale) vers minuit trente car Lana ne se calmait pas du coup moi j'étais en panique et j'ai fini avec une grosse crise d'angoisse et en pleur sans pouvoir me calmer !!!!!  Pleurs  Pleurs  Pleurs

Je sais bien que je ne suis pas la plus malchanceuse, Lana est là est à l'air "a peut prés" en bonne santé, mais quand elle pleure, s'agite et se raidie comme ça ,cela me fend le coeur et me fait paniquer car j'imagine tout de suite le pire même si on fond de moi je suppose que ce ne sont "que" des coliques

Et la colposcopie qui approche n'aide rien, par contre à l'hôpital de jour de Chambéry ils ont été top , ils m'ont programmé tout les exam de Lana le même jour que ma colpo.
Donc le 18 janvier il y aura bilan psy, visite pédiatre, IRM, visite orl pour les PEA , bilan kiné et colpo pour moi.....dur journée en perspective!!!!!!
de plus le 17 Lana aura sa troisième injection de synagis et l ostéo

15 jours chargés!!!

Par contre ce qui à l'air de bien se passer c'est les séances kiné, il est vraiment trés bien et s'occupe (à mon goût) très bien de Lana et à l'air de bien connaître les différentes pathologies liées aux problème cérébraux de Lana c'est rassurant même si on ne sait pas ou on va.............
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