Oscar, je suis tellement désolée pour toi 
J'aimerai trouver des mots qui pourraient t'aider...

Je te souhaite beaucoup de courage !
Je ne connais pas ce soucis personnellement heureusement, mais je vois presque quotidiennement le petit frère d'une élève de l'école de ma fille, visiblement en grand retard ; il va avoir 4 ans, tient un peu debout quand on le tient mais sinon on le voit toujours dans sa poussette, il ne sait pas parler, à sa tête on voit qu'il y a un problème. La maman m'a expliqué qu'il a une maladie d'origine chromosomique, dans son syndrome normalement les enfants finissent par marcher et parler, mais bon, rien n'est gagné car il a une anomalie non répertoriée. Bref, grosse galère, je te souhaite que ce ne soit pas aussi lourd pour ton fils.

Côté scolarité, tout dépend de l'endroit où on vit, et de la lourdeur du handicap. Dans certains établissements scolaires en France, il y a des classes qui accueillent en petits groupes des enfants plus ou moins lourdement handicapés, avec des horaires permettant le suivi par les thérapeutes dont les enfants ont besoin. Ces enfants vont, pour certaines activités, intégrer les classes "normales". Par exemple pour faire de la musique, du dessin, du sport... en fonction des capacités des enfants.

  Oscar, c'est bien peu mais je pense bien à toi, à W, et au reste de la famille 

Oscar, je suis de tout coeur avec toi et ta famille.
Je suis vraiment désolée et triste d'apprendre ces dernières nouvelles et malheureusement, je ne peux rien faire pour t'aider face à tes angoisses, tes incertitudes....
Attendre encore les résultats de l'IRM et des avis d'autres médecins, mais c'est difficile quand on est la maman....
Je suis là pour toi, ne l'oublies pas, même si ce n'est que pour t'écouter et je vous embrasse tous bien fort....
 

tout mon soutien

ma nièce est handicapée mentale (reconnue cotorep)
elle a marché normalement, propre à 18mois
elle a été scolarisé dans une classe pour des enfants en grandes difficultés scolaires mais dans une école privée
elle sait lire, compter, additionner, même si elle est plus lente
pour qu'elle apprenne il fallait la stimuler et surtout ne pas arreter pendant les vacances


il ne faut pas baisser les bras
attend de voir l'IRM, et la suite des examens
tu peux l'aider en attendant en le stimulant, en l'aidant à avancer, en l'encourageant à trouver une solution à un problème
c'est un travail de longue haleine
bon courage

Oscar,
je suis vraiment désolée de lire ces nouvelles.
C'est normal que tu aies beaucoup de mal à encaisser. L'inverse serait étonnant.
Dans ce genre de situation, l'avenir fait toujours peur.
Je ne suis pas confrontée à cette situation mais j'ai une amie dont la fille a aussi un problème. Avec les séances du CAMPS et la stimulation des parents, la petite marche désormais (elle avait près de 2 ans et demi) et elle est rentrée à l'école en septembre 4 matins par semaine avec l'aide d'une AVS. Elle aura 3 ans en novembre. Elle n'est pas propre mais elle peut quand même aller à l'école. Cette petite est un vrai rayon de soleil. Je l'ai vu hospitalisée alors qu'elle avait 14 mois, ce jour là je n'aurai jamais cru qu'elle en serait là aujourd'hui.
Les mois à venir seront encore semés d'embuches mais je pense qu'il faut toujours garder espoir.
Tu as déjà passé beaucoup d'obstacles avec tous les soucis de santé de W.
Pense aussi à te préserver un peu (facile à dire). C'est normal de craquer et d'avoir envie de tout envoyer ballader par moment.
J'espère de tout coeur que les prochains examens seront bons.
Je t'envoie des tonnes d'ondes pour la suite.
Bises à W, à toi et au reste de la famille.

Merci les filles 

Pour répondre un peu en vrac......
Au départ il nous regardait pas bcp, mais j'ai mis ça sur le compte du torticolis congénital - ben oui, quand on a la tête bloquée, difficile de fixer le regard - mais c'était peut-être du à autre chose.....

Il parle, il a pas mal de mots, mais souvent il emploie un mot qui ne colle pas avec ce qu'il voit.  Je pensais qu'il disait un peu n'importe quoi histoire de montrer les mots qu'il connaît   Mais il mélange aussi les noms depuis qq jours.  Il m'a appelé papa 2 fois aujourd'hui   Pourtant bonhomme n'a pas de cheveux, fait 30 cm de plus que moi et 40kg d'écart   Ça lui arrive d'appeler une de ses soeurs maman   On a qq phrases de 2 voire 3 mots.  J'ai du mal à le cerner coté langage parce que les 2 grandes étaient très précoces et nous sortaient des phrases construites dès leur 18 moisque même des étrangers comprenaient, alors je sais pas trop ce qui est plus "typique".  Mais comme il parle, je me disais intellectuellement ça allait, le problème n'était que moteur....

Ses crises de nerf en cas de contrariété se distinguent des caprices par leur durée; quand les filles me faisaient des caprices, ça ne durait pas bien longtemps et c'était pas trop trop compliqué de faire diversion, lui va faire une crise de nerfs qui peut durer plus d'une heure et impossible de le faire penser à autre chose..............

Ama, je trouve que dans le comportement nos 2 se ressemblent.  Son EEG était normal et il n'a jamais convulsé, alors je pense que l'épilepsie n'est pas en cause pour lui  

Il a fait bcp de progrès cet été parce que bonhomme était à la maison, du coup j'étais encore plus dispo pour le stimuler    Le kiné motricité commence à montrer ses prouesses avec ses 3 pas, le pauvre kiné le suit depuis février

Demain on voit une spécialiste pour la motricité et la marche.  IRM programmé le 14 octobre - ça sera la 2e tentative Alors que la première demande a été fait au mois de mars   On verra s'ils arrivent à l'endormir cette fois

On essaie de rester positif

Je n'ai pas de mots pour t'aider, si ce n'est de ne pas te décourager...
Je te fais plein de