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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 148538 fois)
Lenagcn
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« Répondre #90 le: 30 Juin 2011 à 10:50:01 »

Voir l'état de son enfant se dégrader est si difficile...
Un jour en avant, un jour en arrière, c'est hélas classique chez les prémas. 
Mais chez les malades, en particuliers du cœur, les jours en avant sont si rares 

La sonde, c'est pour ne pas le fatiguer. Que Niels n'ait que le travail de digestion à faire, pour garder toute son énergie pour prendre tout le poids possible.
C'est effectivement traumatisant pour les parents... 
Personne n'avait trouvé les mots pour nous expliquer pourquoi G. était retournée au gavage à 100% en quelques jours. Y en a-t-il, seulement? Etions-nous en mesure de les entendre, d'ailleurs?
G. n'étant pas en néonat pour prématurité mais autre chose, je suppose que cela a gêné le personnel et rendu la communication difficile car ce n'était pas un "cas type".
En plus du reste, N&N doit reconstruire une communication dans un nouveau service...


Je ne connaissais pas l'usage de la caféine pour les bébés cardiaques.
Il y a 15-20 ans, elle était utilisée en néonat (au moins celle d'ici)  pour tenir éveiller les prématurés.

Dis bien à N&N que je pense beaucoup à elle et à son petitou, sans oublier Nolan bien sûr.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Léna
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« Répondre #91 le: 30 Juin 2011 à 12:17:29 »

Lena en fait elle est traumatisée de voir qu'on lui donne des bib!!
Niels n'est pas assez fort selon elle pour les supporter!!
La caféïne c'est parce qu'il faisait des braddy (plusieurs pause respi  )
Mais maintenant qu'il n'a plus de béta bloquant c'est de la tachichardie qui fait... 

Pauvre petit chat  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #92 le: 30 Juin 2011 à 12:20:09 »

Yep 

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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la blonde attitude...


« Répondre #93 le: 30 Juin 2011 à 13:45:44 »

allez niels bas toi

tout est encore possible!!!!!!!!!!!!!!!

accroche toi petit lapin

je voulais juste te dire que mon homme a lui ete un des premier a benficier des progres de la medecine du coeur puisqu il est né en 80 avec une coarctation de l aorte , il a ete opéré a 6 jours puis 18 jours puis6 mois puis 12 mois etc et il l ont sauvé derniere operation a l age de 13ans

a l epoque il etait un des premiers a benficié d une opération a coeur ouvert surtout sur les petits bouchons...

j imagine ce que ses parents ont du traversé alors vraiment ca peut se finir bien et j y crois

j envoie tout mon espoir aux parents bisous bisous
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CHARLES , 6/01/2009,
 Maman ça veut dire quoi à nos actes manqués?
ROSE et JADE , 04/06/2010 C'est qui? ben c'est moi!!!!!
Si je t'avais pas, (...) j'aurais des enfants mais pas ceux là, moitié moi mais pas moitié toi...JJG
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Garatefess


« Répondre #94 le: 30 Juin 2011 à 14:29:06 »

La caféïne c'est parce qu'il faisait des braddy (plusieurs pause respi  )
Mais maintenant qu'il n'a plus de béta bloquant c'est de la tachichardie qui fait... 

Une puer répondrait mieux que moi mais j'avance mon hypothèse...
Les bétabloquants peuvent induire les bradycardies.
La caféine provoque la tachycardie.
Je pense que les médecins jonglent "au mieux" et s’adaptent aux "réactions" de Niels   
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« Répondre #95 le: 30 Juin 2011 à 15:43:50 »

Comme P'tite Lilli, ils dosent en fontion des résultats, et si ils lui donnent des bibs, c'est peut être aussi pour qu'il gardent l'auomatisme de succion.
Lorsque B a été admis à Massy pour son opération, il est arrivé épuisé, ils ont mis en place le gavage à ce moment là. Je me suis demandé pourquoi à Amiens, ça n'avais pas été fait... et je n'ai pas la réponse....
B après son opération, a eu succéssivement, béta bloquant, via*gra, et a été choqué pour "remettre les compteurs à 0".....
Voir son bébé dans ces conditions là est vraiment traumatisant, Léna, on en avait parlé au téléphone, je te remercie encore.....
N, accroche toi mon bonhomme,  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #96 le: 01 Juillet 2011 à 15:47:57 »

ondes +++++++++++++++++++++++ et Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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C (déc), S et A (mai), et A (avril)
je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
Lenagcn
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« Répondre #97 le: 03 Juillet 2011 à 08:18:14 »

Encore des ondes ++++++++++++++++++
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« Répondre #98 le: 04 Juillet 2011 à 08:56:21 »

Niels devrait peut être sortir la semaine qui vient.
avec un suivi pédiatrique et cardio 2 fois par semaine.
Opération dans un ou deux mois.
 Sourire Sourire
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« Répondre #99 le: 04 Juillet 2011 à 13:26:43 »

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #100 le: 04 Juillet 2011 à 13:58:52 »

Une nouvelle aventure!

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #101 le: 05 Juillet 2011 à 19:22:35 »

N&N doit rentrer ce soir Souriant Souriant Souriant Souriant
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« Répondre #102 le: 05 Juillet 2011 à 19:42:51 »

YES !!!
Merci pour les nouvelles !!!
Et plein d'ondes +++++++++++++ encore (ben oui, jamais assez !!!)
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♡ Mathilde, 35 ans. 3 enfants :
Estelle (12/09/2008)
Ludivine (2kg250) & Julien (2kg488) nés le 19 mai 2010 à 35+6SA.
100% allaités 6 mois ce qui a fait ma fierté Souriant sevrés à 9 mois tout pile.
Fidèle à ma promesse scoute : DE MON MIEUX
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« Répondre #103 le: 05 Juillet 2011 à 20:13:33 »

Bravo Niels!

De grosses pensées ++++++++++++++++++ pour ce nouveau départ en famille  Bisou
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« Répondre #104 le: 06 Juillet 2011 à 08:29:27 »

Ils sont super forts tout nos loulous. Bravo Niels.
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F et B.  (6/01/2008)
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