Je ne peux malheureusement que vous envoyer des ondes +++++++++++++++++++++++++
Et vous souhaiter pleins de courage...

Ambre je t'envoie des millier de 

Voilà nous sommes rentrés, et on se sent tous mieux, surtout ma puce qui remange et dort. Elle dort bcp d'ailleurs, mais 3 jours sans quasiment dormir ça fait bcp à 18 mois. Depuis hier soir, elle a donc un traitement supplémentaire : urbanyl, de la famille du valium.
Une psy est passée nous voir avant qu'on sorte, en gros (elle assiste aux réunions avec les médecins) ils sont paumés car son épilepsie est apparement compliquée. Le diagnostic qu'ils ont fait il y a presque un an, ne correspond plus trop à ce qu'elle fait. E, fait un enfant avec le syndrome de west n'aurait pas son développement actuel et ne ferait pas ce genre de crises donc remise en question totale, ils attendent le retour du professeur parti au ski!
On a réfléchi, et on va sûrement s'orienter vers Paris (pour l'instant). Je pense qu'un 2ème avis ne ferait pas de mal, car là savoir les médecins hésitants, c'st pas trop rassurant. LE seul truc qui m'a un peu rassuré, c'est qu'ils nous ont dit qu'elle pourrait peut être en guérir un jour puisque apparement ça ne vient pas de sa lésion.
Mais ça reste compliqué, on a fait part à la psy de leur manque de "simplicité" dans leur mots et également de la non prise en compte de l'état de l'enfant à cause de l'hospitalisation. Ma fille était en train de vivre ça très très mal je suis certaine, et dire qu'ils voulaient la rebrancher pour tout refaire hier soir 

Un WE tous en famille commence.

 

bon WE en famille

suis contente de lire qu'Ambre est rentrée à la maison.
j'espère que le prof saura vous donner des éléments de réponse à son retour de ski et qu'il aura assez de jugeotte pour vous adresser directement à plus compétent que lui (Paris ou Montpellier)...

des tonnes et des tonnes de et d'ondes +++++++++++++++++++++++

oui, je pense que c'est nécessaire.
Dis laety, tu peux me donner les coordonnées de ton neuro sur paris?
 

Je comprends rien, on vient de recevoir un courrier de la clinique Rotschild à Paris pour un rdv le 9 avril avec Mme Bult***. C'est la clinique dont ils nous ont parlé, spécialisée dans la chirurgie pédiatrique de l'épilepsie.
Je pense que le professeur est revenu du ski et qu'il n'a pas eu les mêmes conclusions que les neuropédiatres?? J'appelerai lundi, mais je vais me demander ce que cela signifie tout le we