Bonjour à toutes et à tous

En parcourant le forum j'ai été étonné de voir que ces deux sujets n'aient pas été évoqué (ou j'ai mal cherché).

Quoiqu'il en soit voici notre histoire en espérant que cela serve à quelques parents en recherche d'infos.

Nos Jumeaux, Emma et Maël, sont nés à 29 SA, 1k300 et 1k200. Direction la réa-néonat en urgence.
Quelques jours plus tard, le chef de service nous apprend qu'Emma a eu une Hémorragie intra-ventriculaire de grade 3/4. Que cette hémorragie a provoqué un caillot de sang et que son liquide céphalo-rachidien ne circule plus, une hydrocéphalie de grade 3/4 également.
Ce médecin nous explique que nous avons deux solutions. Soit nous la laissions partir en soins palliatifs soit elle subissait une opération appelée "dérivation".
L'hydrocéphalie se traduit par une augmentation rapide et déformante de son crâne.
Il fallait prendre une décision rapidement pour éviter l'écrasement de son cerveau par le liquide céphalo-rachidien.
Je pourrai vous décrire tous les stades émotionnels par lesquels nous sommes passés mais vous devez vous douter que cela ne fut pas facile.
En rentrant chez nous (nous habitions à 50km de l'hôpital), nous avons pris la décision.
Le lendemain, entretien avec le chirurgien pour nous expliquer ce qui allait suivre. Et là, horreur. Nous avions l'impression d'être devant une notice médicale nous informant de tous les effets indésirables résultant de l'opération. Mais nous avions pris notre décision. Après cette entretien, sincèrement je me demandais si nous n'avions pas fait une erreur.
Mais il y a Docteur Google :-) et nous avons trouvé des témoignages de personnes ayant subit cette opération et qui en vivent très bien.
Le temps de se faire opérer, l'équipe médicale a fait baisser la pression dans sa boite crânienne grâce à des ponctions.
L'opération consiste dans un premier temps (pour Emma car chaque cas est différent) de lui installer un tube allant de la base du crâne à son ventre (sous la peau) dans une zone appelée péritoine qui assimile les fluides corporels. Cela permet dans un premier temps de rétablir la circulation du liquide céphalo-rachidien et d'évacuer le sang restant de l'hémorragie.
Lors de l'opération, Emma faisait 2kg.
Malheureusement ce tube ne régule pas la pression du liquide céphalo-rachien dans la tête, donc Emma devait rester en plat strict. Cela a été très dur car pour les peau à peau c'était terminé.
L'étape suivante, quand Emma a atteint les 3kg. Deuxième opération pour installer un valve au tube de façon à réguler la pression du liquide dans la tête.
Bien sûr le chirurgien a mis un tube assez long pour tenir quelques années en fonction de sa croissance mais il faudra le changer un jour ainsi que la valve mais nous ne sommes pas pressés.

Après 3 mois d'hospitalisation Emma est rentrée et a retrouvée son frère.

quel parcours  et sacré p'tit bout de femme !! emma .. plein d'ondes pour la suite 

merci a toi de nous expliquer ton histoire avec ce parcours si bouleversant .. comme tu dit niveau moteur tu peu "comparer" mais  chaque enfant est unique et peu evolué plus lentement que d'autre  ce qui veut pas dire que forcement il y a un retard 

les miens aussi sont nés en octobre mais en 2008 (que sa passe vite  )

 ils ont etaient dans quelle rea neonat ? 
comment va se passer la suite par rapport a la derivation ? doit t'elle la garder des années ? a vie en reoperant ? ou sa peu se "remettre" tout seul une fois qu'on enleve la derivation  ?

excuse moi avec mes questions 

je relativise aussi beaucoup depuis que je suis sur ce forum ..
on a tous des parcours different mais je croit que ce qui nous fait autant relativiser (du moins pour ma part) c'est la force de mes enfants a supporter tout ça .. bien sur on a pas le meme parcours et oui n'ayont pas peur des mots , ton parcours est difficile .. tres difficile .. inimaginable quand on l'a pas vécu
y a pas pire quand sa touche nos enfants ..

les miens n'ont pour l'instant jamais eu d'operation (mon fils a une dysplasie de la valve aortique qui va surement etre remplacé un jour) .. mais doivent subir des soins quotidien a cause de leur asthme , et des problemes neuro de ryan (kiné respi tout les mois, aerosol, babyhaler, cortisone tout les jours x2 bien entendu ...et kiné motrice 2 fois par semaine) je suppose aussi que la p'tite emma a un traitement de choc pour eviter les infections ou autres 

je croise aussi tout ce que j'ai et envoie un stock d'onde positive, antiseptique et tout et tout pour que tout continue de fonctionner a merveille 

@ Saint Cast : merci pour votre soutien. Pour l'instant Emma n'a qu'1 mois en age corrigé et pour l'instant elle a un développement moteur "équivalent" à celui de Maël. Mais on verra avec le temps.

@Marion : En effet il y a de quoi relativiser et c'est bien nos petits bouts qui nous font tenir. Par contre nous avons la chance qu'avec sa dérivation nous n'ayons aucun autre traitement. Mais simplement des opérations dans le futur pour changer le matériel.

Bises et bon courage
Yannick

En effet elle a une une echo de contrôle par la fontanelle. Mais chose rare chez un bébé et pour arranger le tout, la sienne est quasiment fermée.
L'échographe a galéré pour voir les 4 ventricules. De ce fait elle préconise un scaner pour tout tout voir et correctement.
Puis elle a aussi un rdv au mois de juillet avec le neurochrurgien pour s'assurer que le système fonctionne correctement.

bises

oh !!! non, l'hydrocéphalie s'est déclarée une dizaine de jours après la naissance car elle est la résultante d'un caillot de son hémorragie.

C'est un bébé single ? et il doit naitre quand ?
Est elle sur du diagnostic ?