ma BM (homozygote) fait partie d'une association hémochromatose ; mon compagnon a aussi été à des réunions de cette association. Il y a certes quelques jeunes adultes homozygotes qui souffrent de l'hémochromatose, mais je n'ai pas entendu parler d'enfant, en général les symptômes apparaissent au plus tôt vers 30 ans, souvent bien plus tardivement, le temps que le fer se dépose un peu partout et fasse des dégâts. Les hétérozygotes n'ont généralement aucun symptôme, les doubles hétérozygotes un peu.
Pour Laura, il est très peu probable que ça ait un lien quelconque, le papa peut-il être porteur de ce même gène ? Car une enfant simplement hétérozygote n'a aucune raison d'avoir un problème quelconque, même quand elle sera à la retraite. Cela dit, rien n'empêche le médecin de vérifier le taux de ferritine et le coefficient de saturation de la transférine lors d'une prise de sang : si par hasard les taux étaient très élevés, on pourra penser hémochromatose (l'association préconise de faire une fois ces dosages, systématiquement, pour tous les jeunes adultes (vers 25 ans ?), pour un diagnostic précoce de l'hémochromatose, si les résultats sont élevés alors vérification génétique).

Il reste une p'tite place pour faire un bisou à Oscar ? 

Bon, allez, du coup, je vous fais un bisou aux autres aussi !!!!

 

Pas au top   Plus de temps.  On multiple les séances de rééducation, kiné moteur enfin 2 f/ semaine, psychomot 1/f, j'arrive pas à caser l'ortoptiste pas de nvls de l'orthophoniste et j'attends encore des nvls de l'ergo....  Avec les 3 autres à gérer, je sature un peu, j'ai du mal à trouver du temps et je commence à flipper avec la fin du congé parental.  Je devrais commencer à chercher un boulot, je sais pas comment trouver le temps, tjrs personne pour garder les loustics, les ass mats refusent W. trop lourd à gérer et en âge d'être scolarisé......  Ca ira mieux d'ici qq jours

Il faut absolument que tu aies l' AEEH !

Les prises en charge t'interdisent de fait un emploi, la prestation le compensera.
Je mets du futur, pas du conditionnel, exprès.

  pour la course!

Oscar, plein d'ondes +++++++++++++++ et de courage. 
Y a personne dans ton entourage qui peut te donner un coup de mains, histoire que tu prennes une heure ou 2 pour toi par semaine pour te ressourcer ou au moins te soulager ?

 

Je suis d'accord avec vous  il faut absolument l'AEEH pour le moment tu ne peux pas travailler .N'hésite pas à demander le maximum de frais pour obtenir une allocation importante .La reconnaissance te permettra d'avoir une demi part d'impot en plus.
A Paris ,merci Chirac,la mairie accorde une allocation de 150 euros et des réductions sur la facture EDF .
Bon courage Oscar et essaie de garder le moral

Oscar, plein d'ondes pour toi.

Kikou les filles   Visite éclair
Je me sens bien nouille   on a déjà l'AEEH, mais on a perdu les compléments à la fin du mois de septembre, j'enverrai un courrier demain pour demander une révision   Croisons les doigts pour qu'ils veuillent bien.  Bonhomme vient de renouveler son temps partiel, ce qui soulage un peu niveau planning.....  La mauvaise surprise est qu'un TP pour s'occuper d'un enfant handicapé ne compte pas pour la retraite comme un TP pour élever un enfant de moins de 3ans   Du coup on "perd" 450€/ mois de salaire et supplément familial de l'EN (payé au pro rata du service effectué   faudrait que j'explique aux gosses qu'on va les nourrir qu'au pro rata du temps de travail ) Et que l'ancien chef d'établissement avait rempli la dde de TP entre 2007 et 2009 - 40 minutes de trop par semaine scolaire, du coup la retraite complète pour un congé parental marche pas non plus

Des nvls du neuro, pas de diagnostique avant 18 mois/ 2 ans minimum, et là seulement s'il y a des progrès dans la médecine   Du coup on avance tjrs autant dans l'obscurité, on sait pas comment W. va évoluer ni ce que l'on peut attendre de lui à peu près.....

Mais là je cours, on fête nos trois anniversaires aujourd'hui, les grumeaux et moi , et j'ai tjrs pas fait mon gâteau
Bisous à vous tous