J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...
kina:
Citation de: jumeaux2007 le 02 Mai 2012 à 20:11:05
Galère... quels sont les risques côté fratrie ?
Si c'est la dyskinésie ciliaire primitive sa sœur devra aussi faire le test à mon avis car c'est une maladie génétique (mais heureusement pas mortelle).
J'ai vu mon médecin traitant ce soir (pour une PDS thyroïde pour moi) et j'ai demandé ce que ça voulait dire "abimé irrémédiablement".
Selon lui il a surement voulu dire que le poumon est moins bien vascularisé, donc le sang n'arrive plus jusqu'au bout quoi, et là j'ai fait tilt, lors de sa scintigraphie il y a quelques mois le médecin avait déjà souligné que le coté base inférieur gauche était moins bien vascularisé, et donc c'était bien le début de ça, et là c'est remonté j'imagine, donc le sang va de moins en moins loin dans son poumon si j'ai bien compris, ça remonte quoi.
matricule462:
Allez Kina, on reste avec toi tout le long. J'ai été lire un document à l'usage des parents et familles dont un membre est atteint de cette maladie et ce que je retiens de super positif c'est qu'avec un traitement ad hoc (kiné respi, etc.) les enfants peuvent suivre une scolarité normale, une vie normale, faire du sport, etc. En somme je pense que ce sera un soulagement de mettre un nom et ENFIN un traitement sur ce que ta princesse a. Je croise les doigts pour que ton parcours aboutisse à un suite plus "apaisée".
Je pense aussi fort à ta fille qui te montre la volonté qu'elle a depuis tout ce temps à supporter tout cela. Pour elle aussi j'espère qu'une solution arrive tout doucement.
Courage, votre combat va être récompensé j'en suis convaincue!
Plein de bonnes ondes à toute ta famille et à toi, mère courage!!!!
marinette:
Eh bé.... à la fois désolée de lire ça et soulagée d'apprendre qu'il y a un traitement. Le mois qui vient va être long, bon courage :-*
DeCologne:
Enfin un bon diagnostic (?) = enfin un traitement adapté qui la soulagera bien !!! :)
Bon courage Kina ! :-* :-* :-*
Lenagcn:
Comme les cop' :
Avec la confirmation du diagnostique viendra la bonne prise en charge, pour une qualité de vie améliorée :-* :-* :-* :-*
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