syndrôme transfuseur transfusé Témoignage alarmant mais espoir à connaître
P'tite Lilli:
Nathalie, tout d'abord bonjour et bienvenue
Tu trouveras en début de ce même fil pas mal de réponses à tes questions.
Ce n'est pas une grossesse difficile mais à surveiller. Beaucoup de ces grossesses là ne connaissent pas de problème STT. Une voisine a mené à terme sa grossesse sans aucun soucis, surveillance écho tous les 15j et à la clé deux jolis poupons!!!
Herbener Sabine:
Citation de: Alcibiade le 17 Février 2007 à 15:13:20
Faut-il exiger une surveillance bimensuelle et à partir de quand? J'ai entendu 20 SA. Qu'en pensez-vous?
2 échographies par mois ,dès le diagnostic de grossesse monochoriale. Donc au plus tard, dans l'idéal ,depuis 14 S.A.
20 S.A. ,c'est trop tard.
Il ya 15 % de S.T.T.: pour les dépister et pouvoir les traiter si nécessaire, il faut bien que le suivi soit proposé pour toutes les grossesses, même si pour 85 % d'entre elles , il n'y aura pas cette pathologie. C'est avec ce genre de médecine/ de suivi que l'on sauve ces bébés. Si on espace les échographies , on passe à côté d'un certain nombre de cas...
Aursifive:
Bonjour,
et beaucoup de soutien à christelsauvageon ...
Moi, je vis dans l'incertitude la plus totale... et cela commence à être "fatiguant" (je ne trouve pas d'autres termes). L'opération a eu lieu, il ya un peu plus de 3 semaines. Depuis, le transfuseur se porte bien. La semaine dernière, tous les médecins étaient ravis et sans le vouloir sûrement, nous ont donné beaucoup d'espoir. Mais depuis effondrement : le transfusé a quasiment perdu tous ses oedèmes, les problèmes cérébraux semblent écartés mais on vient de découvrir une anomalie cardiaque : le muscle est trop fin, voire ouvert ! Bref, depuis 6 jours, on attend ... les nouvelles d'un cardio-pédiatre en vacances ... et la conclusion des médecins : J2 va bien, et le reste c'est du bonus ! (dur à avaler après l'espoir de la semaine dernière) ...
Bon courage à toutes celles et ceux qui ont vécu ce syndrôme.
svelmira:
Bonjour à toutes,
et bon courage à toutes celles qui sont en attente d'une amélioration pour l'un de ses juju.
Que c'est long quand on vie dans l'incertitude.
Moi cela fait 3 semaine que je me suis fait opéré à Poissy par le doc Bernard (mon STT c'est déclenché à 20 sa pour alcibiade alors que j'étais suivie tous les 15 jours depuis la 12 sa) , et que j'ai perdu un de mes juju (le transfusé).
Je suis à ma 23sa et je ne m'autorise aucun achat pour bébé (trop peur que quelque chose arrive encore),car chaque semaine on me dit pour l'instant il va bien on verra le reste la semaine prochaine, (ça ne nous rassure pas beaucoup).
Surtout que c'est ma 1ère grossesse et je n'ai aucun repère pour savoir si il bouge bien, si j'ai des contrations etc...
Encore beaucoup de tristesse pour moi, dés que je vois des jujus ou des poussettes pour jujus, même si on me dit: "oui mais il en reste 1 c'est déjà bien", mais c'est tellement étrange de se dire que les 2 sont dans votre ventre et que la moitié de ventre lui ne bouge plus.
Je remercie tout le monde pour vos témoignages qui permet de se sentir un peu moins seule, sachant que un STT arrive avec la faute à pas de chance et que nous sommes tous impuissant devant se phénomène.
Demain RDV à Poissy, promis je pose des questions et je vous donne des news.
;) bon courrage à tout lemonde
Alcibiade:
Bonjour et merci beaucoup pour votre accueil ;)
Je voudrais juste dire à toutes celles qui vivent des moments de doutes avec leurs BB que je pense bcp à vous :-*
Hier, j'ai eu mon écho des 12 SA (enfin j'étais plutôt à 13 SA). C'est une échographe qui travaille dans une maternité de niveau 2.
Elle m'a dit qu'il lui semble que c'est une grossesse bichoriale, car elle a vu un lambda mais elle avait des doutes car il n'est pas "échogène" c'est à dire il est vide alors qu'il aurait dû être opaque. Ensuite elle "pense" qu'il y a plusieurs feuillets donc la séparation est épaisse selon elle. Et les cordons étaient bien opposés. Ces 3 critères renforce selon elle l'idée de grossesse bichoriale.
Mais elle n'est pas catégorique. Elle a marqué "semble" grossesse bichoriale biamniotique.
Je suis dans le doute car au moment du diagnostic de grossesse gémellaire (8e SA), la gynéco m'a affirmé grossesse monochoriale/biamniotique.
Elle m'a parlé d'écho mensuelle à partir de fin Avril.
Le 19 Mars je voie enfin mon gynéco attitré j'en parlerai avec lui.
Je suis heureuse de cette nouvelle sans pouvoir m'empêcher de douter. Je ne voudrais pas passer à côté d'un STT par manque de surveillance.
Qu'en pensez-vous? Les erreurs de diagnostic de chorionicité sont-elles fréquentes?
Bon courage à toutes celles qui vivent des moments difficiles :)
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