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Auteur Fil de discussion: cranistenose,malformation craniene  (Lu 18396 fois)
babies2011
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« Répondre #15 le: 30 Juin 2011 à 15:30:48 »

il était à jeun aussi du matin

n'angoisse pas , tu va le communiquer à ton enfant
  Bisou


j essais mais pas facile  Triste
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« Répondre #16 le: 03 Juillet 2011 à 08:46:41 »

week end du 24 juin je suis seule a la maison,les enfants dorment,je m ennuis je fait ce que l ostheo m a déconseiller de faire,je fait des recherches sur internet,ja vais même jusqu a regarder la vidéo de l operation pratiquer par le professeur de necker.....pourquoi ai je fait sa!!!!!!je stresse,je suis angoissée,je pleure.
1er juillet c est le jour J,on passe le scan,Valentin prend son dernier repas a 11h,je le force a prendre 1 bib' alors qu il déteste sa(ils sont allaiter),mais moi je veux qu il est le ventre bien plein pour ne pas qu il soit mort de faim jusqu a ce qu il aille au scan,nous avons rendez vous a 14h45.après le bib' qu il a a peine bu(80 au lieu de 180  Triste ) je lui donne 1 bain histoire de le détendre et de pouvoir l endormir après.13h départ pour l hôpital,1h de route Valentin dort toujours...nous arrivons en retard au rendez vous  a cause des embouteillages(bah oui c est Paris  ) le personnel est très gentil,étant donner que j allaite,l infirmière m accompagne dans une petite pièce avec 1 lit bébé,1 chaise,1 tabouret et 1 lavabo,elle me dit que Cyrielle et le papa pourrons me rejoindre quand Valentin aura fini de manger,pour qu il soit calme avant l examen,elle m explique comment va se dérouler le scan,mon fils va être "saucissonner" sur une table,la machine est silencieuse et cela ne dure pas longtemps,elle me demande qui va accompagner Valentin,je lui dit que c est son papa,car je doit rester avec Cyrielle au cas ou elle ai faim.Mon homme et ma fille me rejoigne dans la chambre,Valentin est prêt pour l examen,l infirmière viens chercher mes hommes,j entend Valentin qui pleure dans la salle d examen Pleurs Pleurs,j entend mon homme qui lui parle pour le calmer,l infirmière lui parle aussi,il ne pleure plus Souriant.
15 minutes plus tard l examen est terminer,mon homme me dit c est bon on peut partir on aura les résultats lundi....je ne veux pas partir,je veux voir le radiologue pour qu il me dise au moins ce qu il ne va pas.Mon homme appelle l infirmière elle lui dit d attendre quelques minutes,elle va chercher le radiologue....les minutes sont longues a mon goût Triste.....elle arrive elle est très gentille,elle nous dit que les os du crane de Valentin ce sont soudés prématurément et qu il va peut être falloir avoir recours a la chirurgie,elle me dit qu elle n est pas neurochirurgien et qu il faut que j appelle necker pour voir directement avec eux une fois que j aurais eu le CR.
Voilà le verdict est tomber mon fils a bien une craniostenose,je me sent coupable car si je n avais pas demander un transfert de 2 embryon,Valentin n aurais pas se "problème"....mais lui ou elle ne serait pas là.
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« Répondre #17 le: 03 Juillet 2011 à 08:48:13 »

Voilà je n ai plus qu a attendre mercredi le verdict de necker,c est le professeur en neurochirurgie qui va décider de l urgence de l opération de Valentin.........
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shireli
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« Répondre #18 le: 03 Juillet 2011 à 11:12:06 »

gaelle je te souhaite énormément de courage dans cette épreuve  et espère qu'apres l'opération tout sera vite oublier Bisou Bisou Bisou
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April34
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« Répondre #19 le: 03 Juillet 2011 à 11:21:54 »

Oh Gaëlle vraiment de tout coeur avec vous. Mais tu n'as pas à te sentir coupable ce n'est pas de ta faute. Tu ne peux pas savoir si ca aurait été différent. Pleins de ++++ et j'espère que des personnes viendront t'apporter leur témoignage.  Bisou Bisou
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notre pirate et nos reinettes


« Répondre #20 le: 03 Juillet 2011 à 13:45:02 »

Oh Gaëlle vraiment de tout coeur avec vous. Mais tu n'as pas à te sentir coupable ce n'est pas de ta faute. Tu ne peux pas savoir si ca aurait été différent. Pleins de ++++ et j'espère que des personnes viendront t'apporter leur témoignage.  Bisou Bisou

+1 et pleins de pensées pour vous mercredi Bisou
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« Répondre #21 le: 03 Juillet 2011 à 13:46:46 »

Gaëlle, tu ne dois pas culpabiliser. Tu fais tout ce qui est en ton pouvoir pour que tout aille mieux pour Valentin.
Ce que vous vivez, le Papa et toi, est difficile mais vous êtes entre de bonnes mains.
Si tu as besoin d'aide dans ton organisation pour les RDV, n'hésite pas. Je suppose que nous n'habitons pas très loin l'une de l'autre (je suis de l'Oise aussi) et je ne travaille pas avant début octobre.
Tiens nous au courant après les résultats de mercredi.
 Bisou
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« Répondre #22 le: 03 Juillet 2011 à 21:27:41 »

 
ne culpabilise pas !!
tu te démène pour son suivi médical
attends le verdict du professeur et ne lit pas trop des infos du net, il y a de tout et pas forcement des histoire qui vont te rassurer

 Bisou Bisou
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Leeloo
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« Répondre #23 le: 03 Juillet 2011 à 23:40:15 »

Aucune raison de culpabiliser ma belle. Au contraire même!
Grâce à ta persévérance malgré les réticences de ton pédiatre, ton petit bout va être bien pris en charge.

Je te fais de gros gros bisous ainsi qu'à Valentin.

Question: visuellement, qu'est-ce qui différencie la forme du crâne de ton loulou de celui d'un enfant atteint de plagio? JE te demande car ma Callie a une importante déformation (très à plat d'un côté) et malgré la kiné et l'ostéo, pas moyen de retrouver une forme harmonieuse à son crâne (pour sa soeur, ça se remet en place). Mon mari s'inquiète beaucoup depuis sa naissance, moi je minimisais jusqu'à présent comme le fond les divers pédiatres et kiné qu'on a déjà vu. Mais là, je me pose vraiment des questions. De dos, c'est impressionnant.
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Timothy - 16/07/2006
Victoria (2kg900, 47cm) et Callie (2kg350, 46cm) sont nées le 22/03/2011 à 38SA!
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« Répondre #24 le: 04 Juillet 2011 à 00:29:10 »

Gaelle vous n'êtes pas coupable et après l'opération vous verrez Valentin ira bien.Le neurochirurgien que vous allez voir est S R?
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« Répondre #25 le: 04 Juillet 2011 à 07:35:30 »

Leeloo : va voir le fil de la plagio
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« Répondre #26 le: 04 Juillet 2011 à 07:53:48 »

Gaelle,

Je viens t'apporter mon témoignage de professionnelle(Je travaille dans un service de neurochirurgie pédiatrique)et non pas de maman.
Tout d'abord pour te déculpabiliser, même si tu n'avais qu'un seul bébé, il autait été possible qu'une cranio s'installe.
Cette opération est impressionnante mais courante pour les professionnels. Ton petit loup restera quelques jours hospitalisé. Cette intervention est souvent impressionnante pour l'entourage car les enfants ont tendance à faire de l'oedeme au niveau des paupières. Cela dure 1 ou 2 journée et ensuite, cela est beaucoup mieux.
Je pense quue tu sera très bien prise en charge à l'hopital. Et tu sais, le princial est que cela soit pris de bonne heure comme tu l'as fait.
Bon courage à toi et à ta famille.
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« Répondre #27 le: 04 Juillet 2011 à 10:01:47 »

merci a toutes pour vos messages et votre soutien  Bisou

leelo la difference entre le plagio et la cranio:la cranio ,sa fait comme la proue d un bateau en moins pointue pour valentin,lui c est bombé,si tu veux je t envois 1 photo en privé  Clin d'oeil
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« Répondre #28 le: 04 Juillet 2011 à 17:10:36 »

Je vois parfaitement bien.
Et puis, du coup, j'ai cherché sur le net et j'ai trouvé un site officiel (un groupe de médecins) qui planchent sur la craniostenose entre autre et j'ai bien compris la différence avec la plagio due à une malformation positionnelle.
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« Répondre #29 le: 04 Juillet 2011 à 18:26:04 »

tu peut me donner le site en privé  Clin d'oeil
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