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Auteur Fil de discussion: Trachéotomie  (Lu 24813 fois)
Clara poussette double
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« Répondre #105 le: 12 Juillet 2012 à 21:54:53 »

J'ai fait une fausse manip, je n'avais pas fini mon message.
Je disais que j'espère qu'il ne va pas rechuter, car je ne sais pas vous, mais nous en Bretagne, nous avons vraiment un temps pourri!!!
J'en ai marre, depuis le mois de mars, nous n'avons pas vus le soleil.

Si non, pour la décanulation, je pense que c'est foutu pour l'instant, nous allons à Paris le 24 juillet, on verra ce qu'ils disent.
Pour ce qui est de l'école, c'est bon, ils l'acceptent avec une AVS, et je ferai la rentrée avec eux dans la classe pour rassurer tout le monde.

Bonnes vacances à celle qui en prennent, ne venez pas n Bretagne, il ne fait pas beau!!!
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sand36
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« Répondre #106 le: 17 Juillet 2012 à 00:46:01 »

Je croise les doigts pour la suite et je vous envoie un grand rayon de soleil et un peu de chaleur.
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pepita31
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« Répondre #107 le: 19 Juillet 2012 à 15:24:00 »

Je viens de lire ton post whaou !!!! quelle aventure tu vis, toi, ton mari et tes enfants !!! Quel courage aussi....!!!

On en a eu des misères avec nos pépettes mais je trouve que tu enchaines vraiment les galères.
En tout cas continue a garder ce courage et battez vous ensemble !!!! Bravo !!!
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥


« Répondre #108 le: 19 Juillet 2012 à 22:03:44 »


J'espère que ton RDV de la semaine prochaine vous apportera de bonnes nouvelles.

Super pour l'école  Sourire

  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #109 le: 06 Septembre 2012 à 18:21:01 »

alors clara, comment s'est passée la rentrée de tes loulous ?
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moi 42 ans, chouchou 46 ans
les bisounours sont nés le 17 / 10 / 2009 à 36 sa + 1
Marin 2kg640 ; 46 cm et Eloi 2kg100 ; 43 cm
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Clara poussette double
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« Répondre #110 le: 10 Septembre 2012 à 09:51:50 »

Un petit coucou de Bretagne avec des grandes nouvelles:

RAPHAEL A ETE DECANNULE le 23 août à l'hôpital Trousseau de Paris.
Ça ressemble vraiment à un faire part de naissance, mais pour nous, c'est réellement une nouvelle naissance! Il est resté 8 jours à Paris en observation, et tout s'est bien passé jusqu'à présent.

Il a pu faire sa 1ère rentrée en petite section, avec toutefois une AVS. Il est dans la même classe que sa soeur, et il est ravis (sa soeur aussi). Pour l'instant, il ne va que le matin, et ça lui suffit amplement.

Il vient déjà de choper un rhume... avec 3 matinées d'école!!! Ça promet. Cette nuit, je n'ai pas bien dormi. Tous les problèmes ne sont pour autant pas réglés: il a eu de l'oxygène cette nuit. De plus, ses poumons sont très fragiles, le trou dans le cou ne s'est pas refermé, donc tous les microbes peuvent aller directement dans les poumons...

Donc, c'est beaucoup mieux, mais il reste encore du chemin à parcourir. Il a les cordes vocales malformées, donc il a beaucoup de mal à parler et n'a presque pas de voie. On doit se mettre tout à côté de lui pour l'entendre. Il fait beaucoup d'orthophonie (2 séances par semaine, mais nous ne pouvons pas rééduquer sa voie).

Il faudrait le réopérer, mais pour l'instant ce n'est pas possible; il est interdit de toute opération chirurgicale, au risque de lui remettre une canule en urgence.

Nous restons donc bien prudents, même si cette nouvelle nous soulage déjà énormément.
J'espère que cet hiver sera quand même moins dur que les autres.

Merci pour toutes celles qui m'ont soutenues, et qui continueront à le faire, ça m'a beaucoup aidé. Je vous redonnerai des nouvelles régulièrement, en tout cas je vais essayer!

J'espère que la rentrée s'est bien passée pour vous et vos loulous.
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« Répondre #111 le: 10 Septembre 2012 à 10:08:03 »

Quel grand pas en avant  Souriant
je vous souhaite que maternelle ne rime pas avec excès de microbes et soucis supplémentaires  Bisou

(HS, je te donne des nouvelles : ici, l'aînée n'a pas encore d'AVS, le suivi XXL se poursuit ; pour l'un des frères, j'espère avoir un bilan psy très rapidement, car très probable qu'on aura le même diagnostic que pour la soeur, il démarre mercredi la kiné en même temps que la grande pour les mêmes caractéristiques concernant la marche, les escaliers etc, je devrais avoir rapidement des dates pour un bilan + suivi psychomoteur... Quant au jumeau, il a très probablement "au moins un pied" dans le même monde, donc j'attends pour lui aussi les dates pour un bilan, mais c'est moins "urgent" pour lui).
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #112 le: 10 Septembre 2012 à 10:15:50 »

Quel bonheur de lire cette bonne nouvelle  Souriant

Je te souhaite que la suite reste aussi positive.

 Bisou
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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« Répondre #113 le: 10 Septembre 2012 à 17:59:01 »


Super nouvelle  Souriant
Il faut laisser le temps au temps. Petit à petit, les choses vont s'améliorer.
Je souhaite que l'hiver ne soit pas trop rude et qu'il se passe en douceur.
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P'tite Lilli
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Garatefess


« Répondre #114 le: 10 Septembre 2012 à 18:40:50 »

c'est une super bonne nouvelle  Souriant
je vous souhaite que du bon pour l'hiver  Clin d'oeil

As-tu pensé/envisagé de le booster un peu pour l'hiver? homéopathie? probiotiques?
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #115 le: 10 Septembre 2012 à 21:36:02 »

Chouette nouvelle !
Il doit revivre et vous aussi.
profitez en bien.
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #116 le: 21 Septembre 2012 à 20:54:48 »

La décannulation se passe bien, mais les microbes sont bien présents. La rentrée s'est très bien passée pour les 2 loulous, Raphaël pleure un peu le matin. Eloïse va à l'école toute la journée, et Raph n'y va que le matin, et ça lui suffit. L'après-midi, il a de l'orthophonie pour lui apprendre à parler. Ses journées sont finalement bien remplies.

Effectivement, les microbes sont apparus au bout de 3 matinées: gros rhume se terminant en pneumopathie, et 4 jours d'hôpital! J'espère que ça ne va pas être ça tout l'hiver! Ça m'a un peu mis le moral à zéro, car les médecins me disaient que tout était dû à la canule, et qu'après tout se solutionnerait. Pour l'instant, c'est encore galère, il est déjà à 3 semaines d'antibios! Il retourne à l'hôpital début octobre, il a pas mal de RDV médicaux. Mais dans l'ensemble, c'est quand même beaucoup mieux sans canule!

P'tite lili: qu'entends tu par des boosters? On ne m'en n'a pas parlé et cela m'intéresse

Jumeaux2007: bon courage à toi aussi, j'espère que tu auras un diagnostic rapide pour ton garçon.
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« Répondre #117 le: 22 Septembre 2012 à 17:33:28 »

clara je suis heureuse de lire que ton petit bout n'a plus sa canule ! bon comme tu le dis ce n'est pas encore tout rose mais déjà un grand pas en avant ! bises à vous
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Garatefess


« Répondre #118 le: 22 Septembre 2012 à 19:27:35 »

P'tite lili: qu'entends tu par des boosters? On ne m'en n'a pas parlé et cela m'intéresse

Des probiotiques par exemple, à prendre avant d'être malade pour éviter de l'être. Demande à ton pharmacien, il saura te conseiller.
De l'homéopathie, à prendre aussi en préventif tout au long de l'hiver. Pour çà, va prendre conseil auprès d'un homéopathe, le traitement est établi en fonction de la personne.
Les 2 sont compatibles bien sûr et probablement d'autres actions.
Certains médecins décrient ces thérapeutique là, pour mes gars, elles ont été au poil! Ils n'ont pas de soucis de santé particulier, sauf un des 3 qui est asthmatique. Tout ce préventif là ne les a pas empêchés de tomber malade mais a évité toute dégradation. A ce jour, ils n'ont jamais pris d'antibiotique  Souriant
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« Répondre #119 le: 23 Septembre 2012 à 22:11:29 »

Merci p'tite lili pour tes conseils. Je pense que je vais essayer les probiotiques. C'est super que tes garçons n'aient jamais pris d'antibiotiques!
Raphaël est très souvent sous antibio, c'est vrai que c'est pas très bon, il pert l'appétit. La plus part du temps, c'est quand même efficace. mais des fois, comme cette fois-ci, ça ne suffit pas, il doit être hospitalisé pour être oxygéné, et la, ils mettent un antibio par perfusion.
Journalisée
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