quel suivi médical pour les grands prématurés?

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vbrb07:
Bonjour à toutes et à tous,

J'aurai voulu savoir quel est le suivi médical pour les grands préma.

Mon histoire figure dans ma signature.
Ma puce, née le 13 décembre dernier pour un poids de 1004g et 36 cm (à 28 SA), est sortie de la néonat le 13 février avec un poids plume de 2030g et 46 cm, et avec comme unique traitement du fer, et la prescription d'un lait pré avec apaississant.

Depuis, elle a eu quelques visites pédiatriques et des rdv pour les vaccins.
Nous partons sur un suivi mensuel.

Pour le moment, elle va bien, et poursuit sa croissance: à la semaine dernière: 3k240 et 50 cm.
Nous galérons juste pour trouver maintenant le lait adéquat...

Nous avons rdv la semaine prochaine avec le CAMSP de notre département.

Une amie à moi ayant eu un petit au même terme en octobre 2010 en Alsace, m'indique que dans sa région, les enfants sont suivis à 4, 6,9 mois puis 1 an...(d'âge théorique) avec hospitalisation d'une journée pour checkup, prise de sang, écho....

Moi on ne m'a pas parlé de cela du tout (juste suivi mensuel), je poserai la question la semaine prochaine au pédiatre, puis au CAMSP, mais d'ici là si vous avez des infos, MERCI

*sg*:
Attention, pavé  ;) :

Le suivi va dépendre de la région où tu as accouché.
En Rhône Alpes, il existe un réseau appelé Eclaur qui regroupe quelques hôpitaux. Quand tu adhéres à ce réseau (sous conditions), tu as beaucoup de RDV. Ce réseau sert à suivre les grands prémas et connaitre leurs évolutions. Mais également à détecter toutes anomalies et problèmes le + tôt possible afin de mettre en place ce qu'il faut. Un fichier est crée a partir des données recueillies afin d'améliorer les soins dans le futur pour les prématurés.

Je te mets la liste à suivre :
- 1 mois après la sortie : visite avec le pédiatre hospitalier (celui qui les a suivi à l'hôpital)
- 5 mois : échographie des hanches (prématurité et monsieur chéri est breton)
- Avant 6 mois : psychologue pour les parents (pas obligatoire)
- Avant 6 mois : ORL pour PEA (test auditif)
- 4 mois AC : pédiatre pilote libéral (c'est un pédiatre de ville formé par Eclaur pour la prématurité, c'est le pédiatre attitré de mes filles)
- 9 mois : ophtalmologue + bébé vision
- 9 mois AC : pédiatre pilote hospitalier
- 12 mois AC : pédiatre pilote libéral
- 18 mois AC : pédiatre pilote libéral
- 24 mois : psychologue parents + enfants
- 24 mois AC : pédiatre pilote hospitalier
- 3 ans :  pédiatre pilote libéral
- 4 ans : pédiatre pilote libéral
- 5 ans : pédiatre pilote libéral
- 6 ans : pédiatre pilote libéral
- 7 ans : pédiatre pilote libéral

Les filles vont être suivies par ce réseau jusqu'à leurs 7 ans, quand la plupart des apprentissage doivent avoir été acquis.
Elles ont un classeur avec tous les contre rendu et une copie de chaque examen est envoyé à l'ôpital + une à Eclaur.

Franchement il y a 2 examens que je te conseille vivement de faire : le test auditif et le test de la vision.
Pour nous, le test de la vision nous a révelé que les filles étaient très hypermetropes. Elles portent des lunettes, et apparement, ça n'a étonné personne de par leur prématurité...

Je reste étonnée que tu n'es pas plus de suivi même s'il ne faut pas virer parano.

Sinon quand les filles sont sorties, elles pesaient3 kg et pour traitement comme toi, elles avaient du fer et des vitamines ADEC. En lait préma elles étaient au prénid*l + thicken u* pour épaissir.

Voilà pour nous.
Mais ta puce à l'air d'avoir une bonne croissance donc pas d'inquiètude même si je comprends très bien que l'on se pose beaucoup beaucoup de questions...

Je pense bien à vous et tu nous diras ce qu'il en ai quand tu aura vu tout le monde. :-*

CHOU63:
Et bien je n'ai pas autant de RV non plus !!!!
RV avec le pediatre et kiné CAMPS en mai
RV pneumo-pédiatre
et c'est tout ce qu'on m'a donné aussi !!!

Traitement Fer + Uvestérol pour les 2 avec un diurétique pour Nolan qui a une dysplasie broncho pulmonaire !!

vio:
il est clair que suivant les départements les politiques ne sont pas les mêmes!

ici les filles ont eu le même suivi que sab.guillaume le psy en moins et pas de pédiatre en libéral car ds le département ou j'étais il n'y en avais tout simplement pas. dc suivi mensuel par le médecin de famille et tous les trois mois environ par le pédiatre de néonat jusqu'au 2 ans ensuite tous les 6 mois jusqu'à 4 ans je crois puis une fois par an jusqu'a 7 ans. ds la manche c'était suivi age réel alors que ds les bouches du rhone c'est suivi age corrigé!

pour le bilan ophtalmo il est en effet conseillé vers 9 mois d'autant plus si tes bouts de chou ont eu de l'oxygène (me demande pas je me rappelle plus pourquoi ::))

sinon les filles sont sorties elles aussi de néonat à deux kilos pile poil et pas eu de soucis par la suite ( nées à 30 sem ) là elles sont à deux ans et demi et ça fait à peu près un an qu'elles ont rattrappé et en croissance et en développement.

n'hésite pas à poser toutes tes questions lors des différents rdv, perso j'avais un listing à chaque visites chez la pédiatre pour ne rien oublier.

bonne continuation

CHOU63:
Oui d'une région a l'autre meme frontalieres !!! je suis du puy de dome et par acquis de conscience j'ai téléphoné au réseau qu'à indiquer sab.guillaume et la personne que j'ai eu a été trés gentille est m'a indiqué que ce réseau se met en place tout doucement en France !!

CE que je trouve inadmissible dans des cas comme ca c'est que les suivis ne sont pas identiques et du coup on ne sait pas sur quel pied danser !!!! donc je vais attendre mon Rv avec la pédiatre et la kiné du CAMPS où je poserai toutes mes questions!!

POur le suivu ophtalmo je l'avais fait pour ma fille !! mais la c'est a 9 mois AR ou AC ?? franchement je m'embrouille dans tout ca !!

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