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Auteur Fil de discussion: qui connait le syndrome de SILVER RUSSEL  (Lu 5265 fois)
Stef!!!!
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« Répondre #15 le: 06 Février 2008 à 22:31:42 »

J'espère qu'on aura bientôt de tes nouvelles Lassar, et que tout va pour le mieux!!!
Pleins d'ondes ++++++++++++
Journalisée

<br />
Stef - Maëlle a eu 9 ans le 8 avril - Marie et Pauline sont nées le 12 Mars 2008!!! 3 ans déja....
louloute
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« Répondre #16 le: 18 Février 2008 à 22:36:45 »

bonjour Lassar,
 On est toujours là, et on espère que vous allez bien. à bientôt?
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
Herbener Sabine
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WWW
« Répondre #17 le: 19 Février 2008 à 23:15:41 »

Des petites nouvelles ?
Plein de soutien moral pour la famille

Sabine
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Claire et les 3 Monstres
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« Répondre #18 le: 17 Mai 2008 à 23:07:55 »

J'ai du mal à suivre tous les fils, mais est-ce qu'on a eu des nouvelles de Lassar ?
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Claire
Maman de Louise, Philippe et Camille  nés le 17 mars 2006

Mes enfants sont ma force... et ma faiblesse
kittycatt
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« Répondre #19 le: 17 Mai 2008 à 23:38:11 »

Non et ce depuis un bail
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Heureuse maman de Chloé et Fanny nées le 14/11/2007 !!
A 32 SA + 1
Allaitement maternel jusque 16 mois pour Fanny et 20 mois pour Chloé !!
Manon née le 20/06/2011, comble notre bonheur Sourire
Herbener Sabine
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WWW
« Répondre #20 le: 20 Mai 2008 à 12:58:46 »

Si, des nouvelles qui datent du 15 avril... Clin d'oeil
C'est en MP, donc je me vois mal faire le rapporteur...
Mais y 'a des nouvelles
Journalisée

Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
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Bambinette
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« Répondre #21 le: 20 Mai 2008 à 13:21:55 »

bonnes, j'espère !!

Lassar, viens vite nous dire !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #22 le: 20 Mai 2008 à 14:04:16 »

Sabine, pourrais-tu lui transmettre nos messages et lui proposer de venir nous faire un tit coucou ?
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
Mary
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Maman à temps plein.....


« Répondre #23 le: 20 Mai 2008 à 15:09:57 »

Ah oui ce serai bien!!!
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msas0201
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« Répondre #24 le: 05 Juin 2008 à 13:07:23 »

bonjour à tous
je prend un peu de temps pour vous écrire, je viens régulièrement ir un peu le site mais pas assez de temps pour écrire. alors je suis passé par des moments difficiles, hospitalisation à répetition, la derniere à durée 3 semaines. donc au nive de sa displadsie (je sais pas si sa s'écris comme sa) des poumons tous va pour le mieux, d'ailleurs on à enfin arreté les aéroso sous oxygène à la maison, donc sa c'est bon,
mais depuis le mois de mars samir ne voulais plus dutout s'alimenter, il avait perdu plus de 5 % de son poids se qui étais énorme vu deja son petit poids. donc pendant 3 semaines ils lui ont fait pas mal d'exament pour essayer de comprendre et rien tous va bien dieu merci, cependant il a toujours très peu d'appètit et ne prend pas trop de poids. son pédiatre voulais faire le gavage nocturne à domici que jai refusé pour le moment, car il me dit qu'il doit boire au minimum 800 ml par jour alors que lui boit a peine 500 ml, j'ssaye les lègumes les compotes, les crème mais c'est pas trop son truc la nourriture, le moment du repas est un calvaire. je met environs 1 h 30 à lui donner son repas car au bout de 60 ml il ne veux plus rien donc il faut insister un peu. il fait aujourd'hui 6 kg 100 et ils ont 8 mois.
sinon amin lui va bien il fait aujourd'hui 8 kg 500 et les dents le travail pas mal.
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Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #25 le: 05 Juin 2008 à 13:33:50 »

merci lassar d'avoir prit le temps de donner des nouvelles. C'est sûr qu'avec des soucis comme ça, et 1h30 de repas, tes journées doivent être très remplies !!!
Une idée en passant .... as-tu essayé de donner à manger plus souvent à samir, mais moins en quantité. Lui donner un repas plus léger, mais lui en proposer 2 de plus sur la journée.... ?

En tous cas, merci encore pour les nouvelles, et je souhaite une bonne continuation pour la suite. Et plein de bonnes ondes +++++++++++++++++++++++++++
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Leelou, 23 mai 2005 
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« Répondre #26 le: 05 Juin 2008 à 13:42:14 »

Bonjour Lassar,
Heureuse que tu réapparaisses!
Je vous envoie plein de bonnes ondes!
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« Répondre #27 le: 05 Juin 2008 à 15:48:38 »

oui isazou j'ai essayé, ar en faite par moment il refuse totalement de boire donc je repropose à plusieurs reprise et sinon quand il boit par exemple le plus souvent il boit 60 ml et sa lui suffit donc j'attend  1 heure et je reprope mais rien a faire alors deux heure apres etc ..........
en faite dans tous sa c'est pas le fait qui ne mange pas trop car c'est possible que se sera un petit qui mange pas trop mais le probleme est si  perd du poids la c'est pas possible.
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et sa zen attitude
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Garatefess


« Répondre #28 le: 05 Juin 2008 à 15:53:50 »

Contente de lire des nouvelles Lassar. Fais lui confiance à ton petit Samir, doucement mais surement  Bisou  il doit avoir un peu de sang corse  Clin d'oeil
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Isazou
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« Répondre #29 le: 05 Juin 2008 à 18:54:31 »

je me doutais bien que ce serait trop simple !!! Roulement des yeux

Courage ne tous cas pour la suite, et..... petit à petit, il va bien grandir ton pitchoun Clin d'oeil

Bisou
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Leelou, 23 mai 2005 
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