bonjour bonjour!
avant toute chose, un énorme, gigantesque et grand grand merci pour vos pensées et messages laissé sur le fil...c'est tellement bon de ne pas être "oubliés" !!!
hier soir, je n'ai pu venir de nouvelles car la journée a été super longue, assez stressante dans son genre et puis, j'avais des pages de retard à lire...merci à
Kinder Joy pour son humour de tous les instants : il y a de l'animation chez les janviettes
!
alors pour nous....
une longue attente et une très longue écho dont je ne voyais plus le bout tellement elle a duré. D'abord l'interne puis le professeur et pas d'écran pour la maman...il y avait juste trois visages inconnus face à moi, quelques grimaces devant l'appareil et pas un mot sorti de leurs bouches pendant une bonne grosse heure. Mon mari pouvait voir les bébés et il jetait un oeil de temps en temps mais sinon, main dans la main, il n'avait d'yeux que pour moi...ah, ces hommes!!!!!!
au terme de l'écho, on nous a enfin adressé la parole gentiment...ouf !
notre jumeau de gauche est toujours très en forme, il est au top. r-a-s pour lui.
notre jumeau de droite présente effectivement un hypospadias (mais si j'ai tout compris, cela est assez bénin) et il est légèrement moins grand et gros que son frère (avec une marge d'erreur de 15%, notre gros doudou de gauche pèse environ 593g et notre petit bout de droite, 444 grammes : => le professeur dit que dans tous les cas, ce sont des petits gabarits et que leur différence n'est ni exceptionnelle, ni spectaculaire. Quelqu'un peut confirmer?).
par ailleurs, la dilatation ventriculaire reste présente. Vue et mesurée pour la première fois à la maternité lundi 27/09 à 14mm, elle a été mesurée hier à 12mm. Bon, 2mm c'est pas le Pérou mais on va s'y accrocher. Ce que dit le professeur, c'est qu'il préfère prendre sa mesure comme base de référence (appareillage différent et puis il faut bien choisir un point de départ). Il ne peut donc pas affirmer que la dilatation a diminué. Par contre, il affirme qu'elle n'a pas augmenté (ce qui est une relative bonne nouvelle). Ce dont il est également sûr, c'est qu'il s'agit bien de LCR et non de tissus cérébraux. Pour lui, il n'y a aucune malformation dans le cerveau de notre bébé.
Pour lui, il n'existe pas de lien entre les trois "pb" de notre bébé de droite. Cependant, comme il ne sait pas tout sur tout, il nous a demandé si nous étions ok pour notre dossier soit présenté en centre pluridisciplinaire du diagnostic pré-natal (=CPDPN) afin que ses collègues puissent donner leur avis et dire si, à leur connaissance, un lien est possible ou si ce sont trois pb distincts.
S'il y a un lien : on aura peut-être un nom de pathologie/un diagnostic, peut-être un traitement et ce qui est sûr, c'est que nous saurons.
S'il n'y a pas de lien : notre bébé continuera à grandir au chaud, nous surveillerons sa croissance. Son hypospadias pourra être réparé par un acte chirurgical assez simple. Reste à espérer que la dilatation se résorbe totalement et n'ait pas d'incidence sur la suite de son développement.
Pour cette fin de semaine, nous avons qques examens (prise de sang essentiellement) à faire pour écarter les risques de virus pouvant induire la dilatation (toxo -mais à priori, ma pds du premier trimestre dit que je suis immunisée-, cmv -mais à priori notre bébé ne réunit pas tous les symptômes liés à ce virus là-, parvovirus B19...).
Le professeur doit nous rappeler en fin de semaine, jeudi ou vendredi, pour nous faire part des préconisations du CPDPN. Sans doute un prélèvement du liquide sera envisagé pour les 2 bébés afin d'écarter ou confirmer la piste génétique/chromosomique.
Ce qu'il a dit aussi c'est qu'avec les éléments dont il dispose à ce jour, il ne pouvait pas dire "ce n'est pas grave" mais il ne pouvait pas dire "c'est grave". Il nous laisse donc espérer.
Dans tous les cas, ce professeur prend le relais pour notre suivi et un rdv est déjà fixé avec lui dans 15 jours. Sans doute une autre écho contrôle et, nous l'espérons de tout cœur, des bébés en pleine forme à l'imagerie.
Voilà...l'incertitude et l'attente sont les deux paramètres incompressibles avec lesquels il nous faut composer. Mais notre moral remonte parce que nous n'avons rien appris de "pire" hier et cela aurait été possible, nous le savons.
J'espère que tout continuera d'aller bien pour nos
Kinder préférés et que les résultats de
Loulette laisserons espérer le meilleur pour leurs bébés.
Une pensée aussi pour
gaëlle, tjrs dans l'attente du "prochain" examen....mais tu tiens le bon bout!!!!!
Des pensées pour tout le monde (je ne veux oublier personne)...que chacun/ne puisse rester serein.
Merci encore de vos mots doux et de votre soutien.
PS : et comment fait-on pour envoyer une photo?? moi aussi je veux jouer
Fédération Jumeaux et Plus
