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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 150182 fois)
valou v
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les twixs


« Répondre #960 le: 05 Janvier 2012 à 19:48:05 »

coucou
je lis je suis le fil.......
sans poster.
bizarre pour  moi aussi pour le lien deglutition mycose et rgo?Huh?
je crois avoir lu que certaines d'entre vous pensent: plutot a cannule irritation donc pbs de deglutition Huh? et pour le muguet je crois que vous etes aussi bien placées pour ce qui est des ATB qui provoquent de sacrées mycoses buccales + 1  Clin d'oeil et je crois que Niels a tester une jolie brochette!!
est ce qu'un pediatre ou gastro ped t'a deja parlé de lait type (lémiel) qui est enrichi certes mais combiné a  un epaississant:  mais qui a dejà été utilisé par le passé avec etudes a l'appui pour combattre des RGO recalcitrants?Huh?
cela remonte a quelques années mais ......... une idee comme ça.....
ou en est il ton petit bout au niveau recup motricité???
en tout cas comme tout le monde on a pas l'impression en voyant la photo que vous venez juste de vivre tout ça............ ils sont superbes tes loulous. c'est vraiment trop beau a voir.
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« Répondre #961 le: 05 Janvier 2012 à 19:55:40 »

Coucou,

Je passe rapidement pour ce qui concerne le lait épaissi, une petite piste après avis des docs qui vous suivent évidemment...

Il me semble avoir compris que dans les laits épaissis il y a soit du caroube soit de l'amidon de maïs.
Or, l'un aurait un effet plutôt laxatif et l'autre plutôt tendance à constiper...
Du coup on m'avait conseillé le modil@c AR qui contient du caroube & de l'amidon de maïs. Louis n'a jamais eu de pb de transit avec ce lait (alors qu'avec d'autres oui...)
En revanche, ce lait est assez pénible à délayer et fait des grumeaux mais bon...

Des gros bisous aux petits lutins  Souriant

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« Répondre #962 le: 05 Janvier 2012 à 19:57:17 »

Oups, je n'avais pas vu la réponse de Valou  Roulement des yeux
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valou v
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les twixs


« Répondre #963 le: 05 Janvier 2012 à 20:02:22 »

mais ta piste est encore meilleure bravo que des bonnes infos tippie.
bises a tous les petits amours.
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Juinette 2010


« Répondre #964 le: 05 Janvier 2012 à 20:21:12 »

C'est la graine de caroube qui fait des elles molles je crois  Clin d'oeil
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Annna
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« Répondre #965 le: 05 Janvier 2012 à 20:26:16 »


Completement d'accord pour l'avc Anna!

Mais dans le compte rendu il est aussi écrit "aspect spontanement hyperdense de la tente du cervelet et de la partie posterieure du septum intra cerebral pouvant evoquer une hemorragie sous durale!" .

Ca on ne nous en avez pas parlé! On l'a gentillement decouvert en lisant le compte rendu du scanner. C'est pas mal en plus des 2 avc!

Je comprends mieux. Faut voir ce que te dit le chirurgien.
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« Répondre #966 le: 05 Janvier 2012 à 23:11:08 »

Merci les filles pour les infos.

Je vais voir ce que dit le pediatre demain mais je reste aussi septique que vous sur le role du RGO dans la mycose.

Pour le lait, je note precieusement ce que vous avez ecrit.
 Pour l'instant, je pense que si je dois epaissir, je ferais un rajout à son lait car nous avons acheter 4 boites la semaine derniere et pas sure que la pharma les reprenne 

Valou pour la motricité, il semble recuperer assez bien. J'ai un Rv chez le kiné mercredi et on va réevaluer tout ça. Ensuite le CAMSP prendra le relais mais le dossier est assez long à monter, nous n'avons RV que le 1er fevrier pour 45min avec une puer et 45 min avec un pediatre.

Vous allez dire que je rale mais je sature de passer ses evaluations. Je ne comprend pas le pourquoi de l'entretien si long avec la puer.
Je sais que c'est pour le bien de mon fils mais franchement, j'en ai marre de tous ces gens qui interferent dans notre vie, à decortiquer comment se passe notre quotidien et à nous dire comment on doit elever nos enfants et rendre des comptes à longueur de temps.

Avec Zhom, on a quelques fois la sensation qu'on n'est pas parents à part entier, c'est pas toujours facile! Des fois, on aimerait fermer la porte et dire stop, laissez nous tranquille.
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Angel & Chiara


« Répondre #967 le: 05 Janvier 2012 à 23:16:14 »

coucou ma belle,

je suis de retour sur le fofo depuis peu ( oui je l'ai déserté un petit moment comme nous toutes au début   ). j'ai vu que l'intervention de ton petit trésor avait eu lieu et qu'aujourd'hui il allait mieux

je suis désolé de ne pas avoir pu te soutenir dans les moment que tu as traversé.

gros gros bisous   
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« Répondre #968 le: 05 Janvier 2012 à 23:16:58 »

Coucou Manette!!

Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles  Souriant J'éspère que tes 2 amours vont bien et que tu profites pleinement d'eux  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Angel & Chiara


« Répondre #969 le: 06 Janvier 2012 à 00:01:32 »

oui super bien ils ont commence la soupe ce soir
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« Répondre #970 le: 06 Janvier 2012 à 07:41:40 »

Déjà!

Alors ils ont aimé?
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Juinette 2010


« Répondre #971 le: 06 Janvier 2012 à 12:49:48 »

Je ne peux juste imaginer à quel point ça doit être énervant de ne pas se sentir parents à part entière et d'avoir à rendre des "comptes" sur votre propre vie .....

Pour l'épaississant, il y en a plusieures sortes ...
En néo nat, ils avaient eu du magic mix*, à la maison du gumilk* car pas l'autre en stock mais il faut savoir que ça donne des gaz, il y a aussi gelopectose* mais ça constipe ....
Il me semble qu'il en existe un autre mais j'ai la mémoire qui flanche ....

Courage ....  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #972 le: 06 Janvier 2012 à 17:58:30 »

Coucou,

Pour les épaississants, j'avais essayé car la crèche fournit un lait classique...j'ai vite passé les considérations budgétaires et apporté mon propre lait parce que j'ai trouvé que ce n'était vraiment pas top (gaz, coliques...)  et en y réfléchissant c'est tout de même assez cher, d'autant que ça ne se garde pas très longtemps une fois ouvert.... Mais bon, il évident que nos loulous ne réagissent pas tous de la même façon ...

C'est bien légitime que vous saturiez!!!!! J'espère que vous allez rapidement retrouver un rythme serein tous les 4!!!!!!

 Bisou
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« Répondre #973 le: 06 Janvier 2012 à 22:10:18 »

Bonsoir!

Les nouvelles du jour avant le dodo.

Niels a pris 200g en une semaine  Souriant. le pediatre le trouve beaucoup mieux  Sourire

Il a doublé les doses d'Inexium@ et on va épaissir son lait le temps d'écouler les boites qu'on vient d'acheter puis on passera au AR Digest de son frère.
Comme épaississant, il nous a prescrit le Gumilk à base de caroube, qui ne constipe pas.

Le pediatre trouve aussi qu'en recuperant de ses derniers jours, son hémiparesie est moins flagrante.
J'avais remarqué aussi qu'elle etait plus prononcé lorqu'il etait fatigué. La semaine derniere lors de la visite à Marseille, son oeil droit ne s'ouvrait quasiment plus 

La 2ème meilleure nouvelle du jour, c'est que lundi, on vaccine mon petit bonhomme! Enfin!  Souriant

Sinon, il mange des bib de 150ml et je pense que je vais bientot devoir augmenter.

 Les dodos se passent mieux aussi. La journée, il fait ses siestes tranquille dans son lit et la nuit il reste quelques reveils intempestifs mais que nous calmons assez vite. En général, c'est un rot ou une remontée qui le derange.
J'ai bon espoir qu'avec le lait épaissi, ces desagrements se feront plus rare et que mon loulou pourra faire ses nuits comme avant.

Bonne nuit à toutes  Bisou Bisou Bisou Bisou
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les twixs


« Répondre #974 le: 06 Janvier 2012 à 23:11:43 »

les nouvelles avant dodo sont excellentes compte tenu des evenements
ce serait chouette si tous les soirs cela se reproduisait.. Bisou Bisou Bisou Bisou
en esperant que le lait plus Gulmik fasse leurs preuves.
pleins de bisous a Niels
et du repos pour maman et papa Bisou Clin d'oeil
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