Trachéotomie
Clara poussette double:
Un petit coucou de Bretagne avec des grandes nouvelles:
RAPHAEL A ETE DECANNULE le 23 août à l'hôpital Trousseau de Paris.
Ça ressemble vraiment à un faire part de naissance, mais pour nous, c'est réellement une nouvelle naissance! Il est resté 8 jours à Paris en observation, et tout s'est bien passé jusqu'à présent.
Il a pu faire sa 1ère rentrée en petite section, avec toutefois une AVS. Il est dans la même classe que sa soeur, et il est ravis (sa soeur aussi). Pour l'instant, il ne va que le matin, et ça lui suffit amplement.
Il vient déjà de choper un rhume... avec 3 matinées d'école!!! Ça promet. Cette nuit, je n'ai pas bien dormi. Tous les problèmes ne sont pour autant pas réglés: il a eu de l'oxygène cette nuit. De plus, ses poumons sont très fragiles, le trou dans le cou ne s'est pas refermé, donc tous les microbes peuvent aller directement dans les poumons...
Donc, c'est beaucoup mieux, mais il reste encore du chemin à parcourir. Il a les cordes vocales malformées, donc il a beaucoup de mal à parler et n'a presque pas de voie. On doit se mettre tout à côté de lui pour l'entendre. Il fait beaucoup d'orthophonie (2 séances par semaine, mais nous ne pouvons pas rééduquer sa voie).
Il faudrait le réopérer, mais pour l'instant ce n'est pas possible; il est interdit de toute opération chirurgicale, au risque de lui remettre une canule en urgence.
Nous restons donc bien prudents, même si cette nouvelle nous soulage déjà énormément.
J'espère que cet hiver sera quand même moins dur que les autres.
Merci pour toutes celles qui m'ont soutenues, et qui continueront à le faire, ça m'a beaucoup aidé. Je vous redonnerai des nouvelles régulièrement, en tout cas je vais essayer!
J'espère que la rentrée s'est bien passée pour vous et vos loulous.
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Quel grand pas en avant :D
je vous souhaite que maternelle ne rime pas avec excès de microbes et soucis supplémentaires :-*
(HS, je te donne des nouvelles : ici, l'aînée n'a pas encore d'AVS, le suivi XXL se poursuit ; pour l'un des frères, j'espère avoir un bilan psy très rapidement, car très probable qu'on aura le même diagnostic que pour la soeur, il démarre mercredi la kiné en même temps que la grande pour les mêmes caractéristiques concernant la marche, les escaliers etc, je devrais avoir rapidement des dates pour un bilan + suivi psychomoteur... Quant au jumeau, il a très probablement "au moins un pied" dans le même monde, donc j'attends pour lui aussi les dates pour un bilan, mais c'est moins "urgent" pour lui).
N&N:
Quel bonheur de lire cette bonne nouvelle :D
Je te souhaite que la suite reste aussi positive.
:-*
☆Chouss☆:
Super nouvelle :D
Il faut laisser le temps au temps. Petit à petit, les choses vont s'améliorer.
Je souhaite que l'hiver ne soit pas trop rude et qu'il se passe en douceur.
P'tite Lilli:
c'est une super bonne nouvelle :D
je vous souhaite que du bon pour l'hiver ;)
As-tu pensé/envisagé de le booster un peu pour l'hiver? homéopathie? probiotiques?
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