perte d'une de nos poupees, en attente de l'irm pour la 2eme
¤ ISASA ¤:
Pascale, je voulais savoir a quel terme as tu accouche de ta douce eugenie? as tu ete declenchee? As tu eu une cesa ou une vb? as tu vu marie? peut etre que mes questions sont indiscretes, si c est le cas je m en excuse. J ai tellement de questions qui se bousculent ds ma tete, et ds celle de mon mari bien sur. Merci pr tt
♥ayaya♥:
je vous envoie tout mon soutien......... :-*
pascale24:
non ISASA, tes questions ne me dérangent pas, bien au contraire. Parler de tout cela avec des personnes qui vivent la même chose allège un peu le poids qui pèse sur mes épaules depuis plus d'un an. Marie est morte à 18 SA, 48h après l'opération réalisée par le professeur Ville pour "séparer" les anastomoses entre les 2 jumelles. A l'échographie, aucune lésion n'a été vue, et les doplers n'ont pas montré de souffrance cérébrale. J'aurais dû être césarisée à 34 SA. A 28 SA, la poche d'Eugénie s'est fissurée, j'ai été hospitalisée à domicile avec un suivi journalier pendant 5 semaines. L'IRM a été avancé à 30 SA (normalement, c'est à 32 SA), aucune lésion cérébrale n'a été détectée. A 33 SA, une prise de sang a révélé une infection (streptocoque A semble-t-il), j'ai été césarisée en urgence, sous anesthésie générale. Eugénie a dû être réanimée, puis elle a fait une anoxie péninatale, et a été transférée en urgence à trousseau, en réanimation (necker n'avait plus de place), 2h après sa naissance. Les échographies transfontanelles ont été OK les 2 premières semaines je crois, puis la 3ème a montré des lésions. C'est à ce moment là que nous avons été convoqués mon mari et moi. Le ciel nous est tombé sur la tête, Eugénie allait très bien par ailleurs. 10 jours après, Eugénie a eu un IRM au kremlin Bicêtre, qui a confirmé les lésions...en plus grave (kistiques, bilatérales). Elle est suivie depuis à necker tous les trimestres, et au camsp de courbevoie toutes les semaines. Pendant ma grossesse, j'avais sympathisé avec une maman dont les jumelles étaient en STT chronique. L'une des filles est décédée in utéro à 24 SA, sans opération des anastomoses auparavant. Elle n'a pas pu passer l'IRM car elle a fait une crise d'angoisse une fois placée dans la machine (nous l'avons passé le même jour, et aurions dû être césarisée la même semaine, à necker). Il n'y avait par ailleurs pas de traces de lésions à l'échographie, elle a donc été rassurée par les médecins. En service de néonatalogie, j'ai rencontré une autre maman qui avait été suivie pour un STT chronique et qui a donc été césarisée à 34 SA. Ses 2 jumeaux allaient bien, mais le plus petit avait des soucis qui laissaient craindre des soucis moteurs dans un futur proche. Je n'ai plus de nouvelles de ces 2 mamans, je pense souvent à elles. en ce qui me concerne, je suis contente ne ne pas avoir eu à choisir l'IMG pour marie (on m'en avait parlé), ni pour eugénie. La vie a choisi pour moi, j'aime énormément ma fille. Pour ce qui est des lésions et des handicaps possibles, les médecins ont beaucoup de mal à lire dans l'avenir. Poses tes questions très franchement, ils te répondront très franchement. Ta petit est-elle morte alors que les échanges veineux et artériens étaient encore communs aux 2 jumelles ?
pascale24:
Isasa, je n'ai pas vu Marie, mais l'obstétricien qui m'a césarisée m'en a parlé, sur ma demande. Je posais des questions, et elle me répondait. Je crois que passé quelques jours, le foetus est physiquement non présentable pour les parents, ce sont les médecins qui te conseilleront le mieux. Suis leur conseil. S'ils te disent de voir ta fille, va la voir, cela t'aidera pour ton deuil. Dans le cas de marie, elle était papyracée, phagocitée par le placenta. J'ai eu un mal fou à trouver une photo sur internet, mais avais fini par en trouver une. Cela m'avait permis de voir à quoi ressemblait marie à sa naissance. Par contre, son petit corps a été traité avec beaucoup de respect, mon mari et moi avons autorisé les médecins à faire des prélèvements dessus, pour faire avancer la recherche sur le STT et un mois après sa naissance, necker nous a appelé pour nous dire que Marie partait au crématorium du père lachaise, pour une crémation commune avec d'autres foetus. Ce jour-là, nous avions aussi appris qu'eugénie avait des lésions cérébrales plus graves que prévues. Je ne suis jamais tombée aussi bas que ce soir là...Ma belle-mère était là, mais je n'ai pas pu faire bonne figure, je me suis effondrée en larmes. c'était trop de souffrance d'un seul coup...Mais j'ai aussi un petit garçon de 5 ans, alors je me suis relevée pour lui. Marie est inscrite sur notre livret de famille, comme enfant né sans vie. Elle a été déclarée aux impôts en 2010, et a figuré sur l'avis de naissance de sa jumelle Eugénie. Plein de petites choses qui font qu'elle n'a pas été "rien". Et puis, ses cendres ont été dispersées au jardin du souvenir du père lachaise. Quand la souffrance sera moins grande, nous irons nous promener là-bas avec mon mari, théodore (le fiston) et eugénie. Le décès de Marie, l'handicap d'Eugénie, sont des choses que je ne veux pas taire, même (et surtout) si cela dérange certaines personnes. C'est mon côte "rebelle" ! :)
♥ayaya♥:
Pascale:je me permets ce petit mot:Le Pere Lachaise est un tres beau jardin..........ma maman est là-bas,et moi qui ai tres peur des cimetieres,là-bas,c'est "different"......
:-*
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