P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
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Messages: 32.970
Garatefess
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« Répondre #90 le: 21 Mars 2009 à 15:38:38 » |
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Je crois, de mémoire, qu'après observation et interprétation des dernières crises de Ambre au CHU, les neuropédiatres avaient écartés la possibilité d'une intervention. Dans le sens où l'intervention ne soignerait pas l'épilepsie de Ambre. Émilie  |
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JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Ama
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« Répondre #91 le: 21 Mars 2009 à 15:54:20 » |
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oui voilà tu as tout compris ptite lili. On avait pensé à prendre rdv à necker avec un professeur qu'on m'a indiqué, spécialiste dans l'épilepsie. La neurologue d'ambre quittant l'hopital d'amiens en juin, on sautait sur l'occas pour se faire suivre là bas. Et arrivé là, on reçoit ce courrier, mais cette clinique pratique principalement la chirurgie, ça ne correspond donc pas au diagnostic des médecins quand on est sortis de l'hosto il y a 15 jours.
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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Laety 89
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« Répondre #92 le: 22 Mars 2009 à 10:48:57 » |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Ama
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« Répondre #93 le: 23 Mars 2009 à 19:31:52 » |
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Mon mari a appelé la neurologue d'amiens ce matin. Donc c bien ce qu'on avait pensé, le professeur a décidé d'envoyer ambre sur paris car lui n'exclut pas l'opération. Par contre, elle veut voir Ambre en urgence vendredi pour un EEG pour voir si le 3ème traitement fonctionne. Fred lui a dit qu'il ne marchait pas. Elle nous prévoit donc une nouvelle hospitalisation pour mettre en place le traitement à base d'hydro-cortisone, 5 à 7 jours  . Ma pauvre puce, ça va la traumatiser toutes ces hospitalisations rapprochées. Moi je comprends que c pour son bien, mais elle? j'ai beau lui expliquer, à 18 mois peut elle vraiment comprendre ce qui est bien ou non pour elle?  |
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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Lenagcn
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« Répondre #94 le: 24 Mars 2009 à 13:43:00 » |
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 Pour ces informations Je ne pense pas qu'à 18 mois, un bébé accède à cette compréhension. Ambre commence à comprendre le temps qui passe, les lieux, et a des souvenirs. Mais elle a besoin de vous et des soignants pour faire le lien entre ces moments, ces jours qui lui sont si pénibles ,avec un "mieux"... qui n'est même pas immédiat (alors qu'un enfant de moins de 3 ans est dans l'immédiateté). Y a-t-il des bénévoles qui viennent dans sa chambre, pour des activités (peu importe quoi, en fait) , de façon régulière? Un truc vraiment particulier, qu'elle pourrait attendre d'une fois sur l'autre, en cours de séjour ou d'un séjour à l'autre? Une chose qui fait qu'il est moins pénible de subir le reste, et qui n'est pas fait (pas fait pareil) à la maison? Je vous
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Léna 3 enfants en 2 fois  Je suis Charlie. |
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Ama
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« Répondre #95 le: 24 Mars 2009 à 18:04:32 » |
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non, il n'y a rien de tout ça. Comme on est avec elle tout le temps, personne ne vient nous/la voir, à part la visite quotidienne des médecins(eh encore pas tous les jours). Pas de moment avec les infirmières/aides soins comme elles le font avec les autres enfants seuls. Ce que je peux comprendre car les parents présents leur permettent de passer plus de temps avec les autres. Mais dans ces pièces de 3m², sans télé, sans intimité car vitrées, comment essayer de rendre son enfant zen alors qu'on l'est même pas nous. Quelle casse tête encore cette fin de semaine qui arrive |
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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Mary
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« Répondre #96 le: 24 Mars 2009 à 18:27:18 » |
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Banane
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« Répondre #97 le: 24 Mars 2009 à 18:50:47 » |
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SieurA et MissC, 8 ans et ont hâte d'avoir plus de devoirs à l'école !!!
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moumanette
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« Répondre #98 le: 25 Mars 2009 à 16:22:25 » |
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Bon courage ma belle!!!!Et à ta petite chipie aussi....Pas facile mais si c'est pour aller mieux après  |
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
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PetitPoney
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« Répondre #99 le: 25 Mars 2009 à 18:34:10 » |
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Laety 89
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« Répondre #100 le: 26 Mars 2009 à 20:24:24 » |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Ama
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« Répondre #101 le: 27 Mars 2009 à 15:42:19 » |
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Nous voilà rentrés, et à 4, ouf. La neurologue teste un autre traitement avant les corticoides, le Keppra. Elle lui enlève urbanyl tout de suite, et le dépakine peu à peu. Il lui restera donc le sabryl et Keppra. Nous avons bien rdv à paris pour parler d'une chirurgie. Par contre elle m'a annoncé que j'allais devoir arrêter de travailler avant pendant et après l'opération, si opération il y a. Il faut que je me renseigne auprès d'une assistante sociale apparemment pour connaitre les aides, mais il faut qu'ambre soit d'abord inscrite à la MDPH. Il faut que je me fasse à l'idée de ne plus travailler avant un moment |
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« Dernière édition: 27 Mars 2009 à 15:48:31 par Ama »
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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moumanette
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« Répondre #102 le: 27 Mars 2009 à 16:00:34 » |
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Contente que vous soyez rentré à 4!!!! Pour le taf, dis toi que ce n'est que passager Emilie!!! |
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
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Lauver95
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« Répondre #103 le: 27 Mars 2009 à 21:08:30 » |
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il y a une aide de la CAF pour présence d'un parent auprès de l'enfant ma collègue l'a eu quand son poussin (né en janvier 2007 a été opéré en octobre dernier pour sa fente palatine) http://www.caf.fr/wps/portal/particuliers/catalogue/metropole/ajpp |
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Véro Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura)
La vie n'est qu'une longue perte de tout ce qu'on aime (V. Hugo)
JE SUIS CHARLIE
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