ben ecoute, je suis presque sure que charlie ne se mettait pas debout a 13 mois...

mais oui, tu as raison, c'est normal de se faire du mouron. Et en effet, avec ses bras, ca doit deja rendre les choses difficiles, il faut une certaine force dans les bras aussi pour se relever au debut.

Tiens nous au courant

coucou! un petit passage par ici pour vous donner quelques nouvelles suite à notre rdv à Necker mardi.

Le problème de hanches soulevé par le radiologue concernant Lou-Anh, n'est pas du tout inquiétant aux dires de l'orthopédiste . me voilà rassurée. Apparemment cette anomalie est une signature de sa maladie génétique et ne devrait pas la gêner plus que ça au niveau de la marche.
D'ailleurs depuis quelques jours notre Lou-Anh a eu un déclic et a passé la vitesse supérieure! mademoiselle se déplace très vite en rampant, elle a presque acquis le 4 pattes, elle passe enfin de la position couchée à assise d'elle même ET elle arrive enfin à se lever sans plus aucune difficulté avec appui!!!
je ne sais pas ce qui lui a pris, mais elle qui jusque là avait pris son temps, elle a bien progressé en très peu de temps! nous sommes très contents de voir que malgré son handicap elle se donne du mal pour suivre Emy et kenzo. Et à chaque fois que nous la voyons faire un petit progrès nous sommes super émus 
La mauvaise nouvelle concerne Emy.... Elle aussi a la maladie génétique mais n'était pas vraiment touchée au niveau des bras, par contre elle a des soucis au niveau des jambes (rotules trop petites). Ce n'était pas détectable plus tôt car les tous les nourrissons ont des rotules peu palpables... mais là c'est confirmé elle va aussi avoir besoin de rééducation tous les jours...    Enfin... je me dit que mes filles ojnt la chance d'être suivie dès leur plus jeunes âge, ce qui ne peut que les aider... Mon mari n'a pas eu cette chance étant petit car sa maladie était trop peu connue, et il doit vivre avec ses problèmes, il n'a pas le choix. la rééducation a son âge est moins évidente et surtout moins efficace!

Bon à part ça nous voilà repartis dans la sale période des bronchiolites.... ça a commencé par Lou-Anh la semaine dernière suivie par Kenzo et Emy il y a 2 jours... Pour l'instant pas besoin de kiné respi, juste des mouchages réguliers, célestene, flexotide et ventoline.... le tout multiplié par 3... pfffff j'ai l'impression de ne faire que ça c'est dur dur... mais bon on est toutes passées par là, faut que je sois courageuse... plus que 5 mois à tenir et après les vilains virus nous laisseront surement tranquilles !!!! 
et puis pour parler de mon homme et moi, nous avons eu la chance de pouvoir partir en week end en amoureux il y a 15 jours, et nous en avons bien profité. Nous en avions bien besoin, car en pleine crise de couple. Bref cela nous a permis de nous retrouver un peu grâce à ma soeur qui est monté de Montpellier spécialement pour nous garder les 4 enfants! trop trop trop gentille ma soeur! et en plus elle a vraiment assuré car elle était seule avec les 4 pendant 3 jours! quand on est rentrés elle faisait la sieste MDRRRRR tu m'étonnes! 
j'avoue que c'est assez difficile de concilier vie de couple et vie de maman de triplés+ 1 ainé... j'ai parfois l'impression de n'être plus qu'une maman et femme de ménage, et de ne plus être intéressante aux yeux de ma moitié. Et puis j'ai plus vraiment la force et l'énergie pour prendre soin de lui comme je pouvais le faire avant les enfants... du coup se sent un complètement délaissé.
Je me met déjà énormément la pression pour me dégager de la force et du temps pour mon Nhoa, pour partager des choses  et des moments rien qu'avec lui, car je ne veux pas qu'il se sente lésé. du coup bah pour mon mari, il ne me reste plus une once d'énergie...
Bref ce week end super a un gout de "pas assez"   LOL 
Il a donc fallu y remédier : j'ai trouvé une baby sitter, et nous allons essayer de nous faire au moins 2 soirées par mois rien que pour nous ! même si c'est juste pour un ciné ou une promenade... ce sera notre moment à nous. je pense que ce sera déjà un bon début pour réapprendre à partager des choses à deux!
et vous ? comment vous gérez tout ça avec votre moitié???

Je crois qu'Emy avait besoin d'être rassurée ! Maintenant, elle a compris qu'elle pouvait très bien évoluer elle aussi 
Et pour ta petite Loulou, comment cela risque-t-il d'évoluer ? Si j'ai bien compris ton homme a le même problème ... mais il marche ? Il travaille ? En quoi cet handicap est-il ... handicapant  ?     
J'ai vu que la puce se mettait debout sans problème, et elle a l'air plutôt dynamique !  et surtout coquine!     Elle me rappelle mes filles (surtout Léonie) ... 
Vous n'êtes quand même pas gâtés avec tout ça !  Il va falloir arrêter les examens, ils te trouvent qqchose à chaque fois !
Avec ça, comment veux-tu en plus trouver du temps pour ton homme ! 
Le we dernier, on recevait des collègues, Pascal était plutôt fatigué à table, et une de mes collègues me dit "il va falloir que tu prennes soin de lui ! " .... heu ...pardon     Et qui prend soin de moi dans tout ça ? Ca m'agace un peu cette image comme quoi nous les femmes devons en plus nous occuper de nos maris ... est-ce qu'ils se posent ces questions eux ?  
Je suis d'accord avec toi Athéna, ce ne sont pas des enfants ! 
Au moins, en partant en week-end, on se fait du bien aussi ! Les plaisirs sont partagés ! 
Gros bisous à tes 4 beautés Perth ! 

oh mince pour emy...

pour lou ahn c'est rassurant, super !
tu sais, ici je me suis inquiétée plusieurs fois au sujet de Romy qui n'evoluait pas a la meme vitesse que les 2 autres. Et bien, a chaque fois, c'est quand j'ai evoqué avec la pediatre mes inquietudes que romy a evolué
en fait, quand on s'inquiete, ils nous rassurent ces petits 

merci Athéna, nous sommes en bonne voie pour passer outre cette petite "crise" ! ça va mieux depuis ce fameux week end!
Je me souviens d'un médecin avec qui nous nous étions entretenu au tout début de ma grossesse quand nous venions d'apprendre qu'il y avait 3 bébés.... il nous avait dit que le taux de divorce explosait chez les parents de triplés... je veux bien le croire (bon j'avoue que ces propos m'avais choqué à une période ou nous avions besoin d'être rassurés....    et il fait vraiment que le couple soit solide pour tenir, car il facile de jeter l'éponge dans notre cas.

Pour la baby sitter, elle est venue une première à la maison pour un premier contact avec les enfants, ça s'est bien passée. Elle a 22 ans et je pense (j'espère) que ça se passera bien.... toujours un peu angoissant de laisser ses enfants à quelqu'un qu'on ne connait pas... Pour les premières fois, nous nous absenterons peu de temps, nous n'irons pas trop loin, et surtout nous les ferons dîner et nous les coucherons avant de partir. je crois que c'est surtout pour me rassurer moi, mais ce sera une première étape! 

Alors en fait mes deux filles ont hérité de la maladie génétique de mon mari. C'est le Syndrome Nail Patella, une maladie rare, et donc peu connue du corps médical. Elle occasionne des malformations aux niveau des membres, et de os notemment les coudes, les jambes (rotules) et les hanches (corne illiaque). Les malformations peuvent être à un degré plus ou moins élevés et donc plus ou moins handicapante. Dans le cas de Lou-Anh, ses coudes étaient très touchés à la naissance puisque ses bras étaient en flexion constante (mains bloquées au niveau de la tête). Les bras d'Emy sont beaucoup moins atteints. Par contre les deux puces sont atteintes au niveau des jambes de la même façon. Cela occasionne une difficulté à la marche pouvant entrainer une boiterie.  et tout cela cause des douleurs dans la vie de tous les jours. Mon mari lui a les bras bloqué à 90 degrés, ce qui l'handicape légèrement dans certains geste quotidien (il ne peut par exemple pas attraper des choses en hauteur) et comme mes filles ses rotules sont très petites ce qui peut favoriser des luxations. et toujours des douleurs.
Outre le côté osseux, la maladie peut entrainer des troubles reinaux pouvant aller jusqu'à l'insuffisance reinale, et des troubles de la vue, comme des glaucomes. Il y a donc un suivi très régulier à faire pour surveiller la survenue de ces problèmes. c'est en cela que cette maladie est reconnue comme un handicap (kiné tous les jours, et suivi régulier chez de nombreux spécialistes, à vie)

Sinon pour répondre à ta question oui mon mari travaille, et même ses amis les plus proches ne sont pas au courant de sa maladie. Il ne l'assume pas vraiment moralement et n'en parle pas. théoriquement, s'il l'acceptait il pourrait être reconnu comme "personne handicapée" et bénéficier d'aménagement spécifique au niveau de son travail. Pour l'instant il refuse de le faire car il estime ne pas en avoir besoin.

oui tu as raison ils  sentent très bien nos angoisses!  de toute façon il faut que l'on se mette dans la tête que même certains singletons et/ou enfants nés à termes évoluent aussi un peu plus tranquillement que les normes médicales établies! j'ai souvent tendance à m'inquiéter à tord des séquelles de leur grande prématurité et puis biensûr à les comparer les uns aux autres!
Surement que Lou-Anh a voulu me rassurer et je pense qu'elle a eu un véritable déclic, elle ne tient plus en place maintenant, les deux autres coquins la stimulent à fond LOL C'est parti les bêtises multipliés par 3!!!


D'ailleurs à ce sujet, le parc.... jusqu'à quel âge vous en êtes vous servis???moi ils commencent sérieusement à le bouder, bien qu'il soit carrément énormissime!  mais c'est juste l'horeur la plus totale quand je les "lâche" dans le salon!!!!! j'ai pas assez d'yeux ou de paires de bras pour les gérer tous les 3 dans leur envie de découverte du monde et de ses dangers!!