Nous sommes de retour.
Ce fut une semaine terrible, comme on aimerait pas en revivre, mais malheureusement si, il faut qu'elle y retourne minimum 5 jours (et ils veulent dimanche prochain).
Son Pet scan s'est bien passé, mais on a pas encore eu les résultats.
Son EEG prolongé, une horreur, elle s'arrachait la tête à tirer sur les fils, elle a des marques et des bosses partout.
Son Spect ictal, ben elle a pas fait de crise donc pas fait pour rien mais presque.
Et avant de sortir, le professeur nous dit qu'ils doivent la recasquer avec suppression du traitement (sabryl) car ils doutent entre une atonie ou le contraire un spasme. Car en fait, pendant ses crises, sa tête chute, mais ils n'arrivent pas à voir sur l'enregistrement si sa tête est poussé par le muscle ou au contraire parce qu'elle lâche toute seule. Donc si c le 1er cas, ça veut dire que ce sont des spasmes, donc traitement inefficace donc opération en urgence, si c le 2ème, ce sera traité par médicament et pas besoin d'opération. Voilà où nous en sommes ce soir.
On a le sentiment d'avoir vécu cette semaine pour rien, manon ne voulait pas rentrer avec nous, ambre est toute bizarre dans sa chambre et nous,on est crevé.
Point positif : ils l'ont trouvé franchement très bien niveau développement pour une enfant atteinte du syndrome de west. Ils n'ont pas cherché à voire + que ce qu'elle a montré.
Moralement, on s'en souviendra, un petit enfant (impossible de lui donner un âge) a failli mourrir 2 fois dans la chambre d'en face. On se dit alors, qu'il faut souffler un bon coup et voir autour qu'il y a plus à plaindre
