Bises, ma Georgette ! De tout cœur avec toi !

Pour nous, verdict tombé, c'est bien génétique. D et moi sommes porteurs sains, comme 10 à 15% de la population. J.E. aurait dû être dépisté à la naissance (guthrie), ce qui n'a à priori pas été fait...
Pour rappel sa naissance avait été assez compliquée, 5 ans après je me souviens très bien qu'on a fait ce test à Pépito (même 14 ans après je m'en souviens pour G). Mais pour J.E. je sais pas... J'ai pas tout suivi, j'étais pas avec lui, il est passé de service en service...
Bref, n'ayant pas été dépisté à la naissance, les petits dégâts qui sont faits sont faits (âge osseux trop avancé qui en fera le plus petit de la famille à terme, même s'il devrait atteindre une taille standard)
Dans son malheur il a du bol : il a la forme la moins grave de la maladie.
Cependant il va avoir des médocs (cortisone + 1 autre tellement rare que ça fait 2 h que je erre de pharmacie en pharmacie pour le trouver) à vie.
D et moi allons devoir apprendre à injecter la cortisone, pour les jours de gastro.
Les médocs c'est minimum matin et soir, on verra plus tard s'il faut en ajouter le midi....
Mais bon, il aurait pu mourir, et la pédiatre l'a bien orienté et à temps, donc on va dire que ça va
L'endocrino voit 1 cas comme ça tous les 2 ans, mais ça concerne des nourrissons...
Un peu les boules pour le côté temps perdu, mais un peu ouf on s'en sort pas si mal au fond....
Maintenant je vais voir si je trouve des piluliers pour enfant !
Ah et j'oubliais : 1 prise de sang par mois en 2014, on passera ensuite à 1 par trimestre...

Bisous Germaine 

Merci les filles

Comment il le prend J E ?   les prises de sang régulières c' est pas cool mais les medocs il va vite si faire... Bisous

Alors, il est hyper pédagogue avec les parents, mais NULLISSIME avec les enfants. En gros il lui a dit "tu bandes tout le temps et tu veux pas être nain plus tard, donc prends tes médicaments". Je sais pas pourquoi je dis en gros, c'est texto ce qu'il a dit. J'ai repris devant lui, j'ai dit "bander, il comprend pas. J.E., ce que le médecin veut dire, c'est que si tu veux grandir à la bonne vitesse, il faut prendre tes médicaments". Là le médecin a ré enchaîné avec mes mots et j'ai senti que J.E. raccrochait les wagons...
Incroyable... Avec nous il est super, mais sur ce coup là... 

J.E. n'est pas ravi de devoir faire toutes ces prises de sang. Pour le reste, il ne mesure pas ce que ça veut dire d'être sous cachetons à vie... Donc il le prend bien !
Et j'ai commandé mes piluliers !

CES mots là.... Bander, et nain...
Tout ce qu'on avait voulu éviter comme termes soit pas de son âge, soit anxiogène, on y a eu droit, sous nos yeux ébahis...

pôv petit père

Oui, tu as raison, c'est dur !
Sur des traitements à vie, comme ça, il y a des périodes critiques à gérer telles que l'adolescence par exemple.
Quant au doc  il a du sécher les cours de communication !
Je vous souhaite plein de courage et vous fait de gros 

Germaine ?? alors as tu trouvé le ttt ??

voilà !! enfin la petite souris va passer cette nuit pour J !!