J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...
kina:
Oui mais ce dont j'ai super peur c'est qu'elle ai un truc grave, selon mon médecin on va vers une maladie orpheline vu que tout les trucs connus ont été écartés.
La dyskinésie ciliaire primitive ça va encore, normalement on n'en meurt pas mais on peut avoir besoin d'oxygénothérapie ou parfois une transplantation de poumon, là c'est moins marrant.
J'attends avec impatience le coup de fils du médecin aujourd'hui, qui va me donner le date des interventions, je suppose que le scanner va révéler le jour même ce qui ne va pas, j'espère qu'ils ne vont pas me faire patienter des jours et des jours avant de me donner le diagnostique.
DeCologne:
Oui, le pire, c'est souvent l'attente et l'incertitude... :-\
J'espère que vous saurez vite !
Clara poussette double:
Je ne suis pas médecin, ni dans le corps médical, mais j'ai un petit garçon jumeau trachéotomisé (voir mon histoire sur le forum dans handicap-trachéotomie). Je ne connais pas la maladie dont tu parles, mais je connais:
- l'hôpital (1 an hospitalisé à Paris, alors que j'habite Rennes avec une jumelle)
- les interventions chirurgicales (25 en 1 an et demi)
- les services ORL et de gastro
- l'hospitalisation à domicile, gérée par mes soins
- l'oméprazole 20 mg depuis 1 an et demi
- l'oxygénothérapie...
Voici ce que je te conseille:
-pour les remontées acides, je connais 2 examens, dont l'un est assez simple: on met une sonde nasale jusque dans l'estomac, celle-ci est reliée par un petit appareil qui mesure les remontées et aciditées pendant 24h. Cela parle beaucoup et aide à adapter un traitement.
- Par rapport à ses pb ORL, a-t-elle fait une endoscopie (examen sous Anesthésie Générale) qui permet de visualiser toute la trachée. Cela pourrait peut-être répondre à vos question de ronronnement
- A-t-elle été scopée? A-t-elle eu des enregistrements de scop? Tu parles d'oxygénothérapie. il faut en savoir plus sur ses saturations.
- Serait-ce possible de louer un aspirateur trachéal pour la dégager de ses glaires (par un prestataire sur ordonnance)?
Par rapport à la diarrhée, je n'ai pas d'idée. Je peux te conseiller sur des spécialistes à Paris (Par contre il y a du délai...)
kina:
Merci Clara, ouawww, pas évident ton parcours, je n'ai pas à me plaindre ;)
- les remontées acides ne sont pas un problème pour elle, elle a 10 mg par jour d'oméprazol et avec ça elle n'a pas mal et ne vomi plus beaucoup. Elle a eu une PHmétrie qui s'est révélée négative, c'est grâce à un OED (si je me souviens bien) que son reflux a été diagnostiqué (radio après avoir bu un liquide blanc)
- Elle n'a aucun problème ORL, elle n'a d'ailleurs jamais eu qu'une seule otite de sa vie, elle a été vue par deux ORL (dont un très renommé) et ils n'ont rien trouvé d'anormal.
-Elle n'a jamais été scopée (mis à part lors de ses 23 jours en néonat' et tout était nickel) je ne vois pas l'intérêt, elle n'a aucun problème cardiaque.
- Un aspirateur ne changerait rien car le problème est que, peu importe ce que l'on fait, les glaires reviennent toujours.
Il ne faut pas chercher le comment enlever les glaires mais d'avant tout de savoir pourquoi elle en a depuis son deuxième jour de vie et ce sans le moindre jour de répits.
- elle n'a pas besoin d'oxygénothérapie, j'expliquais juste que c'est une complication possible de la dyskinésie ciliaire, et pour le moment on ne sait pas encore si elle a cette maladie ou pas, elle fait le test le 29 mai.
Natacouette 92:
coucou Kina je viens au nouvelles... des :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* et du soutien encore et tjs.
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