leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!
pascale24:
bonjour à toutes !
Je t'avais appelé en juin dernier Diane, et tu m'avais donné de bons conseils. Eugénie n'a qu'une séance de kiné an camsp par semaine, ce qui me semble insuffisant, j'ai donc une autre séance en libéral, un ostéo une fois par mois, une séance en piscine avec une psychomotricienne tous les samedis matins. Ma puce a commencé à loucher vers 6 mois, on a donc pris les devants et de fil en aiguille, avons consulté une strabologue très réputé à Paris qui, avant d'opérer, tente une injection de botox dans le muscle interne de l'oeil. Dans un cas sur deux, cela évite l'opération. Pour l'instant, eugénie porte des lunettes et a un cache sur un oeil 3h par jour (pas évident car la miss arrache le cache et vire les lunettes assez souvent). Elle a un siège coque qui l'aide beaucoup à "libérer" ses bras, ce qui fait qu'elle a pas mal progressé ces derniers temps au niveau de la motricité fine. Je me sers au maximum de ce siège, et l'assied entre mes jambes aussi (en yoga) ou sur une cuisse, à cheval. Ma fille ne tient pas encore assise (elle aura un an la semaine prochaine, 10 mois en âge corrigé) mais la kiné pense qu'elle y arrivera. Pour l'instant, on espère donc la position assise, le 4 pattes et l'acquisition de la position assise seule, via le 4 pattes. J'ai bien conscience que cela va prendre beaucoup de temps. Elle va aussi avoir un verticalisateur prochainement, pour préserver ses hanches. Côté éveil, elle est ok, ce qui est finalement le plus important. Je rencontre des mamans au camsp, mais leurs filles souffrent de leucodystrophie dégénératives (pathologie ô combien plus lourde), rien à voir avec eugénie donc. Maud, je vais donc m'inscrire sur facebook, mais suis nulle pour ça, je vais donc demander à mon mari de m'aider. Cela me fera beaucoup de bien d'échanger, la solitude est, avec les discours changeants des médecins, l'élément le plus difficile à vivre, bien avant l'handicap et son quotidien. Perso, c'est avec la jeune kiné que cela passe mal, elle s'est cru en compétition avec moi, et du coup, m'a annoncé que les points négatifs de l'atteinte neurologique d'eugénie alors que pour avancer et tenir le coup, mieux vaut regarder les éléments positifs (car il y en a !). Cela se passe bien avec les autres intervenants. A très bientôt !
Adelante:
Alors encore un cap de plus pour Lana....depuis hier elle n'a plus de sonde gastrique
son poids est de 2 kg 640 !!!! elle continue sur sa lancée
sinon pour le retour à la maison pour Noël on attend toujours, elle sera vaccinée le 20 décembre après 2 jours d'observation et on fonction de cela ( et du "sevrage" de la sonde gastrique....) on pourra la ramener à la maison..........
alors on attend de voir et on prépare tout ici au cas ou.....
pour ce qui en est de l'allaitement Lana fait de gros effort et on est enfin aidé, maintenant il ne reste plus qu'a voire si elle en a la force et la volonté (je dis ça parce que le reste du temps elle à le bib et c'est doute plus facile pour elle.........
en tout cas on est fière de notre poupée !!!!
Rien de nouveaux pour son "handicap" et vu que les examen seront en 2012 en espère que la serie noire de 2011 sera fini..............
je n'ai pas encore eu le temps de téléphoner à toutes celle qui se sont proposées de me renseigner mais c'est encore la course ici et j'attends le retour à la maison de Lana pour vous contacter.......
mais merci en tout cas!
valou v:
Mesdames,
vous avez tout mon respect je reste eblouie par vos forces et votre energie, les mamans sont effectivement capables de choses insoupçonnées, vous en etes la preuve et encore plus vos enfants.
d'une maniere differente, mon fils Adrien est aussi handicapé, et Diane aussi m'a apporté beaucoup, merci a toi.
j'espere que vous pourrez vous apporter mutullement du reconfort les unes et les autres, car c'est une grande force.
je vous embrasse.
pascale24:
valou v,
tu as aussi toute mon admiration. Je vais régulièrement sur le blog "ted, autisme..." et quand je vois l'énergie dont vous faites toutes preuve face à l'adversité (surtout face à l'éducation nationale...), je me dis que je ne suis pas (encore ?) à plaindre. La plus grosse montagne à abattre n'est pas le handicap, mais bel et bien l'ignorance dont certains font preuve dans le milieu scolaire, administratif, parfois même médical...va falloir que je m'achète plusieurs paires de rames très solides pour le futur, parce que je n'ai pas fini de ramer ! :-[
Adelante:
Alors les bonnes nouvelles continues.................... :-X :-X :-X
Je viens d'avoir les résultats de mon frottis et ils ne sont pas bons!!!!
je vais devoir faire des exams complémentaires et surement une biopsie.......
J'en peux plus et je n'arrive pas à comprendre pourquoi le sort s'acharne sur notre famille, pourquoi dès que l'on sort la tête de l'eau quelqu'un viens nous la remettre........
Alors je sais que tant que l'on a pas les résultats il faut rester optimiste mais là je n'y arrive plus !!!!!!
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