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Auteur Fil de discussion: Retard moteur et retard mental  (Lu 70759 fois)
oscar
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« le: 23 Septembre 2009 à 15:45:52 »

Bon voilà, ça fait une semaine depuis l'annonce au CAMPS et je n'arrive tjrs pas à encaisser

On a eu une premier rdv avec un psy. qui a duré pas loin de 3h.  Bcp de discussion, bcp de petits tests pour W. et observation de ses réactions.  Le psy. conclut en me disant qu'il a un retard moteur indiscutable, même en prenant en compte l'âge corrigé.  Jusqu'à la, aucun souci.  Je suis d'accord avec elle, je m'y attendais.  Elle fixe un rdv pour un bilan pyschomoteur qui sera filmé, et qui sera fait par la psychomotricienne et le kiné qui le suit en libéral pour ses difficultés avec la marche (tjrs non acquise à 23 mois et 15j - même si je tiens à signaler qu'il a fait 3 pas tout seul il y a qq jours Sourire).  Un rdv est programmé aussi avec le médecin rééducational et thérapeutique pour faire le point.  Elle fixe aussi un 2e rdv avec elle, que je ne comprends pas vue qu'elle n'a dit n'avoir vu aucun signe d'un trouble d'ordre psy.

Bref, la semaine dernière on a eu notre 2e rdv avec le psy.  Très long de nouveau, on a discuté pas mal encore - même si je sentais qu'elle était un peu frustrée car je lui ai donné peu de matière à travailler   Encore de petits tests pour W., plutôt bien fait car elle n'insistait pas quand il ne voulait pas coopérer Sourire  Et puis séance d'observation de ses jeux et de ses réactions d'abord avec sa présence et ensuite quand j'étais seule avec lui.

Pour ses conclusions le pédiatre en chef se joint à nous.  Elle me confirme son retard moteur, en disant qu'il est plus important qu'elle n'avait cru au départ.  Puis elle m'explique aussi qu'elle décèle un certain retard mental   Elle m'explique que c'est en l'observant et avec ses tests qu'elle y conclut.  Que pour elle il n'y a pas de doute, et le pédiatre est du même avis.  Là je tombe des nues Pleurs

Je ne veux y croire, mais à force d'y cogiter c'est vrai que je constate tout un tas de petites choses un peu bizarres que je n'ai constaté avec aucune des filles   Une lenteur très surprenante à s'approprier de nouveau jeux (y compris un ballon tactile qu'il captait mais pas du tout, une semaine avant de comprendre qu'il s'agissait d'un ballon ), des obsessions, le fait que quand il rencontre un "problème" avec un jeu ou autre, il ne cherche pas de solution, ne cherche pas à contourner le problème, mais se contente de se cogner la tête très violemment Pleurs  Se raidit à tout bout de champ face à une contrariété quelconque, genre se mettre en pyjama.............

Bref, il y a un tas de choses comme ça qui ne m'ont pas interpellé, mais quand je regarde l'ensemble, j'y vois qq ch Triste

On attend un rdv avec un neuro-pédiatre et un généticien qui travaillent en binome, et de passer un IRM cérébrale pour avoir plus de précisions.  Mais je n'encaisse pas du tout.  Ça me bloque qq part, je ne sais pas comment je vais réussir à gérer ça.  Je me doute que je vais le gérer, je suis bien obligée, personne ne le fera à ma place.  Et je flippe, car on me dit déjà que peut-être qu'il ne pourra pas être scolarisé dans un établissement classique..... Du coup je me dis que c'est certainement pas un léger retard non plus.  J'ai l'impression de vivre un cauchemar, les mauvaises nouvelles s'accumulent

Bref si qq'un connaît, ou a connu des problèmes de ce type avec ses enfants, ça m'intéresserait bcp Clin d'oeil  Et puis pour ceux qui ont lu jusqu'au bout, merci Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #1 le: 23 Septembre 2009 à 16:04:14 »

Oscar je ne peux pas trop poster en ce moment (j'ai Lu sur les genoux) mais je pense à toi et je reviens bientôt  Bisou
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« Répondre #2 le: 23 Septembre 2009 à 16:14:44 »

Je ne peux pas t'aider sur le sujet mais je te fais pleins de  Bisou Bisou Bisou
L'amour que tu donnes à tes enfants et plus particulièrement à W l'aidera a surmonter ses difficultés. Et pour le moment rien ne dit qu'il aura une vie différente... Attends la suite même si c'est pas évident.

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« Répondre #3 le: 23 Septembre 2009 à 16:38:45 »

j'ai lu jusqu'au bout

je me suis inquiété aussi pour les 2 miens qui ont des apprentissages très lents
Ils sont suivi aussi par la camsp.

Hormis la marche qui est enfin acquise, il y a le souci du langage, à 3 ans et demi, c'est un langage limite 2 ans.

Mais moi, les médecins se veulent rassurant car le reste des bilans est bons , pas comme pour toi.

Je ne suis pas une spécialiste mais dans "mes recherches", je suis tombée sur des problèmes de miélysation (miélyne)


une piste  Huh?
j'avais ouvert un fil à ce sujet

Je t'apporte tout mon soutien  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #4 le: 23 Septembre 2009 à 16:41:01 »

je m'attendait pas a tout ça quand j'ai vu ton message sur facebook  

ne pense pas pour l'instant a ce que va etre sa scolarité il te reste encore 1 an voir plus  Bisou Bisou

tu dit toi meme qu'il a fait 3 petits pas tout seul !! moi je trouve ça enormissime !! vraiment c'est fabuleux .. donne toi un peu de temps avant d'accepter tel ou tel verdict , tu en sera plus avec l'irm , on ne peu pas se baser sur un comportement pour affirmé certain handicap sinon sa serait injuste

tu es en train de t'imaginer le pire pour ne pas etre deçu , ce n'est pas la chose a faire continue de garder ton courage , ton espoir  , j'espere de tout coeur que tu aura vite les reponses a tes questions mais laisse le temps au temps , je ne juge en aucun cas ton medecin mais de la a dire qu'il aurait un probleme mentale sans faire des analyses adequat  , attendons de voir les resultats de l'irm et garde espoir ma belle  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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marion maman d'olivia 5 ans,
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« Répondre #5 le: 23 Septembre 2009 à 16:55:33 »

J'ai lu jusqu'au bout mais  , je ne sais pas quoi te dire...
La première chose qui me vient c'est que tu t'es occupé de lui jusque la et que tu l'as beaucoup observé, tu dis toi même que tu as constaté certaines choses... Seulement voilà, j'ai le sentiment que tu pars vers l'inconnu et là, je suis sans voie...
Ça me fait beaucoup de peine, je suis incapable de trouver les mots appropriés...
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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CE QUI NE ME TUE PAS ME REND PLUS FORTE
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Je ne veux pas mourir en ayant des regrets...
Maud la Drômoise
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« Répondre #6 le: 23 Septembre 2009 à 17:51:28 »

Déb !!!  Bisou Bisou Bisou
je me doute bien dans quel état tu est !!
je suis dans le même état d'esprit en ce moment pour Ugo !!

les annonces des médecins sont autant de claques qui se succèdent !! c'est trop frais, tu dois relativiser !! c'est toi qui le voit au quotidien et qui constate au mieux les acquisitions qu'il fait !
même s'il faut prendre en compte ce que disent les médecins, c'est pas avec un bilan de 3h qu'ils peuvent se permettre de jauger un enfant !!

Il a fait 3 pas, comme tu dis, c'est un petit pas pour toi et un grand pas pour William !! 
Gardes espoir et courage !!!!  Bisou

(je m'aperçois que les conseilleurs sont pas les payeurs !!  je devrais m'appliquer ce que je te dis, je broierais moins du noir aussi !! )
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Maud 34 ans, maman d'Ugo et de Louis nés le 20 Avril 2008 à 29 SA + 5 à 1kg450 et 1kg370 !
5 ans !
Il n'y a aucune recette pour devenir une mère parfaite, mais il y a mille et une façons d'être une bonne mère. [Jill Churchill]
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« Répondre #7 le: 23 Septembre 2009 à 18:56:00 »

J'avoue que depuis une semaine je vacille.....
Tantôt j'imagine le pire, tantôt je fais l'autruche
J'ai l'impression de prendre une claque après l'autre  Pleurs

Le truc qui me scie, c'est que quand je suis rentrée et j'en ai parlé avec bonhomme, lui n'était pas bien surpris.  Il me dit qu'il se demandait si W. n'avait pas un truc de ce genre, alors que moi je n'ai pas su   C'est peut-être que lui, il est un peu moins présent au quotidien qu'il remarque davantage Huh?  Je n'en sais rien

Trop les boules.  J'en ai même pas parlé avec la famille encore, je veux pas me rajouter le stress et les problèmes des autres en plus  
On m'a expliqué qu'on n'aura peut-être pas de réponses après l'IRM car ça permet pas de tout voir, principalement des lésions au cerveau, et qu'il s'agit certainement soit d'une séquelle de la prématurité soit une anomalie des chromosomes.  A voir.  Même si je continue à souhaiter de tout mon coeur qu'ils se sont trompés   Tout ça me fait très peur, à la fois pour nous tous, pour lui et pour les filles aussi Pleurs

Maud je comprends ton désarroi et ton ras le bol Clin d'oeil  Tu sais où me trouver si tu en as besoin Bisou Bisou Bisou Bisou

En tout cas, merci d'avoir eu le courage de lire les tartines, ça me touche bcp Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #8 le: 23 Septembre 2009 à 19:04:50 »

Tout mon soutien... Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #9 le: 23 Septembre 2009 à 19:54:52 »

Tout mon soutien aussi,

Ma cousine soufre d'un retard mental, appelé syndrome d'Asperger. 
Ca ne l'a pas empêché d'être à l'école ( sans auxiliaire de vie, à l'époque ça n'existait pas ) d'apprendre à lire, à écrire, à compter....elle était soutenue et poussée par ses parents et cela a été énorme et capital pour elle! Bisou
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Maman de Baptiste (29/10/2000), Etienne (23/12/2002), Claire-Lise & Romain (07/12/2005)  -  AD 30
Jamais sans mon Liberty!
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« Répondre #10 le: 23 Septembre 2009 à 20:34:10 »

oh déborah, comme je te comprends.
Est ce qu'il parle W?
moi j'ai mon ambrouille qui marche depuis ses 19 mois seulement et elle n'a pas un super équilibre. Son retard est surtout sur le plan des acquisitions mentales et pas trop moteur.Elle est restée presque 6 mois sans nous regarder, ni sa soeur, ni l'entourage, c'était très dur. Elle était dans son monde.
Elle ne parle pas du tout, à part des syllabes telles que mama, papa, tititi,...et ce depuis peu.
Tout comme w, elle se claque la tête à la moindre contrariété (si on lui enlève un jouet, si on la change de place), crie beaucoup et jette bcp les jouets sans vraiment s'en occuper. Cela dit, avec son traitement et le CAMSP, ça va de mieux en mieux.
Là on communique vraiment avec elle.
Je ne sais pas non + si elle pourra aller à l'école l'an prochain avec sa soeur, et comme toi, des fois j'y pense et angoisse et des fois je fais l'autruche en me disant qu'il me reste du temps.
Pour le cas d'ambre, c'est à cause de son épilepsie ( lésion au cerveau) qu'elle a régréssé. Il n'y a que depuis ses 18 mois que le retard est flagrant par rapport à manon. L'entourage a toujours pris ça en disant que c'était son caractère de ne pas faire ce qu'on lui demandait, et on a essayait de se persuader de la même chose. mais 
J'espère que tu auras des réponses rapides afin de savoir à quoi s'en tenir.
Je suis là si tu veux discuter de tout ça.  Bisou et bon courage.
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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« Répondre #11 le: 23 Septembre 2009 à 20:39:26 »

Je ne peux pas t'aider mais je t'envoie tout mon soutien  Bisou
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« Répondre #12 le: 23 Septembre 2009 à 20:41:33 »

Rien à dire malheureusement qui pourrait t aider mais je t envoie tout mon soutien et d'autres que moi pourront surement mieux t aider ou te conseiller......
Enfin quoi qu il arrive je suis sure que tu trouveras l nrj nécessaire pour l aider ........... Bisou Bisou
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maman de trois garçons T 9 ans, P et R 4 ans
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« Répondre #13 le: 23 Septembre 2009 à 20:59:16 »

Ma petite Oscar, je n'aime pas lire ces messages-là !  Triste Je prends un peu de temps pour te dire qqch de "constructif", car là j'ai de la peine pour vous.  Pleurs Comme tu le dis, tu viens de te prendre des "claques", alors c'est normal que tu soies perdue. Il va falloir "digérer" tout ça et avancer, comme tu sauras très bien le faire, j'en suis certaine !  Clin d'oeil C'est dur pour toi, je comprends ton désarroi, mais fais confiance à ton enfant, il peut te surprendre ! Et, malgré ces mauvaises nouvelles, W va être pris en charge comme il faut, en fonction de ses besoins, et ça va l'aider à grandir.

Je veux aussi te dire que tu as le droit de te sentir dépassée. Je ne vais pas te mentir, tu auras des moments difficiles et d'autres encourageants où tu retrouveras le sourire. On est là pour toi si tu as besoin, pour "vider" ton sac. Tu sais, Dolto disait que les enfants "différents" choisissaient leurs parents, car ils savaient que ces parents-là avaient la force et les ressources nécessaires pour assurer (bon mieux dit que ça !  )


Tout mon soutien Oscar.  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #14 le: 23 Septembre 2009 à 21:02:56 »

Oscar, je ne peux que t'espérer que les médecins du CAMSP se soient trompés.

J'ai eu cette peur pour ma fille et j'ai demandé l'avis de plusieurs personnes qui s'occupent d'elles : kiné en libérale, pédiatre en libéral et les personnes du CAMSP.

As tu pu avoir aussi d'autres avis ?

Pour en avoir aussi l'expérience, les enfants progressent souvent très vite et ils faut leur faire confiance. Et l'amour d'une maman est le plus important  Bisou Bisou Bisou
« Dernière édition: 23 Septembre 2009 à 21:05:46 par loulou et louloute » Journalisée

F et B.  (6/01/2008)
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