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Auteur Fil de discussion: Une de mes puces a une leucémie  (Lu 26663 fois)
*les p'tites marmottes*
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« Répondre #330 le: 26 Mars 2012 à 14:45:59 »

Je n'avais pas vu les dernières nouvelles...
Je suis heureuse d'apprendre que Karine va bien, merci beaucoup d'avoir pris le temps de passer nous dire tout cela et d'avoir mis des photos !  Souriant
Je vous souhaite plein plein de bonnes choses et gros  Bisou Bisou pour tes puces et toi !
Journalisée

Valérie, maman de 4 puces ( 16 ans; 13 ans ; 11 ans et 11 ans ).
Aliette
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« Répondre #331 le: 14 Mai 2012 à 21:01:00 »

salut Isa,
CA m'a fait du bien de lire ces qqs pages, pacq je vis la même chose depuis bientot un an. Karsen a été diagnostiqué leucémique (LLA) juste après ses deux ans, le 04 juin 2011. On vient de sortir de 9 mois intensifs et on est partis pour 2 ans de consolidation. Son jumeau, Gabril, nous accompagne à chaque fois à l'hopital pour les chimios (à sa demande), et lui fait des "doudouces" quand il pleure. Je ne sais pas si vous aviez le même traitement, mais ici ce qui est pénible pour toute la famille c'est la cortisone 1 semaine par mois, qui le rend très trèèèès colérique, violent, et boulimique bien sûr. J'essaie d'expliquer aux deux autres, mais dans les moments de pics de colère c'est quand même dur pour tout le monde.
J'ai aussi beaucoup de mal à ne pas faire de différence, j'en parle sur un autre fil, non pour être juste je devrais dire je ne sais pas ne pas faire de différence mais à nouveau j'explique aux deux autres... Oui lui il peut manger à la demande, des pommes de terre ou du saucisson au p'tit déj quand il ala cortisone.. mais ce n'est pas la règle... comment as-tu géré cela? ca me questionne beaucoup...
en tout cas ca remonte le moral de lire un témoignage comme le tien. J'espère qu'on va vous suivre!
Aliette
Journalisée

Maman de Soren né le 24/08/2007, Karsen et Gabril, nés à 35SA le 22/05/2009
Isa72
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WWW
« Répondre #332 le: 15 Mai 2012 à 06:37:59 »

salut Aliette,
vous avez fait le plus dur, mais pas le plus long c'est sur.
Pour en avoir parler avec beaucoup de parents en hémato, tous les enfants sous cortico sont très difficile à gérer. Maintenant vous avez "plus" que 1 semaines de cortico beaucoup plus faiblement doser qu'à la première intensification (souvient toi les 3 semaines de cortico).
J'ai la "chance" de n'avoir que ça jumelle en plus de Karine, donc plus facile à gérer.
Durant la première année de consolidation j'ai essayé de limiter un peu Karine en alimentation durant la semaine de cortico, mais pas facile, je te le consoie.
Pour les cris et les colères, essayes si tu peux de réagir comme avec les 2 autres, car après il risque d'en profiter (c'est ce que me fait Karine, bon d'accord à la base elle a déjà un bon gros caractère de cochon)
Tout ça ce n'est que de la théorie, comme toute maman te protège plus ton enfant malade est c'est bien naturel, aucun de tes enfants ne t'en voudrons. Si tu as de la famille ou des amis qui te dise mais non il faut faire comme si ou comme ça, et bien tu leur propose de garder les 3 durant la semaine de cortico et ils verront bien que tu fait tout ce que tu peux.
Pour la suite du ttt, la 2ème année de consolidation, il n'y aura plus de vincristine ni de cortico, que le purinéthol et le bactrim.
N'hésite pas à revenir ici, pour me poser des questions, pêter un câbles (ça fait du bien parfois), pleurer un bon coup.
Comme j'ai toujours dit, dans les LLA, le plus ur c'est pas la maladie en elle-même(même si ce n'est pas facile), mais le longueur du ttt.
Bises
Journalisée

Mes princesses sont nées le 21 mars 2007.
Karine a une leucémie aigue lymphoblastique
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