J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...
Lilith:
Kina, je viens voir quelles sont les nouvelles! contente de savoir que ça s'arrange et que ta puce mange bien :D c'est un soulagement j'imagine de la voir mieux manger!
kina:
Salut les filles, les nouvelles sont mauvaises :'( :'( :'(
Après que ma fille ai fait 13 jours de température puis 1 semaine normale puis de nouveau 1 semaine de température j'ai avancé mon RDV chez l'immunologue.
Depuis quelques semaines je me renseigne sur une maladie que j'ai trouvé sur le net, ça s'appelle la dyskinésie ciliaire primitive, c'est une maladie orpheline très rare mais ma fille en a tous les symptômes.
J'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a tout de suite pris au sérieux et m'a fait un mot pour l'immunologue.
Celui çi m'a aussi pris au sérieux et m'a dit qu'il y avait pensé aussi.
Donc, je reviens à notre RDV d'aujourd'hui : il m'envoie faire une radio (suite à sa longue période de température) et là ça na va pas, il me dit que le bas de son poumon gauche est en train de s'abimer irrémédiablement :'( :'( :'( ça s'est aggravé par rapport à sa dernière radio qui doit dater de 4-5 mois je dirais.
Conclusion : 10 jours d'antibiotique, scanner afin de trouver (j'espère) enfin la cause de ce qui abime son poumon et enfin test pour savoir si elle a la dyskinésie ciliaire primitive sous anesthésie générale fait par un ORL.
Donc on n'est pas encore sorti de l'auberge, par contre là l'immunologue s'inquiète un peu plus qu'avant, et ça ça me réjouit, il m'a d'ailleurs dit que là, il fallait vraiment qu'on trouve ce qu'elle a, selon lui le scanner trouvera très probablement la cause donc plus qu'à espérer, il doit me contacter demain ou après demain mais le scanner sera fait avant 3 semaines au plus tard.
Je vous tiens au courant de la suite ...
animL:
Oh m*** !!! :'(
J'espère que les docs trouveront vite afin de prendre au mieux en charge ta ptite ... donne nous des nouvelles
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
Bon ben... dans moins d'un mois, tu peux espérer être fixée sur la maladie de ta fille, on sait tous qu'il y a "quelque chose", avoir un diagnostic permettra un traitement plus efficace... et une indication concernant la durée du traitement...
Galère... quels sont les risques côté fratrie ?
Jzèle:
Zut... J'espère aussi que vous trouverez au plus vite une solution pour qu'elle se porte mieux.
On attend de vos nouvelles, les meilleurs possibles.
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