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Auteur Fil de discussion: cranistenose,malformation craniene  (Lu 17603 fois)
Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #45 le: 03 Août 2011 à 12:04:12 »

 
oui tu peux rester sur place mais demande dès maintenant (maison des parents)
les listes sont longues

et bon courage pour la suite
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« Répondre #46 le: 03 Août 2011 à 14:30:14 »


oui tu peux rester sur place mais demande dès maintenant (maison des parents)
les listes sont longues

et bon courage pour la suite

MERCI
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« Répondre #47 le: 04 Août 2011 à 15:27:29 »

j ai oublier de préciser que Valentin devra être suivi en neuro toute sa vie 
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Hanae
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Maman tres heureuse


« Répondre #48 le: 04 Août 2011 à 15:56:29 »

je viens de lire ton post et je vous souhaite pleins de courage et vous fais pleins de bisous pour la suite
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Nathalie, Maman d'Hanaé et Dorian nés le 5/11/2008
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« Répondre #49 le: 04 Août 2011 à 18:23:30 »

Je ne sais pas si ça va te remonter le moral, mais nous avons dans notre entourage, un petit garçon, né en décembre 2010, opéré pour une craniosténose à Necker en mai dernier. ET TOUT VA BIEN ! il était encore chez nous aujourd'hui et il évolue très très bien. L'opération est impressionnante, mais le personnel super qualifié. Voilà, pour te rassurer (un peu Clin d'oeil)
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« Répondre #50 le: 05 Août 2011 à 08:31:08 »

Je ne sais pas si ça va te remonter le moral, mais nous avons dans notre entourage, un petit garçon, né en décembre 2010, opéré pour une craniosténose à Necker en mai dernier. ET TOUT VA BIEN ! il était encore chez nous aujourd'hui et il évolue très très bien. L'opération est impressionnante, mais le personnel super qualifié. Voilà, pour te rassurer (un peu Clin d'oeil)


oh merci beaucoup,tu me rassure avec ce message,est ce que je pourrais entrer en contact avec les parents de ce petit garçon car j ai besoin de parler avec des personnes qui ont vécu cette operation,surtout si ils ont été suivit a necker
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« Répondre #51 le: 09 Août 2011 à 16:59:22 »

nous avons reçu le courrier de necker Valentin doit entrer le 13/12 pour 1 operation prévue le 14/12,il restera 3jours en soins intensifs puis il restera quelques jours en service de neuro  j attend la réouverture de la maison de famille le 23 août pour réserver 1 place pour Cyrielle et moi,mon homme travaillera le matin et viendra nous voire l après midi puis il rentrera le soir
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« Répondre #52 le: 09 Août 2011 à 18:35:47 »

 Bisou Bisou, pour te signaler que je suis ton fil
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« Répondre #53 le: 31 Août 2011 à 00:47:21 »

Je suis ton fil avec attention.
J'attends l'ordonnance pour prendre rdv avec Trousseau.
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Timothy - 16/07/2006
Victoria (2kg900, 47cm) et Callie (2kg350, 46cm) sont nées le 22/03/2011 à 38SA!
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« Répondre #54 le: 01 Septembre 2011 à 11:51:37 »

Je suis ton fil avec attention.
J'attends l'ordonnance pour prendre rdv avec Trousseau.
n hesite pas a m appeler si tu as besoin de + de renseignements ou autres  Clin d'oeil Bisou
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« Répondre #55 le: 01 Septembre 2011 à 11:54:12 »

Voir également crâniosténose, suture crânienne, distraction Malformation du crâne, qui a une forme de cône. Elle est due à la soudure prématurée de la suture métopique (suture située entre les deux os composant la partie avant du crâne : l’os frontal). La largeur du front est réduite avec une saillie médiane (au milieu) qui donne au crâne une forme de triangle, les yeux sont rapprochés et le visage est étroit. Il s’agit d’une atteinte plus fréquent chez les garçons et très souvent associé à d’autres malformations. Le trigonocéphalie est une forme de craniosténose, qui est la fermeture prématurée, par soudure anticipée, d’une ou de plusieurs sutures de la voûte crânienne. La craniosténose est à l’origine d’un arrêt du développement et de déformations sous-jacentes de diverses parties du crâne. Une craniosténose peut être découverte à n’importe quel âge et dans n’importe quelles circonstances. Soit les modifications anatomiques sont visibles dès la naissance, soit elles le deviennent rapidement par la suite. Causes Génétique, sans doute par transmission autosomique dominante (il suffit que l’un des deux parents porte l’anomalie génétique sur un chromosome non sexuel pour que l’enfant ait l’anomalie).
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« Répondre #56 le: 01 Septembre 2011 à 23:39:35 »

Ma Callie a rdv le 16 septembre à 9h30 à Trousseau.

J'espère qu'on va enfin avoir une solution pour son petit crâne 
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« Répondre #57 le: 02 Septembre 2011 à 11:49:07 »

Ma Callie a rdv le 16 septembre à 9h30 à Trousseau.

J'espère qu'on va enfin avoir une solution pour son petit crâne 

bon c est facile a dire mais ne stress pas,je t assure que l equipe de trousseau est tres tres sympa et demande a voir le radiologue pour qu il te fasse 1 CR oral  Clin d'oeil
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« Répondre #58 le: 03 Septembre 2011 à 09:38:47 »

avant hier soir et hier dans l apres midi Valentin a eu des vomissements a jet,il est sous traitement mais si sa continue direction necker(sa peut etre des signes" d evolution "de la pathologie) Triste Pleurs
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« Répondre #59 le: 03 Septembre 2011 à 09:46:24 »

 Pleurs
tiens nous au courant et bon courage  Bisou Bisou
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