Maman	Enfant	Type de handicap	Rééducation…
Marie-Yvonne (Jumeaux 2007)	Héline née à 41 sa + 2, 5 ans	Difficultés motrices variées (hypotonique), bilan neurologique prévu. RGO	Psychomotricité Kiné Traitement du reflux
marion06800	ryan né a 33sa	retard moteur et une hyper/hypo tonie des membres leucopathie + lésions cérébrales visibles à l’IRM asthmatique	suivi au camsp depuis décembre 2009 kiné motrice psychomotricité ostéopathie magnétisme Traitement de l’asthme
	joan	double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique) asthmatique	Suivi cardio Traitement de l’asthme
Stéphanie06	Lucas né à 32 SA+4, 6 ans 21 jours de néonat, il oubliait fréquemment de respirer	Lent dans ses acquisitions, maladroit, n'arrivait pas à poser son regard. Grosses difficultés scolaires Déficit de l’attention + légère hyperactivité ? bilan neurologique prévu.	orthophonie psychomotricité orthoptie suivi par le RASED neuropsychologue[/color]

Bon à savoir…

Personne de la fédération à contacter : Diane (pseudo : Saint-Cast)

CAMSP : le dossier doit être fait avant l’âge de 5 ans, les enfants y étant pris en charge jusqu’à l’âge de 6 ans
SESSAD : structure pouvant prendre en charge la rééducation des enfants de plus de 6 ans

RASED : réseau d’aides spécialisées des enfants en difficulté, dans les écoles

Pour aider à payer la psychomotricité, l’ergothérapie etc :
Demander un dossier pour la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)
Contacter la sécurité sociale, un fond de secours existe.

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Il y a le fil des enfants malades... Je propose ce fil, pour nos enfants différents, qui ont besoin d'un suivi particulier, de rééducations : enfants hypo- ou hypertoniques, dysphasiques, dyspraxiques... Je commence par mon aînée. On se rend progressivement compte que ce qu'on prenait pour "normal", "elle est intello donc moins en avance sur le plan moteur" n'est pas si normal que ça... On commence donc la rééducation en parallèle des bilans divers et variés. On n'a pas encore de diagnostic posé, on en est à l'observation qu'elle a des difficultés neuro-musculaires, surtout côté gauche.

Côté rééducation, on en est actuellement à :
- psychomotricité 1 fois par semaine (libérale...)
- kiné 2 fois par semaines pendant 2 mois puis 1 fois par semaine ; dans 6 mois on voit où elle en est, poursuite kiné ? attelles de nuits ? on verra dans 6 mois.
Mais d'autres spécialistes (orthoptiste spécialisée ? ergothérapeute ?) interviendront peut-être aussi...
Côté médecins, on découvre plein de spécialités : après l'ophtalmo, il y a la neuropédiatre, l'orthopédiste et le gastro-entérologue pédiatriques... une manière comme une autre d'apprendre du vocabulaire  

super idée ce fil ..   pour moi va me falloir un roman  

alors joan et ryan nés a 33sa ...

joan a une double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique)
ryan a un retar moteur et une hyper/hypo tonie des membres
 (je sais pas quel terme choisir car il a les deux .. tout mou un jour ..tout raide le lendemain  )

les deux sont asthmatique et on fait 1 voir 2 bronchiolite par mois depuis leur 2eme mois
(kiné respi a chaque fois)

nouveau traitement de fond apres l'ineficacité du premier ..

aérosol 2xjour de pulmicort ... ventoline au babyhaler si sifflement .. actisouffre matin et soir + sirop stimunal tout les matins pour boosté leur defense ...

ryan est suivi au camsp depuis decembre 2009
 ( a ma demande car pour le pediatre de neonat ryan etait juste feineant   ) ..l'irm a montré une leucopathie et des lesions , le neurologue ne sait pas encore si c'est du a l'imaturité de son cerveau car irm faite a 14mois..prochain controle irm pour ses 2 ans (joyeux anniversaire  )

pour ryan suivi camsp
lundi / kiné motrice 40 min
mercredi/ kiné motrice+ psychomotricienne 40min

+ 1 suivi mensuel chez l'ostheopathe ... 1 seance de magnetisme par semaine concentrer sur ses jambes ...

joan hormis le traitement de fond pas de suivi particulier vis a vis de sa cardiopathie il revoit son cardio en septembre vis a vis de sa dysplasie de la valve aortique (operation mais quand ?) car la C.I.V a la derniere echo avait diminué  

ils ont eu un bilan sanguin + radio +test a la sueur aujourd'hui resultat transmis au padiatre que je revoit fin mars

ils vont etre hospitalisés du 17 au 19mars pour une phmetrie ... car apres avoir changer de pediatre la piste du reflux n'a jamais etait exploré   .. c'est trop facile de dire qu'ils sont asthmatique parce qu'ils font des bronchites sifflante sous pretxte que leur pere est asthmatique  
je suis ravie de cette pediatre qui a peu etre prescrit trop d'analyse de test mais au moins on sais a quoi s'attendre ...

je croit que j'ai tout résumé ... ma fille de 5 ans a rien de tout ça  

t'inquiète pas... je ferai un résumé-récapitulatif dans quelques messages  ... et quand on saura si on leur diminue leur traitement asthme par un traitement RGO... d'ailleurs j'ai pas précisé pour la mienne, y'a aussi traitement RGO  Et puis quand on aura des diagnostics un peu plus précis :
- les enfants hypotoniques : la mienne tous les jours, et puis Ryan certains jours
- les enfants hypertoniques : Ryan les autres jours 

Allez, je vous rejoinds!

Lucas est né (avec son frère!) à 32 SA+4. Il faisait 1kg880 à la naissance, a fait 21 jours de néonat dont 6 de couveuse, il oubliait fréquemment de réspirer donc nous entendions assez régulièrement les bip bip les premiers jours.
Depuis petit, il lui a fallu un peu plus de temps que les autres pour acquérir les choses (la marche, la propreté, etc...). Il a toujours été hyper maladroit. Petit, nous l'appelions Mr gamelle. Il arrivait même à tomber sur du plat, en ligne droite sans aucun obstacle. Puis il a grandit et nous avons mis ça sur le compte de la maladresse. Mais voilà, depuis la grande section de maternelle, nous nous sommes aperçu qu'il y avait autre chose. Donc un bilan a été fait (je fais court parce que cette histoire de bilan a pris quasiement 1 an à cause d'incompétences des services concernés) et il est maintenant suivi, en plus de l'orthophoniste, par une psychomotricienne en libéral 1 fois par semaine (35€ pas pris en charge  ). Beaucoup de progrés mais encore beaucoup de chemin à faire aussi. Il a eu également un bilan avec une orthoptiste et la rééducation qui va avec car il n'arrivait pas à poser son regard. Cela lui a encore fait beaucoup de bien. Maintenant il arrive à regarder les gens sans détourner les yeux. Puis la psychomotricienne me dit que malgré les progrés, il y a encore quelque chose qui la "gêne" (même sentiment de mon côté!) et qu'elle aimerait qu'on fasse un bilan avec une neuropsychologue (au total avec les rdv de rencontre, de bilan pur et de restitution: 6 séances à 50€ pas pris en charge  ). Il faut savoir également que Lucas a de très grosses difficultés à l'école: n'arrive toujours pas à retenir les lettres de l'alphabet à part certaines donc toujours pas lecteur (alors qu'il a compris le mécanisme de la lecture); graphisme très pauvre... Résultat de le neuropsy ce matin: elle pense que Lucas souffre d'un trouble de déficite de l'attention mêlé à une légère hyperactivité. Prochaine étape donc: je dois communiquer au neuropédiatre de l'hôpital les différents bilan et attendre qu'on me donne un rdv (en général au moins 3 mois d'attente) pour poser un diagnostique clair et mettre en place le suivi de Lucas. Pour le moment, on garde la psychomotricienne. Pour ce qui est de l'orthophoniste et de la neuropsy, il faut voir ce qui est le plus pressé car Lucas sature de tout ça (il est également suivi par une enseignante du RASED et il va à l'aide aux devoirs 1 fois par semaine sur conseil et insistance de la maîtresse (enfin il n'ira plus à l'aide aux devoirs car les nanas qui s'en occupent ne peuvent plus s'occuper de Lucas au détriment des autres enfants car il leur prend trop de temps). Le côté psy n'est pas à mettre de côté car Lucas souffre de dépréciation de lui-même et ne veut plus essayer de peur d'échouer. Il a a priori un blocage quant à la lecture et à l'écrit, ce qui fait qu'avec en plus un peu d'imaturité, il n'a pas envie d'apprendre à lire.
Bon ça fait un peu tout mélangé ce que je vous dis là mais j'ai eu beaucoup d'infos ce matin et tout est en court de traitement dans mon esprit. Entre parenthèses, si vous avec des infos sur le trouble de déficite de l'attention, je suis preneuse!

Merci pour les infos! J'ai lu. En effet, c'est riche d'informations! 

Merci Marie Yvonne! Je pensais justement contacter Diane prochainement. Nous avions déjà un peu parlé de mon fils il y a quelques temps ensemble et connaissant extrêmement bien le sujet, elle est aussi de très bons conseils. 

je connais Marion merci. Ils ont été suivi là bas du fait de leur prématurité, un certain temps mais finalement à leur 6 ans on m'a dit au revoir et puis franchement, un bilan avait été fait avec une psychomotricienne mais le courant n'était pas bien passé avec Lucas et puis j'ai enfin récupéré le bilan au bout d'un an pour m'entendre dire qu'il était trop vieux et qu'il fallait en faire un autre. Alors j'ai décidé d'aller voir en externe. C'est plus cher oui mais au moins j'ai un suivi plus rapide... Mais peut-être suis-je tombée sur les mauvaises personnes...

Le CAMSP s'occupe des 0-6ans, à partir de là il y a d'autres structures, comme les SESSAD.  Dde au neuro-pédiatre de te mettre en contact avec eux pour Lucas, parce que j'ai comme l'impression que le courant passait pas très bien avec le CAMSP