le "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi particulier...
Liza38:
oups!
im prévue dans 8 jours sous AG, donc visite anesthésiste lundi, on partira en vacances plus tard, la neuro prévoit un bilan neuropsy car le déficit d'attention était TRES visible! Elle a l'air dix fois plus dynamique que celle du CAMSP (elle y était quand Tom y est entré mais a arrêté et on a continué avec celle qui la remplaçait)
Elle croit pas à l'AVC (pas de signe infectieux et si malformation on aurait vu à l'IRM quand il avait 2 ans) mais préfère vérifier.
Cool pour LLR pour la visite CAMSP!
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-):
c'est bien s'il est pris en charge de façon efficace.
Laety 89:
Floflo, ça fait longtemps que je n'avais pas pris de nouvelles de LLR, et ça m'attriste de lire tout ça... :'(
ici non plus, les convulsions n'ont jamais été expliquées, je continue à refuser le terme d'épilepsie :-\ et je me suis tellement braquée avec les filles du service d'EEG que je peux même plus les faire sur place :o :-X S est toujours sous traitement: pour combien de temps? ??? ma nièce aussi poursuit son traitement. dire qu'on a pas assez d'arguments en main pour intéresser un labo pour creuser la piste génétique et familialle :-\ :-\
pas de souci flagrant ici, mais ce que tu as écrit m'a donné envie de réagir (je lis souvent ce fil, mais jamais posté ici jusqu'à maintenant, les soucis des filles paraissent tellement moindres à côté de ce que certain(e)s traversent): car S elle aussi paraît très maladroite, tombe souvent, se prend les pieds dans les jambes... (enfin, c'est pas la bonne expression, mais je retrouve pas ::)) pourtant rien d'autre par rapport à tout ça... alors oui, elles ont peut être des maladresses liées à leur traitement nos choupinettes ???
:-* :-*
floflo3138:
Coucou laety :)
Oui tu as raison c peut être lié au traitement!?? je me pose souvent la question, j'en ai parlé o doc du camsp mais pour le moment personne ne sait. Ils constatent... et dans le doute je préfère qu'elle soit suivi au cas où l'écart s'aggrave et ainsi peut^tre l'amoindrir. Je souhaite lui offrir toutes les possibilités, toutes les chances, pour lui permettre de s'épanouir car au fond de moi g tjrs ressenti un qq chose, une différence... En parlant avec tous les spécialistes, eux aussi ressentent qq chose, constatent l'écart par rapport à son âge mais personne ne peut se prononcer et dire comment elle va évoluer et je me sens impuissante par rapport à ça depuis sa naissance :'( Alors j'essaie de faire mon possible pour l'aider au mieux :)
Est-ce que S est stabilisée? Es tu tjrs suivi par un neuro? Il ne t'a pas proposé de diminuer les doses?
LLR a son eeg en octobre mais je redoute sa réaction car plus elle grandit plus ça devient difficile d'accepter les electrodes :( c un vrai calvaire et chez nous aussi, elles ont tellement peu de tact g envie de lui arracher les fils des mains mais j'essaie de me contrôler car déjà kel stresse... M'enfin c pas une partie plaisir :-\
:-* et :-* à tes puces également
Laety 89:
j'ai pensé à toi tout à l'heure: après une séance de câlins sur le "lit à bêtises", S se relève et s'éloigne la première, elle s'est vautrée par terre car mon pied (pourtant bien visible et au bout de ma jambe qu'elle venait de quitter) était sur son passage :-\ :-\
oui, elle est stabilisée, dans la mesure où comme la première fois, plus du tout de crises dès la mise en place du traitement... par contre, non, elle n'est pas suivie par un neuro: on en a juste rencontré un à Paris avant l'arrêt du traitement la 1e fois... je l'ai recontacté suite à l'interprétation :-X :-X de l'EEG de février dernier, j'ai toujours pas eu de réponses :-\ j'en suis venue à me demander s'il exerçait toujours ??? mais oui, il est toujours référencé sur le site de l'hosto ::)
prochain EEG au CHRU, avec des méthodes draconiennes pour être surs qu'elle dorme bien pour l'EEG (couchage une heure et demie plus tard la veille, réveil une heure plus tôt le jour de l'EEG :o :o), et avec demande de 2e interprétation de celui de février: on verra bien ce que ça donne...
:-* :-* :-* à toutes
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