leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
valou v:
adelante as tu pu entrer en contact avec pascale directement et avec Diane?????
je l'espere car ces 2 personnes sont bien placées pour t'en parler......
dans les IMC les pronostics ne sont pas toujours verifiables et on a des surprises, l'evolution est differente d'un enfant a l'autre..... je pense que sans trahir Diane ce serait vraisemblablement une des choses qu'elle te dirait....... alors prend ton armure et fonce........
mille bisous a ta princesse et a toi.
Maud la Drômoise:
bonjour, je me permet de te répondre car mes fils sont concernés par la leucomalacie.
Avant de commencer, je précise de suite, mes enfants ont 3 ans et 8 mois, sont super heureux, plein de vie et font mon bonheur.
Ugo et Louis sont nés à 29 sa+ 5 à Grenoble.
à 6 jours de vie, suite aux échos transfont', les toubibs ont détecté une leucomalacie périventriculaire à Ugo, donc IRM pour confirmer. cela touchait la zone des membres inférieurs, supérieurs, la vue et il réservait leur pronostic quant à son développement psychique.
pour son frère, rien de particulier aux échos. ???
après 4 mois d'hospit et de multiples péripéties, ils rentrent à la maison. on sait qu'ils sont tous les 2 hypertoniques, on met en place tout de suite 2 séances de kiné à domicile par semaine pour tous les 2.
ils souffraient également de RGO, donc je te cache pas que les débuts ont été très ardus.
au bout de 6 mois, on a enfin 2 places au CAMSP de Romans sur Isère, et mis en place de séance de psychomotricité, orthophoniste, des lunettes pour Ugo, etc ...
le diagnostic a été clairement posé pour Ugo , mais pour Louis qui lui aussi est hypertonique, on a aucune réponse, rien de particulier aux IRM, enfin bref ...
Il y a eu bien sûr des retards de croissance assez important. je ne suis pas là pour te faire peur mais pour t'apporter mon témoignage, reste zen.
aujourd'hui, pour te donner une idée de leur développement, Ugo ne tient pas assis seul sans soutien, il ne marche pas, il a un fauteuil roulant, a du mal a faire la pince avec ses doigts donc la préhension et la motricité fine est difficile, il voudrait être propre mais dépend de moi pour l'installation au pot mais il va à la maternelle en petite section normale avec une AVS, il est capable de manger seul (en en mettant partout ;D ), il a tout une troupe d'admiratrice dans sa classe qui se battent pour lui apporter ce dont il aurait besoin, il parle très bien.
Louis, lui tient assis seul, mais ne marche pas encore sans appui, il a un cadre de marche (une sorte de déambulateur) et est autonome avec (un peu trop à mon goût d'ailleurs), il va donc aussi à l'école, tout se passe très bien, c'est même le meneur.
Tout ça pour te dire, que certes mes enfants sont "handicapés" mais heureux de vivre, ils sont des battants, les petits rois de leur école ;D
le plus dur, dans les premiers temps, a été de ne pas avoir de vision précise de ce que sera leur avenir, les médecins ne veulent jamais se prononcer car ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer le développement. il y a eu des hauts et des bas, des RDV où je ressortais en larmes par les annonces et d'autres où j’éprouvais un soulagement énorme.
La vie ne vous a déjà pas épargné avec le départ de votre petite Maëlle et vous devez avoir l'impression que le sort s'acharne encore. C'est un combat que vous allez mener avec Lana, pour Lana.
mais ce combat est beau, il va vous révéler à vous même, Lana va vous faire découvrir des facettes de vous que vous ne soupçonniez même pas. cela ne va pas être facile, mais rien n'est facile dans la vie, mais il y aura aussi et surtout plein de bonheur.
mes garçons m'apportent énormément et je suis sûr que votre puce fera de même avec vous.
n'hésites pas à me contacter pour en savoir plus, cela fait longtemps que je ne postais plus sur le forum, mais je surveillerais.
bisous et courage.
pascale24:
bonjour Maud
je suis très heureuse d'avoir enfin une autre maman avec qui parler de ces maudites leucomalacies. Avec Adelante, nous sommes dans le brouillard, elle un peu plus que moi puisque ma fille eugénie va avoir un an, alors que Lana est née il y a quelques petites semaines. SI cela ne te dérange pas trop, je te posterai en MP quelques questions là-dessus. Eugénie est légèrement atteinte aux MS, elle fait la pince depuis pas mal de temps déjà, a un strabisme, et les MI atteints de façon "assez importante" (d'après la kiné). Les pédiatres en néonat, neuropédiatres et pédiatres qui la suivent m'ont dit qu'elle marcherait seule, la kiné pense qu'il lui faudra un déambulateur, puis du botox etc....comme tu le dis, ce n'est pas le handicap le plus galère, mais l'incertitude, et les annonces changeantes des médecins. Le moral fait pas mal le yoyo...A bientôt sur le blog j'espère
Maud la Drômoise:
Bonjour Pascale,
contente de pouvoir t'aider ! pas de soucis pour le MP.
tu parles du Botox, on est en plein dedans, on a commencé y a 1 an, Ugo a eu les siennes jeudi dernier, c'est assez gérable, une matinée en hospit de jour, il les tolère assez bien et effectivement, on voit un effet, il est tout de suite plus souple, travaille mieux avec le kiné. l'effet passe au bout de 3/4 mois.
Pour Louis, c'est plus compliqué, il est complètement traumatisé. il y a 2 ans, on l'a fait opéré d'un hypospade (une malformation génitale) et l'opération a été plus lourde que prévue, les suites hyper douloureuses, je me suis bien brassée avec le chirurgien à ce sujet. en plus, il a mal cicatrisé, et déjà repassé au bloc une fois et doit encore être réopéré :-X.
Donc, il ne peut plus voir le toubib en peinture, pour ses injections de botox, on était 5 à le tenir, un calvaire, donc dans 6 mois, ce sera anesthésie générale :-\ on travaille également avec la psychologue du camsp sur cette peur (qui est légitime). Mais au moins, le botox a un effet, même plus efficace que pour Ugo. la seule chose qui l'empeche de marcher, c'est qu'il pointe avec ses pieds, donc pas d'équilibre et c'est là dessus que le kiné travaille à fond. Les appareillages aident beaucoup aussi, ils ont des attelles, des sièges coques pour assurer une bonne position assise, des verticalisateurs pour éviter des déformations aux hanches.
Perso, même si le médical envahit notre quotidien, j'essaye un maximum de garder une normalité. Par exemple, comme Ugo est toujours au sol, on a aménagé notre salon en salle de jeux géante, avec un grand tapis bien moelleux, bien chaud, des poufs, leurs jouets, la télé (elle me sauve la vie ;D), leurs livres. le matériel médical est planqué derrière le canapé et je le sort seulement quand on l'utilise. pas assez souvent pour les toubibs, mais les autres intervenants du camps me comprennent, la psychomotricienne ou l'ergothérapeute savent bien qu'avec deux enfants handicapés, on fait comme on peut. et ils sont aussi bien à jouer aux légos calés dans un pouf que dans leur siège coque.
J'ai la chance d'être tombé sur une équipe super compétente et super humaine surtout.
Si vous voulez les filles, je suis beaucoup plus présente sur facebook, on est plein de maman de jumeaux et aussi d'enfants avec des difficultés. je m'appelle Maud Layeux, je vous accepterais avec plaisir si vous veniez.
saint cast:
Bonsoir Pascale ,Adalante et Maud,
Mes fils sont nés à 36semaines .D a eu une hémorragie cérébrale à 32 SA suite certainement à un STT.Il y a 22 ans ce syndrome était moins bien connu.A 6 mois on lui a diagnostiqué un strabisme et il a commencé l'orthoptie ,ce n'était pas évident .A 10 mois son frère s'est assis mais pas lui ,il a commencé la kiné avec de l'osteopathie crânienne 3 fois par semaine et il s'est assis à 1 an .L a kiné lui a appris à marcher à 4 pattes? à se lever et finalement il a marché à 3ans .Pendant plus de 10 ans il a porté des attelles de jour et en même temps des attelles de nuit avec des tiges en fer qui obligeaient ses pieds à rester à plat.En même temps il a une paralysie de la bouche rééduquée en orthophonie et des gros pbs de motricité fine ,il a fait de l'ergo toute sa maternelle et le primaire.Il est atteint d'hémiplégie gauche avec une atteinte du pied droit .Il n'a jamais eu de botox, réservé plutôt aux enfants qui ont les 2jambes atteintes et pour ceux que je connais une fois la croissance terminée ils se font opérer ce qui leur permet d'améliorer nettement la marche.Il souffre également d'une paralysie des sphincters ,il faut savoir qu'un enfant les maitrise lorsqu'il monte et descend les escaliers .Dès qu'il a pu le faire il a été propre.Actuellement il est à la fac et n'a jamais redoublé.
Vous pouvez me contacter qd vous voulez ,je ne suis pas sur face book ce sont mes enfants.
N'hésitez pas je vous donnerai mon téléphone c'est plus facile
Diane
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