Bonsoir Laley!


Ma petite Nawel est née avec une malformation cardiaque et a été opérée à 15 jours de vie!
Je ne peux pas te dire si elle se fatigue moins qu'avant car elle était si petite mais en tout à l 'heure qu il est, c'est elle la plus grosse et la plus grande ds 2!! Elle court,joue et fait pleins de bétises.....
Même lors des rdv à Neker les médecins pensent que c'est sa soeur ( moins grosse) qui est " malade"!!!

Combien pésait ta puce à la naissance et aujourd hui?
Je te souhaite beaucoup de courage pour ce mauvais moment à passer et toutes mes pensées iront vers vs jeudi.

Nawel à une double malformation, elle a le coeur à droite et les ventricule inversés,bref un mic mac!!
Ils lui ont fait un cerclage pulmonaire outour de l'artére du même nom.Elle n 'est pas guérie puisque son coeur est tjours à droite et ses ventricules tjours inversés et peut etre qu un jour elle aura besoin d'une "grosse opération" mais pour le moment elle grandit bien comme ça donc on ne touche à rien!dixit le professeur!!!Elle est suivi à neker tout les 6 mois et à limoges tout les 6 mois.
Nawel pesait 2450 a la naissance,elle a été opéré à 2.250 et maintenat a 2 ans et demi elle pése environ 14500 et oui c'est ma paupiette, alors que sa soeur doit faire à peine 12kg!!!
L'opération de ta fille consiste en quoi exactement?

l'opération de ta fille a du être très stressante et le suivi aussi je pense.  la médecine est capable de choses merveilleuse et ta fille est très courageuse et forte. car il faut supporter cette grosse opération.
pour Ambre on ligature un canal artériel, qui ne sert à rien et qui fatigue son coeur à long terme, l'a fatigue rapidemen et diminue sa croissance. il n'y a pas de risque vital en ayant un canal artériel persistant. mais des complications peuvent survenir en cas de bronchiolites et d'autres maladies et un inconfort dans le quotidien car je trouve qu'elle se fatigue beaucoup plus vite que sa soeur jumelle et ait parfois un peu ailleurs dû à la fatigue.

Bonjour,

j'espère que l'opération s'est bien passée. Un de mes enfants l'a subie à quelques jours de vie, 2 semaines peut-être, je ne sais plus, c'est un mauvais souvenir. Mauvais parce qu'il m'a fait prendre un peu plus conscience de notre responsabilité de parents sur la vie de nos enfants, lorsque nous avons signé les formulaires pour l'anesthésie de notre bébé qui pesait 1kg500... Au final, ça s'est très bien passé, l'enfant est en pleine forme, la cicatrice encore visible mais il vaut mieux une cicatrice que des problèmes de santé grave.
Donne nous des nouvelles de ta fille.
Bises

 

Bonjour,

Merci maud d'être venu prendre des nouvelles. Je n'ai pas trop eu le temps de passé depuis. Alors, je viens vous donnez des nouvelles d'Ambre. Nous avons été bien dans le stress avant l'opération mais tout s'est très bien passée ... oufff !! La pupuce s'est faite opérée le jeudi 24 février et nous sommes sortie le mercredi 3 mars. Soit 1 semaine d'hospitalisation au totale (elle est rentrée la veille à l'hopital). Elle se remet très bien de l'opération. Et je trouve que déjà en 15 jours le changement est flagrant. Elle n'est plus fatiguée comme avant et elle ait moins grognon qu'avant (souvent Ambre réclamait le lit plus rapidement que zoé et en fin d'après midi je l'a sentais ailleurs, moins présente car elle avait envie de dormir, hors ça soeur pétait le feu à coté).
Elle a plus de force qu'avant. bon elle n'est pas devenue mlle biscoteau  non plus !!! Avant, quand zoé lui piquait ses jouets, la plupart du temps Ambre les lachaient. Quand nous sommes rentrés à la maison, Zoé lui à pris un jouet et Ambre ne la pas lacher et à bien tiré. Mlle Zoé à alors recommencé et hop Ambre a retiré son jouet et l'a gardé auprès d'elle !!!Elle l'on fait au total, 3 fois de suite,  c'est Zoé qui était verte !!
J'ai aussi remarqué quelquechose, depuis sa naissance Ambre était plus raide que Zoé, ça se remarquait lorsqu'on la portait. J'en ai parlé à mon pédiatre et elle m'a dit que c'était normal, il y a des enfants plus raides que d'autre et que ce n'est pas parce qu'elles sont jumelles qu'elles sont pareilles. certains bébés préfèrent la position debout que assise...bref, et bien depuis l'opération elle est moins raide et plus détendu. je ne pourrais pas expliquer le lien entre le canal artériel et persistant et sa raideur. Si vous avez un explication?
Voilà pour les nouvelles.
A bientot

merci dalma. cest clair que cest une opération nécessaire pour le bien être des petits.il y a vraiment des effets bénéfiques après (vu qu'elle a 11mois ont a bien pû voir les désagréments d'un canal artériel persistant) la cicatrice de ton enfant est vers les cotes, sur coté? ambre à sa cicatrice à ce niveau là, elle mesure bien 5 cm de long mais bon nos enfants  pourront craner et raconter leur histoire!!!