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« Répondre #1770 le: 24 Janvier 2013 à 23:52:15 » |
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L'amour d'un enfant est le plus pur qui soit ...
Re : TOME 3 des petits brins de muguets 2010 : 2 ans, ça se fête !!!
« Répondre #13915 le: Aujourd'hui à 22:13:39 »
CitationEnlever
Voilà voilà tout le monde dort dans son lit.
A est tres a fleur de peau, tres contrariable , tres tout en fait il est mal dans sa peau.
Niveau respi. C est pas le top mais le medecin a estimé que malgré la sat basse cela restait dans la limite inférieure et acceptable.
Du coup il a pu rentrer mais moi je suis pas super tranquille car je sais qu il est vraiment limite.
Ce qui m inquiète encore plus c. Est son état psy, il est vraiment très perturbé.
Je sens vraiment qu il commence a se rendre compte de beaucoup de chose et qu il en souffre.
C est lui qui m a demande d aller a l hôpital l autre jour, c est troublant a même pas 3 ans.
Ca veut dire qu il se connait mieux par rapport a la maladie donc c est bien, mais d un autre côté ca le rend malheureux.
Et il en a raz le bol de tout ces soins ... Mais pas l choix, et des fois ces des négociations terribles ,
Et par moment il les fait sans problèmes.
Il à plus de mal quand il y a beaucoup d aerosol lors des crise car 6 aérosols de 15 min par jour c est beaucoup pour lui.
Quand c est que le traitement de donc ca va , c est que 2 fois.
D ailleurs on reprends le traitement de fond comme avant après le traitement de crise , c est a dire qu on oublie les bouffées de vento et on repasse aux aérosols.... Ca aura dure 4 j...
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alex.steph
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« Répondre #1771 le: 25 Janvier 2013 à 06:21:01 » |
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Imo, ton petit bonhomme me peine. Si petit et deja autant de misère! Fais lui de gros bisous!
Pour tes questions:
le 2eme solupred, c'est la pédiatre qui me la demandé. Elisa pese 24 kg. Elle peux aller jusqu'à 1 comprimé et demi. Vu qu'elle avait pris le comprimé le matin, elle a préferé qu'elle en reprenne un 2eme avant de se coucher (exceptionnel bien sûr).
Elisa, à coté de l'encombrement, n'avait pas de signe de gravité.;elle ne tirait pas, parlait sans peiner, avait une belle coloration. Je pense que c'est pour cela que nous l'avons garder à la maison car c'est cette pédiatre qui l'avait fait hospitalisée la dernière fois.
Peut-être aussi que ma profession joue et que le medecin pense que je peux la surveiller et reconnaitre les signes de gravité et la faire hospitalisée au moindre souci. Je suis infirmière et je travaillais en pédiatrie (avant ma repris en mi-temps therapeutique).
De toutes façons, si hier elle était toujours dans le même état, je serais aller aux urgences. Idem pour ce soir!
Je précise qu'elisa retombe dans l'anorexie à chaque hospitalisation et je pense que les medecins sont très très prudents par rapport à ça.Peut-être aurait du t'elle y être quand même lundi...
Pour la pisicne, elle n'y a pas été. Et pas de patinoire ce soir non plus! Repos à la maison, c'est plus prudent!
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Heureuse maman d'Elisa, 8 ans et de Paul et Sarah nés le 11 juillet 2009.
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winnie
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« Répondre #1772 le: 25 Janvier 2013 à 10:33:50 » |
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Imo pauvre loulou, c'est dur tout ça pour un petit comme ça... Est-il suivi au niveau psy ? Je lui souhaite de tout coeur de se sortir de cela un jour...
Alex.stef, des bisous guérisseurs à ta puce, et je suis d'accord avec toi, c'est vraiment une maladie de m****.
Et donc son anorexie est due à ses crises ? Si ce n'est pas trop indiscret...
Bon repos, et tant pis pour la piscine et la patinoire.
Sinon, moi mon fils pèse 17 kg et le pneumo prescrit 4 comprimés de 5mg, donc ca dépasse son poids, alors que la généraliste n'en prescrit que 3...
Allez, reposez-vous toutes bien ce week-end, et on essaie de garder le moral
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Danseuse artistique (9 Aout 2004)
DuponD et DuponT (29 mars 2008) ... Jumeaux si différents
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ThiFab
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« Répondre #1773 le: 25 Janvier 2013 à 15:52:36 » |
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Imo : le côté positif c'est qu'il a pu rentrer à la maison. Pour le reste on voit bien que ça commence à lui peser. J'aurais tendance à dire comme Winnie, il faut peut être qu'il revoit le pédopsy (il me semble que tu avais dit qu'il en avait vu un à un moment où il n'avait pas fait de crise depuis longtemps...?). Je lui envoie plein de bisous guérisseurs.
Alex.Stef : Avec son asthme, c'est même étonnant qu'elle ait le droit d'aller à la piscine...
Je lui envoie plein de bisous guérisseurs aussi.
Ici, nez sale mais RAS... (et doigts croisés)
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M@ëlys et Ori@nne nées le 28 juin 2011 à 36 SA 2,2 kg Parées pour le CE2 (enfin chez nous on dit 9ème  ) |
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P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
 Hors ligne
Messages: 32.970
Garatefess
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« Répondre #1774 le: 25 Janvier 2013 à 15:57:48 » |
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Alex elle l a vu la pédiatre avant de donner un 2 solupred 20 ?
Elle a qu'elle âge ta puce? Pèse combien?
C est énorme et ca me choque bien plus que les 88 bouffées de vento.
ce qui me choque le plus dans ces 88 bouffées, c'est l’acharnement  si la Vento ne calme pas, pourquoi persister? l'enfant est mal en attendant vu ce que tu rajoutes Alex, je comprends mieux la gestion hors structure  Sinon, moi mon fils pèse 17 kg et le pneumo prescrit 4 comprimés de 5mg, donc ca dépasse son poids, alors que la généraliste n'en prescrit que 3...
le dosage est de 1mg pour 1kg de "poids" ton fils devrait avoir 17mg, logiquement ce serait 3.5 comprimés de 5mg ensuite, sur le peu de temps qu'il le prend, en général 2/3 jours pour enrayer la crise, c'est pas la mort du petit cheval  |
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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bati
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« Répondre #1775 le: 25 Janvier 2013 à 18:43:47 » |
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Winnie, chouette que ça tienne! Je vais être jalouse, Dely aussi   Dely, merci de venir nous encourager Dis-moi, Alex, ses médecins ne trouvent-ils pas que le rapport bénéfice-risque n'est plus avantageux vu l'ampleur que prennent les effets secondaires de son traitement de la migraine? N'y aurait-il pas un autre traitement à essayer? Imo, c'est normal que ton enfant commence à émettre des avis. C'est l'âge. Ça m'avait aussi mis un coup les premières fois, en prenant conscience que la plupart des enfants sont encore loin de ce monde. Mais ça n'a pas que des inconvénients.
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La vie, c'est comme une boîte de chocolats: on ne sait jamais sur quoi on va tomber.
Un grand frère de 2004. Un gars et une fille 18 mois plus tard.
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« Répondre #1776 le: 25 Janvier 2013 à 22:20:03 » |
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Je suis inquiète pour A... Je ne sais pas pourquoi. Je trouve que la toux est différente, que la crise est bizarre, que la maladie se modifie.
Il a une toux qui accroche et siffle en arrière .
Il a vu le kine ce soir ca siffle toujours a l auscultation, mon kine est aussi magnétiseur et tres réceptif aux énergies.
Il m a dit qu il n avait jamais senti A aussi mal dans son thorax.
Il a un nœud au niveau du sternum avec des tension musculaire et nerveuse et énergétique énorme.
Il lui a fait du magnétisme (il lui en fait régulièrement et connaît très bien A) et m a dit qu il avait ressenti un étouffement et une oppression thoracique quand il a travaille sur lui.
Il dit que c est seulement une petite partie que ce que ressent A
Il dit qu A ressent en ce moment comme si il était en train de se noyer et chercher de l air... Il pense que c est car il n a pas eu d oxygene et qu il a du se battre pour respirer que son corps l a marqué énergétiquement ainsi.
Il m a dit aussi que sa capacité respiratoire diminue.
Bref c est pas réjouissant tout ca... Mais je le ressentait exactement comme ca avant d y aller , il ne fait que confirmer ce que je ressens sur mon fils.
Il le revoit demain a 9h pour une séance de une respi.
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Dely69
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« Répondre #1777 le: 25 Janvier 2013 à 22:24:45 » |
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Maman de T et E nés le 23 novembre 2005
et de C et C nées le 24 août 2008
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« Répondre #1778 le: 25 Janvier 2013 à 22:32:14 » |
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Il est suivi avec la psycho du service de pediatrie
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bati
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« Répondre #1779 le: 25 Janvier 2013 à 22:45:09 » |
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Imo, dans moins d'un mois, tu auras peut-être des courbes et une page pleine de valeurs précisant l'état bronchique de fils. Il me parait petit, mais peut-être qu'à 'heure actuelle, il y a des moyens pour faire un EFR à des enfants de 2.5 ans ?!?
Question psycho, ça fait de la peine de lire à quel point tout le travaille. Sûr que ce mal de vivre est-il exclusivement lié à ses problèmes respiratoires?
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« Répondre #1780 le: 25 Janvier 2013 à 22:55:04 » |
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Imo, dans moins d'un mois, tu auras peut-être des courbes et une page pleine de valeurs précisant l'état bronchique de fils. Il me parait petit, mais peut-être qu'à 'heure actuelle, il y a des moyens pour faire un EFR à des enfants de 2.5 ans ?!?
Question psycho, ça fait de la peine de lire à quel point tout le travaille. Sûr que ce mal de vivre est-il exclusivement lié à ses problèmes respiratoires?
Je pense que ce mal être est lié a cette maladie et aux traitements qui l enerve Il a déjà fait des EFR mais ils ne sont pas complets a cet âge . On verra ce qu on lui prescrit |
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bati
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« Répondre #1781 le: 25 Janvier 2013 à 23:09:26 » |
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Imo, dans moins d'un mois, tu auras peut-être des courbes et une page pleine de valeurs précisant l'état bronchique de fils. Il me parait petit, mais peut-être qu'à 'heure actuelle, il y a des moyens pour faire un EFR à des enfants de 2.5 ans ?!?
Question psycho, ça fait de la peine de lire à quel point tout le travaille. Sûr que ce mal de vivre est-il exclusivement lié à ses problèmes respiratoires?
Je pense que ce mal être est lié a cette maladie et aux traitements qui l enerve Il a déjà fait des EFR mais ils ne sont pas complets a cet âge . On verra ce qu on lui prescrit J'espère que tu auras un bon ressenti avec le médecin qui t'accueillera. C'est probable qu'il introduise un traitement de fond très différent de ce que tu as connu pour ton fils jusqu'à présent. Attend-toi à cette éventualité. Je connais des enfants autour de moi qui ont des maladies encore plus affreuses (hémophile, os de verre), et ils ne sont pas à ce point perturbés. Peut-être que la molécule serait modifiable? le nombre prises réductible? le temps consacré à ces traitements compressible? |
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« Répondre #1782 le: 25 Janvier 2013 à 23:27:33 » |
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Oui je pense que la lourdeur du traitement est trop importante.
C est comme les vôtres des soins pluri quotidiens , mais ce qui est lourd pour lui ce sont les traitement de crises, avec 6 aérosols par jours, soit 1h30 derrière le masque par jour, les sciences de kine, les hospit, les trucs qu ont lui colle sur le corps ou visage pour le surveiller, ca le rend vulnérable et se sent agressé.
Le peak flow tous les jours, et surtout cette difficulté permanente a respirer. Ainsi que les effets secondaires des traitements avec la tachycardie.
Tout cela l angoisse, mais je sais qu il n est pas le seul dans ce cas la, que pour d autres enfants c est bien pire, mais c est difficile à comprendre a 2as et demi.
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bati
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« Répondre #1783 le: 25 Janvier 2013 à 23:56:28 » |
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Je ne sais as si ca peut t'aider, mais voià comment nous nous organisons: Loulou fait son PF bi-journalier juste avant de prendre son traitement (qu'il prend toutes les 12 heures), ça fait "un paquet" et évite de l'interrompre une fois de plus. D'ailleurs, j'évite de l'interpeller quand il est en train de jouer. Lorsque je dois ajouter des aerosols en plus de son traitement, j'essaie de les caser sur des temps "morts" (à la cuisine pendant que je prépare le repas, alors qu'il y a minuterie, qu'il voit quand ça va s'arrêter, et que moi et ses frère et sœur racontons pleins d'histoires mirobolantes de nos vies palpitantes ). En dehors de ses traitements, nous ne parlons pas d'asthme devant lui, à moins que lui aborde le sujet, que la fratrie réclame un animal domestique (et oui ) ou que le directeur des écoles ou l'enseignante m'attrape dans les couloirs et que ses petites oreilles traînent par là...). Après, "l'avantage" (pour le psy, entendons-nous bien) avec Loulou, c'est qu'il n'avait pas goûté aux joies du parc, du dessin ou du bricolage avant son diagnostic (c'est d'ailleurs ce qui a mis la puce à l'oreille aux éducatrices, aux amis et à nous parents). Il n'avait donc pas l'ennui de ces bonheurs puisqu'ils ne les connaissaient pas. Je me demande alors s'il avait pleinement conscience de la vie "ordinaire". Ce n'est pas comme si il avait aimé quelque chose, qu'on lui aurait enlevé, et que cette privation l'aurait altéré. |
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Journalisée
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La vie, c'est comme une boîte de chocolats: on ne sait jamais sur quoi on va tomber.
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« Répondre #1784 le: 26 Janvier 2013 à 00:18:50 » |
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Il a quel a tes déjà ?
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