Fibromyalgie
PAV:
Tu peux en parler à ton médecin; il te renseignera, t'orientera et pourra aussi t'écrire un courrier pour tout expliquer. Dans la région nantaise, je connais des unités de prise en charge et de traitement de la douleur, mais tu es d'où ? Il faut savoir que dans ce genre d'unités, la prise en charge est globale, normalement : médicale (médecins, kiné, sophro..) et aussi psychologique. :-*
☆Chouss☆:
Je déterre ce vieux fil.
Je ne sais pas par où commencer :-\
Je suis quelqu'un de très actif. J'ai une activité professionnelle stressante et 3 heures de transport par jour.
Ce qui me permet de tenir, c'est le sport (pour le physique et le mental), ma petite vie de famille et mes hobbies (tous deux pour le mental).
Par période, je tombe dans un état douloureux très intense dont je me relève à coup d'anti-inflammatoires, de myorelaxants et d'antalgiques jusqu'à ce que je puisse reprendre le sport ... Je sors alors de cet état jusqu'à la "crise" suivante.
Les crises sont de plus en plus violentes mais je me relève généralement plus rapidement grâce à ma condition physique (pas de vantardise :-[ et dixit les différents médecins que j'ai consultés sur les 2 dernières crises - mai et ... mercredi dernier).
Venons en à mercredi dernier : état de stress intense, des douleurs diffuses depuis quelques jours, je fais un mouvement banal ...
Une douleur violente telle un coup de poignard au niveau du bassin.
La douleur est telle que j'ai juste le temps de demander à mon fils de m'avancer une chaise sur laquelle je sais pertinemment que je ne pourrai pas m'asseoir mais qui me servira d'appui.
Je parle aux enfants en espérant éloigner le malaise lié à la douleur ... Ça ne suffit pas mais je me raidis suffisamment pour "rester debout". Lorsque je me réveille quelques secondes plus tard, je parviens à pousser la chaise pour aller jusqu'au canapé m'y laisser tomber.
J'appelle mon père qui se déplace. Il prend en charge les enfants. Je ne peux plus bouger. On hésite entre le 15 et SOS médecins.
Finalement, SOS médecins peut nous recevoir quand je veux (ils ne se déplacent plus depuis février ; je n'ai pas osé appeler le 15).
Je vais mettre un temps infini pour aller jusqu'à la voiture mais on y arrive.
Je fais un nouveau malaise chez SOS médecins :-\
Je reçois une injection d'anti-inflammatoires. Je récupère mon ordonnance (la même que les fois précédentes).
Le parcours des jours qui suivent est le même à chaque fois : je réapprends à marcher avec une chaise puis sans, je dors avec un coussin qui me protège le dos. Je peux à nouveau être assise de plus en plus longtemps, etc ...
Je ne supporte plus de vivre avec une épée de Damoclès au dessus des épaules. Personne n'a jamais pû mettre un diagnostic sur ces maux. Un coup, on traite une lombalgie aigüe, la fois suivante une tendinite. Cette fois-ci, ce sont les deux.
Aucune mauvaise volonté des médecins mais pas de diagnostic réel qui permette d'en sortir.
Je farfouille sur internet à chaque fois (j'ai le temps sur mon canapé !)
Et aujourd'hui, je tombe sur des témoignages de personnes atteintes de fibromyalgie.
Et j'ai juste l'impression qu'elles parlent de ... moi !! :o
J'ai lu ce qui a été publié sur ce fil mais les derniers témoignages sont "anciens".
Est ce que certaines d'entre vous en êtes atteintes ? Des proches ?
Ou alors, êtes vous médecins ou de professions paramédicales en contact avec des patients atteints de cette pathologie ?
Je vois mon médecin demain ; je compte aborder le sujet avec lui.
Merci ;) :-*
Katti:
Salut chouss,
Tu as l'air de bien te connaitre alors si ton instinct te guide vers ca, c'est qu'il y a une raison.
Je ne m'y connais pas du tout en fibromhalgie, mais as tu ecarté tous les problemes de dos possibles à savoir hernier, lumbago, canal lom aire etroit, bec de perroquet et autres ? Avant de me faire operer, je faisais de tres tres violentes crises de lumbagos qui correspondent tout a fait a ta description, impossible de marcher se relever, douleurs atroces, inimaginables, rien que d'y repenser j'en ai les larmes aux yeux, ca durait quelques jours avec meme ttt que toi, meme jusquà hospitalisations pour morphone et derivés morphinique en iv.
A chaque fois ils etaient declenchés par un banal mouvement, comme toi.
Ta vie est tres stressante apparement, tu as l'air d'affronter sans arret, tenir encore et encore. Je me souviens d'un post ou tu ecrivais un mal etre passager. Je ne sais pas comment tu vas depuis...
As tu pris le temps ces dernieres années de te recentrer sur toi et toi seule ? Ton parcours de perte de poids est aussi admirable, mais c'est toutde meme une sacrée secousse psychologique.
Je me permets de t'ecrire car je souhaite vraiment t'apporter tout mon soutien. En parallele de tes recherches sur la fibromyalgie, si tu es tentée et si tu en ressens l'envie, moi ce que je te conseille c'est de te recentrer sur toi meme, en passant par diverses methodes douces, yoga, sophrologie, hypnose, psychiatre, psychanalyse, et bien d'autres encore. Se jeter corps et ames dnas son boulot, sa famille, le sport, peu peut etre etre le moyen d'esquiver quelqje choses de plus profond que toi seule decouvrira.
Peut etre qu'il faut maintenant prendre le temps d'ecouter ce que ton corps essaie de te dire, car j'ai l'impression de loin qu'il te lance des signes.
Bon courage pour tout ! :-* :) prend bien soin de toi ;)
☆Chouss☆:
Merci pour ton message, Katti :-*
Plusieurs point qui me parlent beaucoup dans ton message ... quasiment tous même.
Se recentrer, oui, il FAUT que je le fasse et que je l'impose à ceux qui, sans mauvaise intention aucune, ont pris l'habitude que je passe en dernier ;)
Si ce n'est pas indiscret, en quoi a constitué ton opération ? Hernie discale ?
Je repasse demain ;)
Katti:
Coucou chouss :)
Je ne suis pas passée hier dslée. Alors oui la premiere operation en effet c'etait hernie et canal lombaire etroit, assez classquie. Et la deuxième, prothese de disque. Finalement autant la premiere a ete tres benefique, autant la deuxieme je pense que j'aurai pu l'eviter si je m'etais mieux prise en main. Elle a aussi ete benefique, mon dos n'etais pas en tres bon etat mais pas plus catastrophique que beaucoup beaucoup de monde.
Apres'j'ai découvert l'ecole du dos mail14 qui m'a tout appris sur vivre au qotidien avec mon dos, une revelation, j'ai trouvé bien plus efficace que les centres ou autre. Je n'ai repris le travail qu'à mi temps, c'etait un travail assez penible que je n'aurais pas pu supporter plus lgtps autant sur le,plan psy que physique. A mi temps nikel. Beaucoup de mes collegues ont fait des burn out, moi je pense que mon dos a ete mon burn out.
Je ne me suis plus jamais refait un'lumbago depuis tout ca !! alors qu'avant cetait 3 a 4 fois par an.
J'ai pris un recul hallucinant sur mon boulot, ca m'a fait beaucoup de bien. Et ca m'a permis d'attaquer la pma beaucoup plus sereine ;)
Bien sur je suis la,premiere à dire que ce qui est valable pour l'une ne l'est pas forcement pour lautre. C'est juste un temognage pour apporter une pierre à tes recherches :)
3 h de transports en commun :o :o :o roh c'est enorme ! Tu dois mener une vie de dingue !
Puis si ton boulot est stressant en plus ! Tu n'as pas une petite envie de te mettre au vert par hasard ? ;)
Ouai tu as raison, je pense que deja ne plus'passer en dernier est une sacrée etape !du temps pour toi et toi seule, peut etre en plus du sport ?
Et comment ca va alors auj ? Et les recherches sur la fibromyalgie que donnent elles ?
Bonne journee :-*
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