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msas0201
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« le: 14 Janvier 2008 à 10:45:39 » |
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je viens de recevoir un compte rendu de l'hopitale pour la croissance des bébés, donc au début elle dit que tot est bon bonne croissance, et à la fin elle met, un syndrome de silver russel est évoqué par le docteur baumman (analyse en cours).  je suis choqué, car comme sa a la fin d'un courrier, encore une fois se doute, j'appel l'hopitale et j'arrive à joindre personne, je regarde un peu silver russel sur le net et sa me fait peur  est ce que quelqu'un connait  ?? |
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Journalisée
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Bambinette
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« Répondre #1 le: 14 Janvier 2008 à 13:13:51 » |
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Connais pas, Lassar, je ne peux pas te répondre.
Vas-y mollo avec internet, c'est parfois plus alarmant qu'autre chose.
Mais tu devrais rappeler, et exiger d'avoir plus d'info par téléphone !
Si Sabine passe par là ... envoie-lui un MP si tu veux !
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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Jujus 2006
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« Répondre #2 le: 14 Janvier 2008 à 15:13:03 » |
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Je ne peux te renseigné également, je n'en ai pas entendu parler !
Mais je suis du meme avis que Mumu : évites de trop regarder sur internet !
Il faut absolument réussir à avoir un entretien et demander des explications.
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Journalisée
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Maman de Sabrina 20 ans. 23 mai 1991
et de 2 petits Amours Alex et Théo 5 ans ! 09 mai 2006
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" L'amour est à la portée de tous, mais l'amitié est l'épreuve du coeur. "
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Isazou
Présidente AD39
V.I.P.
 Hors ligne
Messages: 9.434
heureuse maman de trois princesses...
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« Répondre #3 le: 14 Janvier 2008 à 15:56:36 » |
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Lassar, je ne pense pas que tu aie lieu de t'alarmer d'avantage... je pense qu'ils cherchent à expliquer le retard de croissance que tu as connu durant toute ta grossesse, et qui peut encore continuer sur pitchoune.... S'ils trouvent une réponse à leurs questions, ils trouveront aussi une méthode pour soigner ça et rattrapper le retard que ton bb a pu avoir... Mais si vraiment c'était grave, le compte rendu médical serait beaucoup plus alarmant. Donc, à mon avis, rien de très grave, si ce n'est que les médecins font leur travail correctement, et suivent la croissance de tes pitchounes... ZEN..... et COURAGE !!!!   |
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Journalisée
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Leelou, 23 mai 2005
Calie et Maéline, 18 mai 2007
"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #4 le: 14 Janvier 2008 à 16:01:13 » |
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Moi non plus je ne connais pas, moi aussi je te conseille d'attendre avant de t'alarmer. Les bébés sont rentrés hier de l'hopital, ils y sont allés pour suspision de tuberculose (voir fil "tuberculose"). Ca, c'est une maladie connue, on sait qu'autrefois les gens en mouraient, et finalement rien du tout (à confirmer dans 50 jours)...
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Journalisée
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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msas0201
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« Répondre #5 le: 14 Janvier 2008 à 19:09:14 » |
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merci pour vos réponses j'ai enfin eu le docteur baumman, généticienne, qui me dit comme toi isazou qu'elle a pensé à cette maladie mais rien de sur encore les analyses sont encore en cours, donc on attend en essayant d'être zennnnn  |
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Journalisée
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axl.vromman
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« Répondre #6 le: 15 Janvier 2008 à 15:28:48 » |
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Zen attitude, demande à ptite Lili de t'en donner un peu |
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Journalisée
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Hugo et Quentin ont 21 mois
Ethan bientôt 5 ans et Theo 6 ans
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Lenagcn
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« Répondre #7 le: 15 Janvier 2008 à 21:47:56 » |
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Léna 3 enfants en 2 fois  Je suis Charlie. |
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
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Messages: 32.970
Garatefess
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« Répondre #8 le: 15 Janvier 2008 à 22:02:41 » |
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Drine
Le bonheur à 6 !
Pilier du Forum
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Messages: 4.031
Du bonheur, rien que du bonheur.............
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« Répondre #9 le: 15 Janvier 2008 à 23:39:17 » |
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Pensées +++++++++++++++++++++++++++++
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Journalisée
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Sandrine (Maine et Loire - 49)
Maman de Corentin, Louis, Paul et Bérénice
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PetitesPuces
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« Répondre #10 le: 17 Janvier 2008 à 16:59:32 » |
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Journalisée
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Maman comblée de Céline et de Linoa nées le 11/10/2007.
Linoa devenue notre Petit Ange le 11/10/2007......
BB 3 en route, livraison prévue pour Pâques 2012!
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louloute
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« Répondre #11 le: 01 Février 2008 à 14:10:37 » |
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bonjour Lassar,
Je pense à toi et à cette nouvelle problèmatique. Où en es-tu?
amitiés!
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Journalisée
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
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Herbener Sabine
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« Répondre #12 le: 02 Février 2008 à 00:53:06 » |
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petit coucou Silver Russel, je ne sais pas non plus. Lassar , si tu as besoin de réconfort ,tu relances un coup de fil au spécialiste uro-génital de Robert-Debré Prof. A. El-Go.... et tu lui demandes à lui. On peut aussi opter pour " laissons venir le résultat d'analyse: si négatif ,inutile de savoir de quoi il s'agit et poursuivre les recherches; si positif, il sera toujours temps d'obtenir des informations de qualité, avec le Dr.Baumman." Courage Sabine |
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T. |
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Herbener Sabine
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« Répondre #13 le: 03 Février 2008 à 22:05:31 » |
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Euh...juste une question: on pense à ce diagnostic pour Samir, mais pas aussi pour Amine, on est bien d'accord ?
Est-ce que les tests sont fait pour tous les membres de la famille ou seulement pour Samir ?
De ce que j'ai pu un peu grignoter comme information, le diagnostic est plutôt fait lorsque les enfants ont dépassé 2 ans. On surveille leur croissance de très près, on est attentif au taux de sucre ( sujet aux hypoglycémies : en cas d'hospitalisation, pas plus de 4 heures à attendre sans perfusion de glucose salin). Se faire aider pour l'alimentation par la diététicienne de l'équipe qui suit l'enfant atteint.
Là ,on est dans une maladie orpheline, si j'ai bien compris. En cas de résultat positif pour cette pathologie ,on donnera le nom de l'association qui vient en aide à ces familles.
Courage +++
Sabine
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Journalisée
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Sabine encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille Merci à la Fédération pour le travail ! Jumelle,transfuseur de S.T.T. |
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Laety 89
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« Répondre #14 le: 06 Février 2008 à 22:03:14 » |
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Alors Lassar, tu as eu des nouvelles? Comme P'tite Lilli, je dirais que c'est juste par conscience professionnelle qu'ils évoquent ça. Bon courage et zen attitude! |
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Journalisée
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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